Согласно данным от Sarcoidosis News, в то время как глобальная проблема пандемии COVID-19 была препятствием для изучения многих редких заболеваний, когда испытания и исследования были остановлены, реальный прогресс был достигнут в улучшении жизни пациентов с саркоидозом в последние несколько месяцев. В этой статье мы поговорим о некоторых заслуживающих внимания новостях, которые произошли, и о том, как улучшилась осведомленность об этой редкой болезни.
О Саркоидозе
Саркоидоз — редкое заболевание, которое характеризуется появлением необычных скоплений воспалительных клеток. Эти скопления называются гранулемами. Болезнь может поражать практически любую часть тела, но чаще всего она возникает в легких, лимфатических узлах и коже. К сожалению, точная причина саркоидоза остается загадкой. Преобладающая теория заключается в том, что это является результатом изменения иммунного ответа после воздействия определенного триггера, такого как инфекционный патоген. Определенные генетические мутации, влияющие на BTLN2 и, возможно, HLA-DR, считаются факторами риска. Саркоидоз также связан с определенными аутоиммунными заболеваниями. Симптомы варьируются в зависимости от пораженных органов, но могут включать потерю веса, усталость, боль в костях, кашель, хрипы, одышку, боль в груди, язвы/опухоли кожи и изменение цвета кожи. Симптомы слабые в большинстве случаев, и многие пациенты могут контролировать свое заболевание с помощью ибупрофена. Другие методы лечения более серьезных заболеваний включают стероиды, глюкокортикоиды, антиметаболиты и иммунодепрессанты. Чтобы узнать больше о саркоидозе, нажмите здесь.
Новое Лечение
Одно заметное событие появилось в марте этого года, когда Управление по Санитарному Надзору за Качеством Пищевых Продуктов и Медикаментов США (FDA) официально одобрило препарат нинтеданиб (выпускаемый как Офев) для лечения интерстициальных заболеваний легких, группы заболеваний, которые включают саркоидоз. В то время как есть другие доступные методы лечения, новый вариант всегда приветствуется для любого сообщества пациентов с редкими заболеваниями.
Руководство по Диагностике Саркоидоза
В апреле Американское Торакальное Общество опубликовало официальные рекомендации для медицинских работников, посвященные диагностике и выявлению саркоидоза. В этом месяце также был выделен грант на сумму 1,98 млн. долл. США для Уэйнского Государственного Университета на разработку диагностического теста. Грант был получен от Национального Института Здравоохранения (NIH).
Новый Подкаст
Благодаря совместным усилиям Фонда Исследований Саркоидоза (FSR) и Джона Карлина был запущен новостной репортаж для WSLS 10 в Роаноке, штат Вирджиния, подкаст Sarc Fighter, посвященный саркоидозу и другим редким заболеваниям. Проверьте это здесь.
Что вы думаете об этих событиях? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
