Echa un vistazo a la primera parte de la historia de Seth aquí.

Seth había establecido una alerta de google para su ciudad natal, Natick, para mantenerse al día con las noticias locales de su hogar. Un día, recibió una alerta que le hizo saber que TEDxNatick sería anfitrión de un evento local. El tema fue «inspirar a los demás». Seth pensó que podía encajar en ese tema y decidió enviar su historia. Lo siguiente que supo fue que estaba presentando su propio discurso TEDx en el escenario.

Seth nunca se había considerado a sí mismo como un gran orador público. No le encantaba presentar proyectos escolares porque no era un experto en esas materias. Cuando se trataba de cómo su familia había sido impactada por la EH, él había vivido todo lo que estaba hablando.

«Soy un experto en mi propia experiencia personal y eso es algo que todos tenemos». – Seth

Seth alienta a otros a compartir sus historias o a involucrarse de otras maneras con las que puedan sentirse más cómodos.

«Algunas personas han dicho: ‘Nunca podría hablar en TEDx’. Bueno, puedes, pero no tienes que hacerlo en grande. Puedes compartir tu historia con una persona o comenzar con tus amigos. Podrías comenzar un blog y crecer desde allí. Tal vez pueda comunicarse con una fuente de noticias local, involucrarse en el trabajo de póliza u organizar actividades para recaudar fondos. «Una vez que compartes tu historia, ya está disponible, así que si te sientes incómodo, también puedes decir que un amigo o miembro de la familia se ve afectado o compartir algo de forma anónima». – Seth

Seth tuvo una dura introducción al mundo de la EH, pero la experiencia TEDx le abrió los ojos al espacio de las enfermedades raras en general. Descubrió que compartir su video era una buena manera de conectarse con otras personas con varias condiciones genéticas raras. Mirando hacia atrás, deseó haberse dicho antes que su voz era tan importante como la de cualquier otra persona y que no debería tener miedo de compartirla.

«Todos tienen una historia y todos pueden ser oradores con tiempo y práctica». – Seth

Como Seth se ha conectado con otros jóvenes afectados por enfermedades raras, se dio cuenta de que todos tenían caminos similares. Todos tienen sus propias preocupaciones sobre cómo y cuándo hablar con los demás sobre su condición, cómo navegar por las relaciones románticas, lo que les depara el futuro, cómo pueden defenderse y, por último; Cómo pueden hacer oír sus voces.

“Los jóvenes a menudo los mantienen fuera de las cosas y no los toman en serio. Vamos a ser los que están involucrados con estos posibles tratamientos y curas. Podríamos estar tomando los tratamientos actualmente en desarrollo «. – Seth

 

Seth ahora es voluntario en el consejo de HDYO.

“Cambié mi enfoque hacia los jóvenes porque me di cuenta de que nunca tuve algo como HDYO, personas con las que relacionarme, educación, formas de hacer frente. No tenía que sentirme tan aislado mientras crecía. En ese momento, no tenía a nadie con quien hablar que realmente entendiera. Alguien que ha vivido la experiencia puede relacionarse mucho mejor que alguien que no lo ha hecho «. – Seth

HYDO es una organización dirigida por jóvenes que creen en el poder de conectar a otros jóvenes entre sí. La misión es apoyar a los jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington en todo el mundo.

“Recuerdo mi vida y no tenía recursos ni apoyo. No sabía cómo llorar; No sabía cómo hablarle a la gente sobre eso. Quiero asegurarme de que todos los jóvenes sepan que no están solos en su lucha «. – Seth

Seth tiene grandes esperanzas para el futuro, es decir, una cura para todas las enfermedades raras. Una cura para la enfermedad de Huntington.

«No quiero preocuparme más. No quiero decir en una cita, o a nuevos amigos, «oye, tengo esta enfermedad. Quiero una cura para mis amigos que tienen HD; que ya han sido diagnosticados. Espero ver más colaboración en el espacio de las enfermedades raras entre diferentes organizaciones sin fines de lucro y organizaciones más grandes de enfermedades raras. Espero verlos reunirse y colaborar entre ellos en iniciativas comunes «.

Seth espera que estas metas se alcancen tarde o temprano , y él quiere ayudar. Él es un apasionado de la aceleración de la investigación y de ayudar a otros a comprender cómo funciona el desarrollo de medicamentos, los costos involucrados y la concientización sobre el diagnóstico genético preimplantacional con FIV para aquellos afectados por enfermedades hereditarias.

Seth ha tenido un año ocupado y notable. Presentó su charla TEDx, recibió su título de posgrado, ha estado viajando para hablar y asistir a conferencias de enfermedades raras, y ha comenzado un nuevo trabajo con Inspire. Sin embargo, no es alguien que esté satisfecho con esos logros, continúa preguntándose si está haciendo lo suficiente y continuará esforzándose por hacer más.

«Cuando tienes una pasión por algo que te impulsa, es algo que debes hacer. Para aprender más y tratar de ayudar a los demás «. – Seth

¿Su único consejo para otros afectados por enfermedades raras?

«No pierdas la esperanza, conéctate con otras personas, muchas voces son más fuertes que una y todo comienza con una sola persona» – Seth

Mira su charla de TEDx a continuación: