Familia en Nueva Zelanda Está en Una Carrera Contra el Reloj Para Recaudar Fondos para el Tratamiento de Enfermedades Raras De Su Hijo

Nash Jones tiene 18 meses y lucha contra el reloj por una mejor calidad de vida.

Nash Jones tiene una enfermedad genética muy rara llamada síndrome de Lesch-Nyhan. Esta enfermedad afecta a los niños pequeños, causando discapacidades intelectuales, movimientos musculares incontrolables, problemas renales y autolesiones. La autolesión (que afecta a aproximadamente el 85% de las personas con la enfermedad) consiste principalmente en morder y golpearse la cabeza. Los pacientes pueden morderse los dedos de las manos, pies, piernas, labios, etc. Muchas personas con este síndrome solo viven hasta los 19 o 20 años, debido a una insuficiencia renal.

Los padres de Nash, Fran y Nathan, están interesados en un trasplante de células madre para su hijo, que podría prevenir el comportamiento de autolesión. Nash, quien fue diagnosticado a los 9 meses de edad, no ha comenzado a autolesionarse. Este aspecto del trastorno generalmente ocurre entre los 2 y 3 años de edad. Nash tiene dieciocho meses.

Además del trasplante de células madre, la otra opción de la familia sería quitarle los dientes a Nash, colocarle un equipo para la cabeza y amarrarlo por la noche para evitar que se lastime a sí mismo por la noche.

El trasplante de células madre es muy nuevo. Todavía es experimental en Nueva Zelanda, donde vive la familia. Para recibir el tratamiento, la familia vendría a los EE. UU., Donde vivirían hasta un año, pagando el costo de vida y otros gastos.

La etiqueta de precio para la operación se basa en unos 2.5 millones de dólares.

Nathan dice que si su participación en el nuevo trasplante de células madre puede potencialmente ayudar a una familia como la de ellos, luchando con este diagnóstico, en el futuro, «vale el 100%».

La situación es urgente. Los padres de Nash sienten que están jugando «misión imposible»: están en una carrera contra el tiempo y necesitan actuar rápidamente antes de que comience la conducta de autolesión de Nash. El trasplante de células madre tiene una probabilidad mucho menor de tener éxito si estos comportamientos ya han comenzado. Es importante tener en cuenta que el trasplante solo detiene los comportamientos de automutilación; Las otras complicaciones de Nash no mejorarán con el tratamiento.

Hasta ahora, la familia ha recaudado más de $43,000 de Givealittle, que es solo una pequeña fracción del costo total del procedimiento.

Fran, la madre de Nash, dice que si todos en Nueva Zelanda dieran cinco dólares, aproximadamente el costo de una taza de café, estarían a la meta.

Lea el artículo original aquí.

 


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