Estas historias de AEH harán que desees ver un cambio

Hay algunas enfermedades locas en el mundo de hoy, y el angioedema hereditario, o AEH, es uno de ellos. Para ver los síntomas en la acción, usted puede tener que frotarse los ojos para determinar lo que está viendo es real. Los síntomas de HAE incluyen episodios de inflamación en partes de diferencia del cuerpo, que van desde las manos, los pies, la cara, el abdomen y las vías respiratorias, que pueden llegar a ser mortal. Pero eso no es suficiente – personas que viven con AEH también experimentan náuseas extrema, a veces vómitos, durante un ataque de la hinchazón.

HAE attack
A video submitted by Youtube User NAPSTV shows examples of severe HAE attacks. Source: Youtube

Por lo general, los síntomas comienzan pequeña – ya sea una picazón en la garganta o una sensación de náuseas – sólo para progresar rápidamente en un ataque en toda regla AEH.

Según la Asociación de angioedema hereditario, AEH ocurre entre 1 en 10,00 y 1 en 50.000 personas, y según lo informado por el Daily Mail, Amy-Lee Stam-De-Jonge es uno de ellos, después de haber dibujado el corto paja a la edad de dos.

A los 25 años de edad, Stam-De-Jonge ha sufrido dificultades increíbles debido a la AEH, a veces su mantenimiento en la cama durante días a la vez.

Mientras que la enfermedad rara, que afecta sólo a 0,0001% de la población, deja sensación Stam-De-Jonge increíblemente sola, ella es agradecida de tener a su madre, a quien también se le diagnosticó con AEH.

Sin embargo, aunque el nombre sugiere AEH se pasa genéticamente a través de miembros de la familia, Fiona Wardman de Sydney, Australia, presidente de AEH Australasia Diagnóstico, no tiene antecedentes familiares de la enfermedad.

Después de experimentar síntomas durante 27 años, Wardman finalmente fue diagnosticada. Una de las peores cosas de AEH, ella menciona, es que un ataque puede ocurrir en cualquier momento, y porque el AEH es tan raro, los médicos no saben qué pensar. Por lo tanto, a menudo va mal diagnosticada.

“Yo ni siquiera había mi apéndice sacado hace años, cuando yo estaba en París porque los médicos pensaba que tenía apendicitis,” dice Wardman.

Las personas que viven con el AEH normalmente tienen dificultades para planificar una vida en torno a la imprevisibilidad de los ataques de inflamación. Para Wardman, extrañaba mucho a la escuela crecer y encontró dificultades para mantenerse al día con una carrera. La mayoría no entiende la condición, por lo que para las personas que viven con él, les resulta difícil explicar a un jefe o compañero de trabajo por qué no pueden hacerlo en el trabajo de un día. Para algunos, es como decir: “Lo siento. Yo no podía entrar en el trabajo hoy, porque mi perro se comió mi informe de gastos.”

Afortunadamente, hay una investigación y tratamiento saldrán pronto al mercado para el tratamiento de esta enfermedad incurable.

Como el conocimiento comienza a extenderse en esta rara enfermedad, Wardman espera a quienes viven con AEH sin diagnosticar puede encontrar las respuestas que necesitan, por lo que no tiene que vivir con el temor de su próximo ataque. Ella dice, todo lo que se necesita para determinar el diagnóstico es un simple análisis de sangre de los médicos.

Pero el diagnóstico no siempre resuelve el problema más grande – el dolor y los problemas emocionales asociados con AEH.

Aunque Stam-De-Long ha crecido acostumbrado a que el AEH, sus ataques han estado creciendo más frecuentes, y la medicación que ha sido el no ha estado trabajando también. Y ahora que está en el punto en su vida donde ella quiere tener hijos, ella se preocupa por tener que dejar su medicación.

Para difundir el conocimiento sobre AEH y opciones de tratamiento, Wardman ayuda a utilizar Día del AEH como una oportunidad para educar a la población, de modo que misdiagnoses ser menos frecuentes y los pacientes tienen una mejor oportunidad de encontrar un tratamiento que sea adecuado para ellos.

Por ahora, mantenemos la esperanza para el mañana.

 

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