Сообщество Куинси помогает организовать регистрацию костного мозга для местного подростка, у которого недавно был диагностирован гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ), согласно статье в The Patriot Ledger. У 18-летней Присциллы Боники было диагностировано редкое заболевание примерно в то же время, когда она окончила среднюю школу. Это полностью изменило ее жизнь, оставив ее вялой и непохожей на нее самой. Теперь ей нужна пересадка костного мозга.

История Присциллы

Присцилле был официально диагностирован ГЛГ около месяца назад. Раньше у нее было достаточно энергии, чтобы провести целый день в школе и на занятиях спортом. Все изменилось; она теперь говорит, что «это больше не похоже на меня».

Это началось с того, что она пожаловалась родителям на головную боль, что сразу их обеспокоило. Еще больше они забеспокоились, когда боль не прошла. Это привело Присциллу в Бостонскую детскую больницу, где она провела в общей сложности три недели, проходя тестирование. В конце концов врачи смогли сказать семье Боникас, что у их дочери редкая форма ГЛГ. Они также сказали ей, что пересадка костного мозга будет ее лучшим вариантом лечения.

Узнав о своем диагнозе, мать Присциллы, Эрин, обратилась в некоммерческую организацию Be The Match. Эта организация помогает регистрировать доноров костного мозга и сопоставлять их с получателями. К счастью, Be The Match сплотились вокруг семьи, как и остальная часть их сообщества. Вместе они организовали регистрацию костного мозга в субботу, 18 июня. Вы можете присоединиться к ним с 11:00 до 15:00 в средней школе Куинси.

Семья очень надеется, что вскоре им удастся найти пару для Присциллы, особенно после поездки. Они также хотят поблагодарить сообщество за то, что оно сплотилось вокруг них, поскольку многие из них приложили усилия, чтобы помочь. Вы можете прочитать больше об этом событии и истории Присциллы здесь.

О ГЛГ

Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ) — редкое заболевание, при котором организм вырабатывает избыток лимфоцитов и цитокинов. Эта сверхактивная иммунная система приводит к характерным симптомам расстройства, которые включают:

• Лихорадка
• Кожная сыпь
• Повышенный риск рака
• Затрудненное дыхание
• Нарушение функции почек.
• Проблемы с сердцем
• Ненормальное кровотечение
• Увеличенная печень, селезенка или лимфатические узлы
• Легкие синяки

Эти симптомы могут быть результатом первичного ГЛГ или вторичного ГЛГ, который возникает в результате другой причины, такой как вакцина, основное заболевание или инфекция. Первичный ГЛГ может быть вызван наследственной генетической мутацией или может быть результатом приема лекарств, подавляющих иммунную систему, некоторых видов рака, метаболических заболеваний, аутоиммунных заболеваний или иммунодефицита. Что касается лечения, врачи составят план лечения, основанный на типе ГЛГ, а также на имеющихся симптомах и их степени тяжести. Если это вызвано основной установленной причиной, лечение направлено на ее устранение. В противном случае врачи могут порекомендовать пересадку костного мозга, противовирусные препараты или антибиотики.