Si no te has dado cuenta, Patient worthy ha escrito bastante sobre la narcolepsia.
Sin embargo, no podemos dejar de pensar que dar un paso atrás para responder a algunas preguntas básicas acerca de la enfermedad es la mejor manera para alojarnos en la cima de nuestro conocimiento y difundir nueva información para mantenerlos a todos informados, especialmente aquellos que han sido recientemente diagnosticado con la enfermedad.
Hay varios recursos por ahí, uno de los cuales es este folleto muy detallado y útil que ha proporcionado el Narcolepsy Network para los recién diagnosticados.
Siga leyendo para ver las respuestas a las 7 preguntas básicas que nos gustaría respondidas si nos acaban de diagnosticar la narcolepsia:
- ¿Qué es la narcolepsia?
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, “La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico causado por la incapacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño-vigilia normalmente”. Uno de los principales síntomas asociados a la narcolepsia es la somnolencia diurna excesiva. otros tres síntomas principales con frecuencia caracterizan la narcolepsia: cataplexia, o la pérdida súbita del tono muscular voluntario; alucinaciones vívidas durante el inicio del sueño o al despertar; y breves episodios de parálisis total al comienzo o al final del sueño.¿Cuántas personas están afectadas por la narcolepsia?
- De acuerdo a la página FAQ del Narcolepsy Network, “Incidencia de la narcolepsia puede variar según el grupo étnico. La mayor incidencia se encuentra entre los japoneses a la una de aproximadamente 600 y la tasa más baja se encuentra entre Judios israelíes en uno de cada 500.000.” La narcolepsia afecta tanto a hombres y mujeres por igual y aproximadamente 1 de cada 3.000 estadounidenses. Muchos pacientes con narcolepsia son diagnosticados incorrectamente con depresión, psicosis o convulsiones.
- ¿Cuál es el pronóstico?
El pronóstico para la narcolepsia no es tan sombrío como con otras enfermedades raras, “Con la gestión y el tratamiento adecuado, los pacientes con narcolepsia por lo general llevan vidas personales y profesionales significativas y productivas. Si no se trata, la narcolepsia puede ser psico-socialmente devastadora”. Cualquiera que sea la edad de inicio, los pacientes encuentran que los síntomas tienden a empeorar durante los dos o tres décadas después de que aparezcan los primeros síntomas. Muchos pacientes de edad avanzada encuentran que algunos síntomas diurnos disminuyen en intensidad después de 60 años de edad.
- ¿Hay algunas opciones de tratamiento?
El Narcolepsy Network también tiene un documento PDF muy útil detallando los medicamentos aprobados por la FDA para la narcolepsia. Entre algunos de los medicamentos más recientes son:
Siempre consulte a su médico antes de tomar cualquier medicamento, ya que cada uno de o todos estos medicamentos pueden no ser adecuados para usted.
- ¿Cuáles son algunos de los recursos de la narcolepsia o comunidades que puedo acudir en busca de orientación (aparte del sitio IMPRESIONANTE de Patient Worthy)?
- Estoy activo en las redes sociales, ¿hay alguna hashtags medios sociales asociadas o influenciadores de los medios sociales específicos para la narcolepsia?
Los medios sociales pueden ser un recurso increíble para encontrar otras personas que atraviesan la misma situación que tú. Symplur ha simplificado el encontrar donde estan tomando lugar las conversaciones sobre las enfermedades crónicas y enfermedades raras. Haga clic aquí para encontrar donde la conversación de narcolepsia están teniendo lugar. Quién sabe, tal vez usted encontrará que conduce la conversación lo suficientemente pronto!
- Yo llevo mi teléfono mobil donde quiera que vaya, ¿hay algunas aplicaciones diseñadas específicamente para ayudar a las personas con narcolepsia?
- Para los doctores y los que piensan que pueden tener narcolepsia- Narcolepsy Screener
- Para pacientes y el recién diagnosticado – Centro de Defensa de la Narcolepsia por Julie Flygare a través de la Mobile Health Library App… Sigue las instrucciones outlined here para llegar a la aplicación.
- BONUS!!!!! Haga click aqui para encontrar un grupo de apoyo narcolepsia cerca de usted (no cada estado tiene uno, vuelve pronto para una actualización)
