Согласно статьи от EurekAlert! в недавнем исследовании, которое было опубликовано в Журнале Болезни Хантингтона, ученые пришли к выводу, что, хотя это сообщество редких заболеваний взволновано тем, что могут предложить последние клинические испытания, существует также некоторый риск того, что пациенты на самом деле не могут полностью понять, чего им следует ожидать от этого. Это означает, что врачи должны больше обсуждать клинические испытания со своими пациентами, чтобы они могли принять обоснованное решение.
О Болезни Хантингтона
Болезнь Хантингтона — это наследственное заболевание, которое приводит к гибели клеток мозга. Это длительное, прогрессирующее и, в конечном итоге, смертельное заболевание, которое со временем вызывает тяжелое истощение. Заболевание вызвано генетической мутацией, которая влияет на ген HTT. Обычно оно появляется между 30 и 50 годами, но в редких случаях это может произойти до 20 лет. Симптомы Хантингтона могут сначала проявляться в виде неуловимых изменений настроения и поведения, а также потери координации. Другие симптомы включают случайные движения, называемые хореей, неправильную осанку, проблемы со сном, проблемы с жеванием, глотанием и речью, деменцию, беспокойство, депрессию и импульсивность. Девять процентов смертельных случаев являются результатом самоубийства. Лечение болезни Хантингтона является симптоматическим, без лекарств или методов лечения, изменяющего болезнь. Большинство пациентов умирают через 15-20 лет после постановки диагноза. Чтобы узнать больше о болезни Хантингтона, нажмите здесь.
Риски Клинических Испытаний
Поскольку существует несколько потенциальных методов лечения, проходящих экспериментальные испытания по болезни Хантингтона, это определенно очень интересное время для сообщества, и модифицирующее лечение заболевания, которое способно замедлить прогрессирование, может стать реальностью в не столь отдаленном будущем. Неудивительно, что эти пациенты стремятся принять участие в испытаниях, но пациенты должны иметь надлежащее понимание рисков, связанных с этим, прежде чем пытаться попасть в испытание. В конце концов, эти лекарства носят исследовательский и экспериментальный характер, и существует реальная возможность неблагоприятных последствий или рисков безопасности; не говоря уже о том, что все участники могут вместо настоящего препарат получить плацебо.
Получение Информации об Испытаниях
Опрос 73 пациентов показал, что большинство из них положительно оценивают испытания и считают, что они в целом безопасны. Пациенты с предшествующим опытом участия в исследованиях придерживались более благоприятного мнения о них. Результаты показали, что пациенты также хотели получить как можно больше информации перед началом исследования. Пациенты были более склонны вмешиваться, если метод введения был менее инвазивным. Респонденты также, похоже, немного заблуждались, полагая, что клиническое испытание будет сопоставимо с лечением, полученным в специализированной клинике, и что исследование проводилось в первую очередь для их собственной индивидуальной пользы. Авторы предположили, что некоторые из этих ответов могут быть результатом снижения познавательной способности пациентов.
Оригинал статьи вы можете посмотреть здесь.
Что вы думаете по поводу участия в клинических испытаниях? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
