Cuando la nueva novia del amigo de la familia vino a reunirse con nosotros, causó la mejor impresión con su actitud positiva y su facilidad general para interactuar con un grupo grande (y probablemente abrumador) de personas. Es más que evidente que ambos están igualmente enamorados el uno del otro. Comparten el amor por los viajes y el sentido de la aventura. Él está en las artes culinarias orgánicas, de origen local, y ella está en una vida saludable. Hacen una linda pareja.
Un día durante su visita, se dio cuenta de que olvidó algo de su medicamento, por lo que tuvimos que llamar a una recarga de último momento en la farmacia local. Cuando regresó con su receta, el padre de mi amiga preguntó casualmente: «¿Tienes asma?» Ella dijo: «No, en realidad tengo fibrosis quística».
Las preguntas que provienen de los padres de mi amigo porque ser de un pueblo pequeño, enfrentar enfermedades raras es, pues…raro. Las preguntas iban desde «¿Te duele?» a «¿Cómo puedes viajar tanto?»
¿Qué Debo Saber Sobre la Fibrosis Quística?
Mientras que no intento responder las preguntas personales sobre la FQ en este post, creo que hay al menos cuatro cosas que todos deberían saber acerca de la FQ, incluso si nunca han conocido o sabido de alguien con ella. Cuanto más educada esté la población en general sobre esta rara condición, mejor equipados estamos para luchar por un mejor tratamiento y resultados.
1- FQ es genética, por lo que las personas nacen con ella. Ocurre cuando ambos padres portan un gen de la FQ y el niño hereda el gen mutado de ambos padres. Aunque dos padres pueden tener el gen de la FQ, es posible que no todos sus hijos tengan FQ. Un niño podría heredar un gen de la FQ y, por lo tanto, ser un portador. Un niño tal vez no herede ninguno de los dos genes de la FQ, por lo que no se ven afectados. Hay una prueba de ADN para ver si alguien es portador, pero no es 100% exacto si no hay antecedentes familiares de la enfermedad. Una gran representación visual de esto está aquí.
2- Las personas sin FQ generalmente producen mucosidad y sudoración delgadas y resbalosas. Las glándulas en aquellos con FQ producen moco espeso y pegajoso y sudor. Esto puede provocar infecciones frecuentes, dificultad para respirar y dificultad para digerir los alimentos. El siguiente video explica realmente bien cómo la FQ afecta el cuerpo.
3- La esperanza de vida promedio actual para una persona nacida con FQ entre 2013 y 2017 tiene 44 años. Para los nacidos hace 30 años, los avances han recorrido un largo camino para aumentar esa edad promedio. Pero hay mucho más de la historia que ese número. Por ejemplo, la mitad de las personas con FQ murieron antes de cumplir los 31, según el Registro de 2016. Sin mencionar el problema de la calidad de vida en cuestión, que incluye, entre otros, tratamientos que requieren mucho tiempo, hospitalizaciones y otras complicaciones. Echa un vistazo a más información sobre esto aquí.
4- Todavía no hay cura para la FQ, pero hay tratamiento. El cumplimiento de los tratamientos es realmente importante, pero los resultados varían. Existen múltiples tipos de mutaciones de la FQ, por lo que no todos los tratamientos funcionan para todas las personas con FQ. Recientemente se han producido algunos tratamientos innovadores importantes que no solo han mejorado la calidad de vida de quienes viven con FQ, sino también la longevidad. Sin embargo, no tratan todas las mutaciones y la experiencia de cada persona es diferente.
Mientras que hay mucho más que saber sobre esta condición, este es un comienzo para comprenderlo mejor para aquellos que no están familiarizados. Y aunque es serio, sepa que con la FQ, es posible ir a la escuela, participar en deportes (terapia de ejercicios) y lograr sueños para toda la vida. Para saber más sobre la vida diaria y la FQ, haga clic aquí.
