Soy María; Soy una esposa y madre, fashionista y un entusiasta de zapato. No todos mis días son malos, pero nadie sabe acerca de los días realmente malos porque me escondo. A menudo, me siento como mi SDRC ha robado mi identidad. Tengo un gran médico y en mis días buenos me gusta mucho la vida. Mi familia sabe lo que mi batalla con SDRC es similar, pero nadie más realmente no tiene ni idea, hasta ahora.

Tengo síndrome de dolor regional complejo SDRC. Esto es #myinvisiblefight.

Cuando trabajaba para un distrito escolar, me enorgullecía de mi vestido. Me identifiqué mi yo interior con sentido del estilo y siempre está bien organizado. Yo tenía la ropa con estilo, una montaña de zapatos con tacones lindos; cuñas, tacones de aguja, zapatos de tiras, mulas y todos en diferentes colores. Adoro los zapatos. Me encanta la joyería y siempre con accesorios y coordiné mis trajes con mi joyería. Nunca pude esperar a día de pago! amado hojear mi local boutique favorita y más a menudo que no recoger un nuevo conjunto. Me puse mi maquillaje con buen gusto para resaltar mis ojos y cabello. Me encantaba ponerme maquillaje todos los días, así que no importa cuál sea la situación, me sentí como si estuviera listo para afrontar cualquier cosa.

Cuando me diagnosticaron con SDRC en abril de 2010, no estaba preparada para cómo me cambiaría la vida.

SDRC es la enfermedad neurológica mas dolorosa que se puede diagnosticar. En la escala de dolor de McGill, SDRC aparece por encima de un primer parto, cálculos renales y que tienen una amputación. Este es el dolor todos los días, la inflamación y la hinchazón que nunca descansa. Siempre está ahí. Los síntomas no desaparecen por completo. SDRC se produce normalmente después de una lesión o cirugía, aunque se han reportado casos espontáneos.

SDRC es una enfermedad no discriminatoria.

El sistema nervioso simpático se ejecuta a través del sistema nervioso, los huesos y todos los órganos. Se pone el cuerpo en el modo de modo tragar “lucha o huida” constante; digestión de los alimentos e incluso la frecuencia cardíaca en reposo puede verse afectada.

Las primeras cosas que comienzan a suceder a mi cuerpo eran alodinia severa o extrema sensibilidad al tacto ligero. Incluso el aire de un ventilador de techo podría causar sensaciones extremas y dolor. Tuve que cambiar lo que la ropa que llevaba, algunas telas eran simplemente duras e incómodas y dolorosas en mi piel. Pasé de la ropa a la medida de holgada debido a la extrema sensibilidad.

Yo aún no sabía de inmediato, pero SDRC estaba afectando mis piernas, que había comenzado en mi parte superior del torso. Mis zapatos lindos convirtieron en mocasines planos y apenas podía caminar por el final de mi jornada de trabajo. Aun así, tenía que cumplir mi contrato hasta la primera semana de junio con el distrito escolar. Así que el que llevaba, en mis mocasines planos lo mejor que pude, hasta las vacaciones de verano.

Me pasé todo el verano que tiene pruebas se ejecutan, y por la primera semana de agosto fue oficial de que el SDRC se había extendido y los síntomas continuó progresando. Se hizo dolorosamente obvio que no iba a ser capaz de volver a trabajar. A los pocos meses me convierto en confinada a casa e incapaz de conducir.

Esto es lo que quiero que sepa sobre mi enfermedad invisible:

• Jamás salgo de mi casa sin maquillaje y un vestido maxi lindo o un pantalón capri y una blusa bonita. Es posible que me vea linda, pero estoy con un dolor constante.
• Cuando estoy en casa, no uso maquillaje, uso camiseta y ropa interior. Nunca estoy linda o compuesta
• Si alguien me llega a la casa sin avisar estoy avergonzada
• Mi casa inmaculada vez ya no es prístina. No puedo hacer las tareas domésticas. No me puedo permitir contratar a alguien que me ayude. Mi hija y su marido hacen lo que pueden cuando salir del trabajo de sus trabajos más exigentes. De vez en cuando me pongo los platos en el lavavajillas o una carga de ropa en la lavadora.
• Mis alfombras solía ser impecablemente limpio. Ahora están en necesidad desesperada de limpieza.
• Estoy en Medicare a la edad de 46 años, y he sido incapaz de recibir SSI Discapacidad porque he trabajado para un distrito escolar y pagado en un sistema de jubilación alternativa.
• Mi 24-años de edad, hija intervino para ayudar a pagar las facturas y me apoyan. Todos los días, me temo que estoy detener la progresión de su independencia.
• Mi hijo se mudó a la edad de 21- que no podía soportar ver este progreso de la enfermedad.

Usted no puede ver las lágrimas y el dolor de una familia que ya no depende de mí para nada. Ellos no me llaman para nada. Lo llaman para comprobar y ver si estoy haciendo bien. Mi hijo llama y le pregunta cómo mi día va.

No se puede saber el número de víctimas en esta tomado en mi vida íntima. Mi marido y yo hemos estado casados 26 años y siguen siendo muy apasionado entre sí. Excepto, ya sea que no puedo o no quiero ser tocado. Duele.

Usted no puede ver los días que no puedo bañar. Yo toalla, no huelo fresco, pelo despeinado, dientes no rozó porque le duele demasiado. La fatiga puede ser abrumador y yo dormir durante 16-18 horas al día.

Usted no puede saber la frustración de tener un sueño marido en otra habitación porque estoy despierto 2-3 horas en medio de la noche viendo la televisión o en las redes sociales en mi teléfono. El sueño me elude o dolor no deja dormir así que me despierto lo estoy molestando.

Puede sonar como que mi matrimonio no es saludable, pero es todo lo contrario. Esta mejor que nunca. Nunca supe lo mucho que me amaba.

Mi marido ha subido en la ducha que me ayude a bañarme, me llama para ver si he comido y me trae comida, me llama desde la tienda de comestibles para obtener una lista. Si estoy teniendo un brote en el medio del día, él o mi hija va a dejar el trabajo para estar conmigo. Se preocupan cuando lloro porque nunca lloro. Si lo despierto a las 2 de la mañana y tengo que ir a la sala de emergencia, que se viste en un tiempo récord. Eso ha ocurrido una docena de veces en los últimos 5 años. Si él no fue capaz de llevarme por alguna razón no siempre es mi hija. Ha renunciado a días de trabajo para mí. Su jefe entiende y trabaja con ella. Por todo esto, estoy muy agradecido.

Usted no puede ver lo mucho que echo de menos conducir a la tienda o tomar yo a un restaurante. Tengo que esperar a que alguien a recogerme a casa. A esta edad me siento como una adolescente esperando a mi mamá y papa. Han visto a mi hija asumir un papel de autoridad y yo soy el dependiente. No me gusta esto, pero a veces es lo que se necesita. Yo dependo de mi familia. Son #myarmy.

Usted no puede saber lo que se siente no poder bañarme o peinar mi cabello. Esto no es un todo la cosa de tiempo, pero ha habido períodos de tiempo en que esta es mi realidad. Desde totalmente juntar para completamente despeinada.

Mi desesperación no es constante, pero cuando la depresión se instala en ella viene con algunos pensamientos oscuros. He encontrado a mí mismo pensando, ¿por qué estoy aquí? ¿Qué aporto? ¿Soy una carga? ¿Quiero vivir?

Esa última pregunta que preocupa a la mayoría. Ellos me que me quiero asegurar, les encantó … .Desde ¿qué sacan esa conclusión? No me malinterpreten, no soy suicida pero aprender a ser yo en esta piel ha sido duro. Siempre voy a compartir una sonrisa y un pensamiento positivo o frase porque yo sí creo mejores días están por delante. Yo tengo la fe y la creencia de que Dios y mi familia son razón suficiente para estar aquí.

Pero mis pensamientos privados no siempre son tan brillantes. Es por eso que usted nunca sabrá cuánto dependo de una risa, una palabra amable; medios de comunicación social publicar un mensaje en mi teléfono … .Es el más simple de los gestos que me llegan a través. Ellos significan mucho porque alguien tomó su tiempo y energía para pensar en mí cuando yo no siempre puedo dar a cambio.

Por lo tanto, que se ha convertido en mi propósito. Para ser un faro de la felicidad lo mejor que pueda; de devolver a los demás y para recordarles cómo deben ser feliz! Hay mucho que agradecer y feliz. Levantar el ánimo de alguien, porque el mismo se ha hecho para mí es mi misión.

“Nunca jamás piensa que su voz se pierde en el universo … .Es única y necesaria … .you no sé pero estoy escuchando para ello.”

– Maria Anne Tripp Martinez