Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad crónica tiene dos opciones:

Opción 1: Aceptalo, vive la vida ociosamente, y espera al día que te encuentres con tu creador

O

Opción 2: Aceptalo, educate sobre cuáles deben ser los próximos pasos, y lucha para hacer una diferencia.

Ric acepto la segunda opción y nos sentamos con él para aprender que motiva a un paciente de Inmunodeficiencia común variable (IDVC) a tomar el próximo respiro a pesar de todos los desafíos.

Ric fue diagnosticado con IDVC y artritis psoriásica hace seis meses y ha estado bajo tratamiento por tres meses nada más debido a problemas con su seguro de salud y  el costo absurdo del tratamiento. Su salud no era el problema; el hacía ejercicios varias horas al día, trabajaba (a veces) múltiples trabajos a la vez y producía música. En esta entrevista, el nos cuenta como cambio todo eso.

Ric: “de repente me salió una infección en la piel que por meses persistió, ni con la aplicación de múltiples cremas subsidia la infección, nada lo curaba. También comencé adquiriendo sinusitis frecuentemente.”

PW: ¿Fuiste mal diagnosticado la primera vez?

Ric: Fui diagnosticado equivocadamente muchísimas veces, me diagnosticaron desde sarna hasta pie de atleta. Unos días antes de mi diagnosis, tuve faringitis estreptocócica cuatro veces en cinco meses. Fue tan fuerte que uno de los episodios casi se convierte en escarlatina. Sude a través de toda una almohadilla de espuma de memoria y un colchón completo.

En esto momento Ric ni siquiera seria admitido a un hospital porque fue diagnosticado equivocadamente con lupus y se pensaba que estaba experimentando un brote.

11 doctores y cuatro años después, Ric finalmente recibió un diagnóstico correcto. El día que recibió el diagnóstico correcto, aún tenía el diagnóstico de lupus y estaba lidiando con una infección de la piel severa.

Fue prescrito esteroides en pastilla y crema, lo cual solo ayudo a empeorar las cosas. De allí, fue referido a un reumatólogo.

Ric: “Le dije al reumatólogo sobre las infecciones de la piel recurrentes y mis problemas con la sinusitis. Cuando me hicieron los exámenes de la sangre regresaron negativos de todos los factores asociados con la artritis reumatoide pero mi inmunoglobulina G (un anticuerpo) total regreso en 412…. La cuenta total para una personal saludable normal esta típicamente entre 1,000 y 1,200.”

PW: ¿Después de eso fuiste referido a algún otro médico?

Ric: Bueno, hay una historia comica detrás de eso, mi reumatólogo quería que parara de trabajar y, cito, “vivir dentro de una burbuja”

PW: Pues al parecer no seguiste su consejo

Ric: No Tanto. Es muy difícil mantener un estilo de vida decente trabajando desde el hogar. Es posible, pero es muy difícil. Tienes que poder hacer muchísimo si pretender trabajar desde el hogar; necesitas un lugar silencioso para trabajar, muebles de oficina e internet.”

Desde que Ric comenzó a enfermarse el ha estado trabajando en un centro de llamadas. Antes el estaba acostumbrado a hacer todo tipo de trabajo, pero decidió que un cambio sería lo mejor para él, de manera a que su trabajo no fuese muy duro para sus articulaciones.

Por muchos años, Ric ha producido música. Es una carrera que le ha dedicado mucha pasión y energía. Sin Embargo debido a su enfermedad, él ha tenido que cancelar sus colaboraciones y eventos por el resto del verano. Pero nada lo detendrá de seguir creando música.

Ric: “Sin embargo hoy, después de mucho debate y contemplación he decidido que [la música] ha sido parte de mi vida de la cual he perdido mucho y no dejare que el estar enfermo me frene mi pasión por querer hacer lo que me apasiona. Entonces, he puesto en marcha una campaña de financiación colectiva (o “crowdfunding” como se le dice en inglés). Le va a beneficiar a todos si puedo crear música y trabajar desde mi casa; no me voy a exponer a muchos gérmenes y no voy a esparcir las mías. Voy a poder trabajar en mi música lo cual me servirá como un alivia al estrés lo cual en turno me ayudara a prevenir que me enferme más. Cambiará la manera en que ocurren las cosas y voy a poder exhibir mi música más para poder atraer consciencia sobre el IDVC.

PW: ¿Qué tipo de tratamiento estas tomando?

Ric: “30-40 miligramos de inmunoglobulina G Intravenosa, el cual ayuda mucho, pero no es una cura completa, por así decirlo. También estoy tomando una buena cantidad de antihistamínicos porque mi sistema inmunológico se aflojo y lo que quedaba de él se puso hiperactivo lo cual contribuyo a el desarrollo de mi artritis psoriásica y alergias a cosas a las que nunca fui alérgico como el café, chocolate, gatos, perros… Hay sido un desafío. Me administraron un panel alérgico, y así fue donde descubrí mis nuevas alergias. Para darles un poco de perspectiva al ser alérgico al café y a la leche, yo soy un barista maestro y he trabajado en tiendas de café toda mi vida… ahora nunca más voy a poder hacer eso.

PW: ¿Eres parte de algún grupo de abogacía?

Ric: “Estoy en una página secrete en Facebook para pacientes con IDVC, y eso ha sido de tremenda ayuda. Siempre estoy en la búsqueda de grupos de abogacía. Siento que seria algo increíble poder atraer atención y crear consciencia sobre el tema al mundo entero usando las redes sociales.”

PW: ¿Te encuentras explicando que es la IDVC frecuentemente a personas que conocen sobre la condición?

Ric: “Todo el tiempo. Si contraigo algo simple como una infección o una gripe es un problema serio para mí y siempre paro en la sala de emergencia más cercana. Siempre le pregunto al doctor, “?cuál es su experiencia tratando a pacientes con un sistema inmunológico deficiente?” y si el doctor no puede responder esa pregunta entonces le pido que me encuentre otro doctor que sepa porque ellos sabran que anticuerpos me faltan. Es un dolor, casi que tienes que educar a las personas cuyo trabajo consiste en saber estas cosas. Si se me ayuda el tener que explicarle a la gente sobre el tema. Por ejemplo, explicándole a mi familia o a mis amigos, siempre los mando a primaryimmune.org, o les digo que vean el episodio del programa televisivo de House, Serie 1, Episodio 17, donde explican la enfermedad.

PW: ¿Has logrado encontrar algo de humor en algunas de tus experiencias con IDVC?

Ric: “Trato de tomarlo con tanto humor como sea posible porque esto es realmente alucinante algo casi tonto. Me gusta usar el humor en la publicación de fotos divertidas para forzar a que la gente piense acerca de IDVC. También soy conocido por citar la película El chip prodigioso (Innerspace, en inglés), que fue una de mis películas favoritas de niño y hay muchas de cosas muy buenas en esa película sobre el sistema inmunológico. Mi esposa tiene un apodo para mí; ella me llama capitán contagio”.

PW: ¿Si te toparas con una persona que ha sido recientemente diagnosticada con IDVC, que sería lo más importante que quisieras decirles?

Ric: “El consejo más importante que podría darles es una cita de Stephen Hawking quien sufre de ELA (Esclerosis lateral amiotrófica). Él ha sido confinado a una silla de ruedas eléctrica sin el poder hablar por muchos años, pero ha logrado cambiar el ámbito del estudio de la física y la manera en que la humanidad piensa sobre el universo. Él dijo, “mientras hay vida, hay esperanza.” Es un individuo increíble y una inspiración enorme para mí.”

PW: ¿Qué es lo que más esperas del futuro?

Ric: “Una de las cosas que más espero del futuro es de crear más consciencia, porque con consciencia viene el interés y con el interés viene más investigación sobre los componentes genéticos de la IDVC. Ojala, aunque tal vez no en la vida de mi generación, habrá algún tipo terapia genética con el fin de crear nuestros propios anticuerpos de nuevo, de manera a que la enfermedad seas curable y no solo tratable. Ha cambiado mucho como vemos enfermedades crónicas y enfermedades huerfaas. Ha habido un cambio de paradigma de parte de nuestros legisladores al igual que mucha cooperación gubernamental para enforcar los esfuerzos en prevención en vez de tratamiento de síntomas… un enfoque en curas.”

PW: ¿Hay algo sobre la IDVC en términos de las reacciones o las interacciones con personas que te molesta?

Ric: “algo que me fastidia mucho; la gente con malos modales. Por ejemplo, no cubirse la boca cuando tose, o cuando estornudad, no usar santizador de manos. Me vuelve loco, y cuando se lo explicas a alguien se te quedan viendo como si estuvieran estupefactos. Deberian de buscarlo [IDVC] en Google y educarse. Tienes que ayudar que la gente entienda que sus acciones o falta de acción tienen sus consequence para con las personas a su alrededor. Entonces, no solo es una lucha sobre las enfermedades huérfanas pero también sobre la responsabilidad personas de entender el punto de vista de otra persona.”

PW: ¿Quién ha sido tu apoyo más grande?

Ric: “Mi esposa, Janet. Ella ha sido la razón por la que me levanto y me voy a trabajar en los días de que soy capaz. La razón por la que he decidido seguir adelante con el crowdfunding de mi próximo disco lo cual es aterrador y emocionante. Ella es la razón por la que decidí seguir adelante con el tratamiento porque quería estar más sanos y ser capaz de estar con ella más tiempo. Hemos estado juntos durante quince años y casados durante trece años. Ella ha sido mi mayor apoyo, mi mayor fan, y mi mejor amiga”.

Ric: “Yo no veo esto como tener mala suerte. Yo lo veo como otro desafío. Otro de mis héroes, Bruce Lee, dijo que debe “ser como el agua.” Cuando el agua se encuentra con un obstáculo, como una roca en un río, que fluye por encima, debajo, alrededor de ella.; agua siempre encuentra un camino”.

Esa es la opción numero dos, que opción escogerás tu? Comparte tus comentarios abajo.

Ponte en contacto con Ric a través de su pagina de Facebook si quieres conocer mas sobre grupos de apoyo para la IDVC o incluso si solo quieres hablar con alguien que este viviendo una situación similar a la tuya.

Ve a escuchar la música de Ric y pagale un peso para dejar viva su pasión por música en vivo mientras escuchas su música.

Todas las imágenes son de Ric