В конце сентября - начале октября Североамериканская Конференция по Муковисцидозу (NACFC) стала виртуальной, как это были вынуждено сделать многие конференции и симпозиумы в этом году. Однако это не означает, что…
Прошлой ночью я написала маме, чтобы спросить, какая у меня группа крови. «II группа, я думаю. Мне придется проверить. Почему ты спрашиваешь?» она написала в ответ. Ну, я только что…
Несколько месяцев назад многие из нас жили совершенно по-другому: ходили на конференции по редким болезням, каждый день собирались на работу, ходили за едой, встречались с семьей и друзьями. Даже в…
Казалось бы, здоровый ребенок родился в Китае. Но когда она выросла, ее семья начала замечать, что их дочь не овладела основными двигательными навыками. Она не начала ходить, пока ей не…
Генетические исследования - растущая и захватывающая область. С открытием новых генетических мутаций и вариантов приходит более глубокое понимание редких заболеваний и их подтипов. По данным Cancer Network, исследователи сделали именно…
Сами гены - относительно новое открытие, найденное всего около века назад. Генная терапия, медицинская процедура, которая изменяет гены, чтобы вылечить заболевание, находится на своем первом 30-летнем этапе. Терапия вызвала много…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
