Inspiración Rara: Historia de Paciente con Miastenia Grave

Mientras escuchaba su historia, seguía pensando: «No puedes inventar esto».

O al menos nadie lo querría de todos modos.

La primera vez que conocí a Adeola fue en la reunión de apertura de una Conferencia de Enfermedades Raras. Parecía una pequeña montaña de color rosa en un mar de franela gris mientras flotaba junto a mí en su jilbab. Ella no era tu cabildera ordinaria de Washington DC.

Estuvimos allí para esclarecer a las más de 10 millones de personas en los EE. UU. Diagnosticadas con una enfermedad rara, incluidos tanto yo como Adeola. Si agrega personas sin diagnosticar y cuidadores que también están afectados, casi una cuarta parte de nuestra población padece una enfermedad rara: El 90% no recibe tratamiento. Es una crisis silenciosa que está paralizando nuestro país y vale la pena ser una voz en Washington. Adeola estaba reservada. La observé mientras se empapaba en la habitación mientras trataba de desvanecerse en el fondo.

Imaginé que era difícil mezclarse entre ellos por ser una mujer Musulmana Nigeriana, que vive sola en Shreveport, Louisiana, con una enfermedad autoinmune incurable.

Como alguien que también tiene la misma condición que ella, puedo entender lo difícil que puede ser «encajar». La miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune que puede causar la caída del rostro y los ojos y la incapacidad para sonreír, es difícil de ocultar. A pesar de que estaba haciendo todo lo posible, podía sentirla encogerse mientras ponía audazmente su mejor pie hacia adelante.

Su disposición a compartir su viaje me ayudó a ver su fuerza, así como su soledad en un país que le era extraño. Siempre me ha inspirado la condición humana, pero de vez en cuando escucho una historia que eleva la palabra coraje al siguiente nivel. La suya era una de esas historias que valía mucho la pena compartir.

Yo: Me encantaría conocer más sobre usted, pero primero tengo que preguntar, ¿cómo fue diagnosticada con miastenia grave en Nigeria? ¿Hay muchos de nosotros allí?

Adeola: La atención médica es muy diferente en Nigeria y puede ser difícil navegar. Vi la necesidad y quería ayudar a cuidar a los demás, así que fui a la escuela de medicina. Mientras estaba en mis estudios, comencé a tener síntomas extraños que no desaparecían. No tengo seguro médico como la mayoría en Nigeria y no tuve acceso a nadie que pudiera ayudarme. Me sumergí en mis estudios y comencé a investigar mis síntomas por mi cuenta. Me encontré con MG y me pareció un ataque, así que lo comenté con una de mis profesoras. Ella recomendó probar Prostigmin, un medicamento que puede ayudar con los síntomas de la miastenia para ver si los síntomas mejorarían y lo hice.

Yo: ¿Así que te diagnosticaste? Eso es impresionante. Apuesto a que los otros con MG que viven allí tardan mucho más en averiguarlo.

Adeola: En realidad no conozco a nadie más con la enfermedad en mi país. Si lo tienen, es leve y por lo general no están diagnosticados. Si se exacerba, la mayoría mueren sin tratamiento.

Yo: Ah. Me alegra que el tuyo no fuera un mal caso entonces.

Adeola: No fue al principio, pero empeoró mucho. Después de un poco de tiempo, los músculos de mi pecho se debilitaron tanto que no podía respirar. Mi esposo me llevó rápidamente al hospital, pero solo tenían un ventilador y estaba siendo utilizado por alguien en la UCI. No hay nadie para cuidarme allí y ningún medicamento para mejorar. Mi esposo se quedó solo para resolverlo en nuestro auto, así que comenzó la RCP para mantenerme con vida ya que no podía obtener suficiente oxígeno para mantener la vida.

Yo: ¡Ay! ¿Que pasó?

Adeola: Siguió y siguió durante más de 5 horas. Nunca se rindió de mí aunque estaba cansado de pelear. Le dije que se detuviera y me dejara ir, pero él no lo haría. Tuvimos un bebé en casa y él dijo que no iba a renunciar a mí ni a mi familia y me dijo que tenía que luchar por mi vida tal como él luchaba. Finalmente, el ventilador se puso a disposición y fui admitido.

Yo: ¿Me atrevo a prenguntar qué pasó con el paciente que originalmente estaba en él?

Adeola: Desafortunadamente, él murió y creo que fui la siguiente en la fila. Así es como está allí. Simplemente no tenemos suficientes recursos para todos.

Yo: ¿Qué cambió tu salud? Pareces bastante fuerte ahora.

Adeola: Ambos sabíamos que si me quedaba en Nigeria no iba a sobrevivir. Además, hay mucha superstición allí. Mi madre estaba molesta conmigo por enfermarme y me dijo que le estaba trayendo mala suerte a mi esposo. Mis 12 hermanos tampoco entendieron mi condición médica y las críticas no me ayudaron a mejorar. Sabía que tenía que sacarme de ese entorno para sobrevivir, así que vendió todo lo que tenía y me compró un boleto para América. De esa manera podría obtener el tratamiento real que necesitaba desesperadamente.

Yo: Me alegro de que te sientas mejor ahora. ¿Volviste a casa cuando estabas fuerte otra vez?

Adeola: Sí y por un tiempo estuve mejor. Entonces me quedé embarazada de nuestro segundo hijo. Durante mi primer embarazo, mi enfermedad entró en remisión, pero la segunda me empeoró. Cuando tenía 26 semanas, volví a entrar en crisis. Los doctores me dijeron que tenía que tomar una decisión. Si continuaba con mi embarazo, decían que probablemente moriría pero que el bebé viviría. Si tuviera el bebé a las 26 semanas, el bebé seguramente moriría pero yo viviría. No había incubadoras en ese hospital o la capacidad de cuidar a un bebé prematuro. Tuve que elegir mi vida o la vida de mi bebé.

Yo: Ese es un momento de elección de Sophie. Probablemente no tenga idea de qué película estoy hablando, pero no puedo imaginarme tener que tomar esa decisión.

Adeola: Tampoco pudo mi marido. Así que pidió dinero prestado a cualquiera que le prestara un poco y me compró otro boleto de avión a Estados Unidos, donde ambos podríamos cuidarla adecuadamente. Ella tuvo algunos problemas de desarrollo al principio, pero ahora está muy bien. Tan pronto como los dos fuimos lo suficientemente fuertes, nos fuimos a casa con nuestra familia.

Yo: Entonces, ¿Cómo terminaste en Shreveport, Louisiana, entonces?

Adeola: Era cada vez más difícil para mí mantenerme bien en África. Y la gente se estaba alejando de mí aún más porque pensaban que mis problemas de salud provenían de un lugar oscuro. No quería dejar a mi familia atrás, pero mi esposo y yo sabíamos que no iba a llegar a Nigeria. Así que me inscribí en escuelas de América para estudiar Salud Pública. Fui aceptado en una escuela en Louisiana con una beca. Conocíamos gente que conocía gente que vivía allí y yo me quedo con ellos. Duermo donde puedo.

Yo: ¿Cómo te recibieron en el profundo sur?

Adeola: Pienso en el dicho: «Cuando sepas mejor, puedes hacerlo mucho mejor». Muchas personas nunca han estado fuera de su ciudad natal y no conocen a muchas personas que no se parecen a ellos. Siento que es mi trabajo mostrarles que una mujer negra musulmana que se viste y se ve muy diferente en el exterior sigue siendo la misma que en el interior. No les toma mucho tiempo darse cuenta de eso la mayor parte del tiempo.

Yo: ¿Es difícil estar lejos de tu familia?

Adeola: Me da nostalgia. Mi esposo no pudo renovar su visa debido a todas las restricciones ahora, por lo que no puede venir aquí para estar conmigo. Si voy a casa, me temo que voy a morir. Así que por ahora, tenemos que vivir separados. Estoy con una visa de estudiante, estudiando tan duro como pueda y viviendo la vida un día a la vez.

A medida que admiro a mi nueva amiga, me pregunto cuántas personas pasarán a nuestro lado cada día con historias de valentía que nunca sabremos. El espíritu humano nunca debe ser subestimado. Enfrentar riesgos peligrosos en los momentos que ponen en peligro la vida define quiénes somos en nuestro núcleo. El núcleo de Adeola es arena verdadera salpicada de un poco de polvo estelar. Todos podemos usar más de eso.


Lisa Bio PicAcerca de la Autora: Lisa Douthit es autora del libro más vendido de Amazon, Wellness Warrior: Fighting for Life en Fabulous Shoes y una Consultora de salud integradora a la que le apasiona la curación desde todas las perspectivas. Después de luchar contra múltiples episodios de cáncer y enfermedades autoinmunes, nadie entiende la montaña rusa física, espiritual y emocional mejor que ella.

Como una de las 40 millones de mujeres estadounidenses que padecen actualmente una enfermedad autoinmune, se propuso tener una voz para todas las personas con una enfermedad invisible que no puede, así como compartir la comprensión de las lecciones que aprendió para ayudarnos a todos a sentir y reaccionar. ser mejor Ella tiene un grupo privado de Facebook llamado Wellness Warrior Tribe para todas las personas con enfermedades crónicas que buscan apoyo y aliento. Para obtener más información fuera de la caja que está garantizada para brindarte alegría, Dale Me gusta su página de Facebook aquí o únete a la tribu aquí.


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