Многие, столкнувшись с редким заболеванием или состоянием, часто испытывают финансовое бремя в поисках адекватных образовательных инструментов, терапевтических устройств, медицинского оборудования, ресурсов, вариантов лечения и т. д. Как сообщает Dravet Syndrome News, Фонд Dravet Syndrome Foundation работает над решением этого финансового бремени через свою программу грантов помощи пациентам (PAG). В целом программа PAG предоставляет ресурсы и финансовую поддержку пациентам и лицам, осуществляющим уход, в рамках семейной сети DSF, к которой можно присоединиться здесь.

Хотите узнать больше или подать заявку? Вы можете найти всю информацию о приложении здесь, или вы можете написать по адресу [email protected], чтобы узнать больше.

Программа PAG

Что Такое Синдром Драве?

Как правило, мутации гена SCN1A вызывают синдром Драве, редкую генетическую эпилептическую энцефалопатию, лечение которой часто не поддается лечению. Младенцы с синдромом Драве испытывают длительные фебрильные и нефебрильные судороги, которые начинаются в первый год жизни. По мере прогрессирования синдрома Драве пациенты могут также испытывать задержку психомоторного развития, миоклонические и парциальные судороги, атаксию (нарушение баланса и координации), проблемы роста и питания, когнитивные и двигательные нарушения и расстройства поведения.

К значительным факторам риска, влияющим на диагноз синдрома Драве, относятся припадки, которые длятся более 10 минут за раз; судороги, возникающие на одной стороне тела; и судороги, вызванные теплой водяной баней у младенцев (в возрасте до 1 года). Узнайте больше о синдроме Драве здесь.

Гранты Программы PAG

В целом, Фонд синдрома Драве проводит свою программу PAG с марта по декабрь уже около 12 лет. В общем Фонд выделил более 178 000 долларов на финансирование семей с синдромом Драве. Это очень полезно для этого сообщества. В конце концов, Фонд синдрома Драве утверждает, что 106 378 долларов в год — это среднее финансовое бремя для семей. Таким образом, эти гранты могут помочь семьям приобрести необходимые инструменты и технологии, чтобы принести максимальную пользу своим детям.

Гранты предоставляются частями по 1500 долларов с пожизненным пределом в 5000 долларов. Согласно странице программы PAG, гранты покрывают такие предметы, как:

• Адаптивные коляски / инвалидные коляски / велосипеды
• Жилеты охлаждающие
• Стендеры
• Шлемы для припадков / мониторы
• Безопасные подушки для сна
• Учебные устройства, например iPad.
• Устройства связи
• Инструменты и принадлежности, связанные с кето-диетой

Тем не менее, программа не покрывает терапевтические расходы, временную помощь, приобретение или обучение служебных животных или какие-либо медицинские доплаты. Тем не менее, Фонд синдрома Драве надеется, что эта программа поможет снять часть финансового стресса для семей по всему миру. Чтобы узнать больше о том, что вам нужно сделать, чтобы подать заявку, перейдите сюда.