En la víspera de Navidad, Josiah Viera falleció a la edad de 14 años, después de un viaje público e inspirador con una enfermedad extremadamente rara, que causa un envejecimiento acelerado en los niños.
Josiah era una especie de celebridad en el mundo del deporte, gracias a su amor por el béisbol. ¡Incluso apareció en la serie E: 60 de ESPN!
«Josiah se fue a jugar béisbol con Jesús hoy», dijo el mensaje de la familia en Twitter. «Nuestros corazones están rotos».
Mientras los que lo conocieron lloran la pérdida de una luz tan brillante, también queremos celebrar el impacto duradero que tuvo en la comunidad de enfermedades raras.
Que es Progeria?
La progeria, o síndrome de progestería de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara y fatal con características que se asemejan al envejecimiento prematuro. Los niños afectados generalmente se ven normales al nacer y en la infancia temprana, pero luego no prosperan y comienzan a mostrar signos de vejez.
El primer signo de progeria es cuando los niños no prosperan y desarrollan una condición cutánea similar a la esclerodermia, y esto es seguido por una serie de anomalías físicas que comienzan a aflorar. Los niños con progeria tienen ojos prominentes, nariz fina, labios grandes, mentón pequeño y orejas prominentes. Además, la progeria también causa pérdida de cabello, piel de aspecto envejecido, anomalías en las articulaciones y pérdida de grasa.
Más adelante en la infancia, los signos y los síntomas de la progeria se hacen más notorios, y los niños con progeria experimentan un endurecimiento de las arterias, lo que puede llevar a todo tipo de problemas cardíacos graves.
La posibilidad de nacer con progeria es de aproximadamente 1 en 4 millones, lo que la convierte en una de las enfermedades más raras del mundo.
Para obtener más información sobre la progeria, haga clic aquí.
Josiah, un gran fanático del béisbol, se conectó con los State College Spikes, un equipo de béisbol de ligas menores con sede en State College, Pennsylvania y un afiliado de los Cardenales de San Luis.
Según ESPN, Josiah se convirtió en el entrenador honorario de los Spikes. Trajo suerte Los Spikes mejoraron cada año y un par de temporadas más tarde, ¡ganaron el campeonato!
«Creo que hasta el día de hoy es la razón por la que nuestro equipo ganó el campeonato de la liga», dijo Jason Dambach, vicepresidente senior y gerente general de Spikes. «Poder estar cerca de él todos los días en el estadio de béisbol fue un honor y algo que apreciaré por siempre».
Muchos miembros de los Cardenales, pasados y presentes, formaron una relación con Josiah a lo largo de su vida. A menudo lo invitaban a las instalaciones de entrenamiento de primavera del equipo y pasaba un tiempo en el Estadio Busch.
El ex lanzador de los Cardinal Mitch Harris reaccionó a las noticias en Instagram:
«Aunque su tiempo en la Tierra fue corto, su impacto en muchos durará toda la vida».
