Si 3 millones de estadounidenses tienen POTS, ¿por qué es tan mal entendido?

Hanna Gully era una niña con un sueño: que un día iba a viajar por el mundo, y se atreven a hacer todas las cosas que había establecido su mente para lograr.

Pero entonces, durante su primer año de la escuela secundaria, que sufrió una conmoción cerebral, mientras que jugar al fútbol intramuros. Hanna pasó días en la cama sacudida por migrañas, mareos y náuseas, pero su médico dijo que todos sus síntomas acabaría por pasar. Por desgracia, en lugar de resolver, sus síntomas empeoraron y terminó perdiendo tantos días de escuela que se la instó a tomar un permiso de ausencia.

Aunque se esforzaba, Hanna se graduó y fue aceptada en la Universidad de Georgetown. Aunque le llevó un año más, ella obtuvo su título.

Durante esos años, sin embargo, nunca dejó de Hanna en busca de una respuesta a por qué su conmoción había dado lugar a síntomas que alteran la vida.

Por último, uno de los muchos gastroenterólogos sugirió que tomara una prueba de basculación, que consistía en ser atado a una mesa y se inclina lentamente hasta quedar en posición de pie. Confirmando su sospecha, la presión arterial de Hanna cayó de inmediato y se le diagnosticó el síndrome de taquicardia postural ortostática, o POTS. La condición afecta el sistema nervioso autónomo, que es como control de la misión para todos los músculos que usted no tiene que decir qué hacer, (latidos del corazón y la respiración son dos).

Hanna aprendió que hasta tres millones de estadounidenses sufren de POTS, y la inmensa mayoría, el 85%, son mujeres.

A pesar de los números, se sabe muy poco sobre POTS, y Hanna está tratando de cambiar eso. Actualmente es miembro de la Junta de Disautonomía International, una organización que busca crear conciencia sobre POTS y otras formas de disautonomía.

Hanna se las arregla sus síntomas con dificultad, pero ella no ha dejado que ellos le impiden llegar a otros pacientes POTS.

En octubre pasado, completó 5k carrera con otros de Disautonomía Internacional, y en efecto, se puso de pie para otros que no pueden.

Recursos

Dysautonomia Youth Network of America, Inc.

National Dysautonomia Research Foundation

Rare Diseases Research Network


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