Narcolepsia: Mi Triste Abismo

Un rápido aumento de emoción, una simple risa o sonrisa envía a su cuerpo a una triste caída en espiral que lo lleva a un reino desconocido de oscuridad que se esconde detrás de sus párpados a medida que su cuerpo colapsa apresuradamente en lo que parece ser cámara lenta.
El entumecimiento total que sobrepasa su cuerpo dejándolo en un estado de parálisis que desearía no ser tan aficionado. Sus venas fluyen con sangre espesa y cálida que pulsa emociones de ira y vulnerabilidad.
El latido de tus venas se transfiere rápidamente a tu cerebro y se convierte en el punto focal de la sensación mientras te acuestas en el suelo frío, sin vida.
Los ojos del mundo te miran, prendiendo un fuego salvaje que quema tu alma indefensa mientras la humildad entra en acción. Justo cuando crees que eres capaz de calmarte y recuperarte, tu cuerpo decidió lanzarte otra bola curva.
Tu cara corre fría como el hielo. Llenas de pánico, las funciones corporales bipolares cambian la temperatura y hacen que tus mejillas se vuelvan tostadas como si hubieras salido al sol. Tu cara comienza a agarrotarse. Las contracciones incontrolables solo atraen más atención a tu tabú. Con la esperanza de que tus labios no sigan esa acción, deciden imitar un golpe permitiendo que charcos de baba corran por tu piel rosada y pegajosa.
Tu cerebro te reta a murmurar una palabra, te desafía, queriendo hacerte sentir inferior porque conoce la única palabra que quieres y anhelas decir, “ayuda”. Lamentablemente, el único sonido que producirá su cuerpo es de un dialecto galimatías que transmite incertidumbre y miedo.
Piensas mucho mientras estás en tu estado más bajo, no pensamientos que uno asumiría. Te preguntas “¿quién me aceptará alguna vez?” “¿Qué tonto se introduciría felizmente en esta guerra aparentemente interminable?” A pesar de estos pensamientos, siempre me pregunto cuánto durará este episodio.
Sabiendo que hay muchos más que enfrentaré, estoy listo para enfrentarlos. El corazón que late dentro de mi pecho es demasiado orgulloso y fuerte para estremecerse y comprender la idea del fracaso.
Soy invencible y nunca daré menos del 200%. Seguiré siendo la mujer obstinada que mis padres me criaron, conformando nada menos que lo que merezco y deseo.
Cada día que paso aprendo algo nuevo sobre el mundo … La vida es simplemente lo que tú haces, es tuya para tomar. Así que aquí está una vida larga y alegre llena de dulces sueños.

 


Nicole Kenyon

Nicole Kenyon

Diagnosed with Type 1 Narcolepsy back in 2014, I had unknowingly been fighting the never-ending battle that is Narcolepsy dating as far back as 1999. Throughout the duration of my diagnosis I endured unruly mistreatment by medical professionals and helplessly watched others rob me of the option to pursue opportunities every person deserves to experience. In spite of all the setbacks, I have and continue to defy the stigma that comes with living with Narcolepsy and will not stop until there is a change in the status quo. As someone who has unknowingly experienced the disadvantages as a young adult living with Type 1 Narcolepsy, I strive to advocate for those who are also battling a disadvantage that makes living a life of independence next to impossible. To decrease diagnosis time it is crucial to spread awareness to those who are accountable for shaping future generations. In efforts to do so, I have made it my mission to work with congress as well as school district officials as an advocate for children and young adults living with Narcolepsy. I strive to work towards implementing legislation that will accommodate needs that are failing to be met when receiving a promised education. As of January 2020, diagnosed with Multiple Sclerosis. Advocacy Work Narcolepsy Network Patient Advocate for Rare Disease Week on Capitol Hill 2020                                                                                                                                                    Patient Advisory Panelist for Harmony Biosciences Child Advocate and Coach at Brain Balance, a learning center that offers a holistic approach to treating children with developmental and learning disabilities. Personal Narcolepsy Advocacy Platform via Instagram @fitniknarcoleptic

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