Nash Jones tiene 18 meses y lucha contra el reloj por una mejor calidad de vida. Nash Jones tiene una enfermedad genética muy rara llamada síndrome de Lesch-Nyhan. Esta enfermedad…
Lo que comenzó como una sed peculiar e insaciable de agua condujo a un diagnóstico de enfermedades raras para una familia de Denver. Aunque no esperaban este desafío, están listos…
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) detiene la comunicación entre el cerebro y los músculos voluntarios. Los pacientes pierden lentamente la fuerza muscular, lo que afecta su capacidad para caminar, hablar…
El Dr. Louis J. DeGennaro, quien es el Director Ejecutivo y Presidente de la Sociedad de Leucemia y Linfoma, ha contribuido recientemente una entrada de blog en el sitio web…
CRISPR Therapeutics y Vertex Pharmaceuticals han estado colaborando para desarrollar una nueva opción de tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes. Se llama CTX001, un tipo de terapia con células…
Según una historia de ESPN, hubo momentos en que Lynn Rogers no estaba segura de si sería capaz de caminar, y mucho menos de correr, una vez más, pero terminó…
La neuromielitis óptica (NMO) , o enfermedad de Devic es una condición autoinmune rara que causa inflamación en el nervio óptico y/o la médula espinal. La condición afecta a 5…
Gracias a un ensayo de Fase 2, los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda positiva para el cromosoma Filadelfia o LLA Ph + ahora tienen una nueva opción de tratamiento.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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