Terri se considera «muy afortunada».
En los años 80, su abuela paterna y las dos hermanas de su abuela fueron diagnosticadas con cáncer de ovario. En los años 90, su familia ingresó en el estudio de mutación del gen BRCA1.
Terri supo que tenía una predisposición al cáncer de mama y de ovario cuando tenía 19 años. A pesar de las noticias objetivamente negativas, se sintió afortunada de saber sobre la predisposición y tuvo suerte de tener acceso a la prueba de detección de cáncer. Comenzó la prueba de detección de cáncer de mama y ovario a los 23 años, cada 6 meses, con una resonancia magnética cada año.
Le dijeron que podía someterse a una mastectomía proactiva, pero con solo 23 años, con la esperanza de ser madre y poder amamantar a sus hijos, ella decidió esperar. Ella pensó que las proyecciones consistentes serían suficientes.
Sus exploraciones siguieron apareciendo negativas hasta el verano del 2009. Algo parecía sospechoso y estaba programada para una biopsia. Terri sintió que una ola o alivio la golpeaba cuando el radiólogo llamó y le dijo que las células eran benignas. Entonces el radiólogo continuó; no se sentía segura de que habían obtenido las células correctas durante la biopsia inicial y quería que Terri viniera para una segunda, biopsia guiada por resonancia magnética.
Cinco días después, a Terri le dijeron que tenía cáncer de mama.
Incluso con el conocimiento de la predisposición, Terri fue cegada. Pensó que podría tener cáncer a los 40 o 50 años. En cambio, fue diagnosticada a los 30, en el apogeo de su carrera como cazadora de cabezas en la industria tecnológica. Era soltera y planeaba casarse y tener hijos en su futuro. Ella había soñado con eso desde que nació su hermano, 9,5 años más joven, mientras observaba a su madre cuidarlo.
Aun así, una vez más, sabía que tenía suerte. El tumor de grado 3 estaba contra la pared torácica. No había bultos obvios. Sin saber que ella tenía la predisposición y, por lo tanto, obtener las IRM anuales, Terri no cree que la hubieran diagnosticado, que hubiera sobrevivido.
Terri se sometió a cuatro rondas de quimio y una doble mastectomía. Sus tratamientos y cirugías reconstructivas comenzaron en el 2009 y continuaron hasta el 2011. No solo eran una carga física y emocional en sí mismas, sino que Terri tuvo que lidiar con ser eliminada de su carrera, que había sido una parte integral de su identidad durante años.
Terri se sintió afortunada de haber tenido el amor y el apoyo que tuvo durante el tratamiento, pero en la Nochevieja del 2011 se sintió sola. Todos estaban celebrando y parecía haber una expectativa de que ella también debería estarlo. Ella estaba al final de sus procedimientos, su última cirugía estaba a tres semanas de distancia. Su cabello estaba volviendo a entrar. Lo peor, en teoría, estaba detrás de ella.
Ella había iniciado un blog para ayudarla a procesar su viaje con el cáncer y mantener a sus seres queridos actualizados. La llevó a redescubrir su amor por la escritura y fue una herramienta útil para su crecimiento personal.
Leyó los consejos de Martha Beck sobre las resoluciones de Año Nuevo, que implicaban idear cómo te sentirías el próximo año, en lugar de enumerar lo que te gustaría lograr, y escribió una publicación en respuesta a ella. Terri pensó que le gustaría sentirse saludable, amada e inspirada. Ella no podía imaginarse sentirse inspirada de nuevo.
Se encontró luchando contra una avalancha de emociones intensas. Tenía un gran psicólogo, a quien veía constantemente y, sin embargo, sentía que estaba en un lugar muy oscuro. Ella no podía verse a sí misma volviendo a su carrera que había sido tan importante para ella anteriormente. Se sentía como si ya no importara.
Terri no entendía por qué se sentía tan perdida y no sabía cómo salir del lugar aislado en el que estaba. Los grupos de apoyo pueden ser un recurso increíble para las personas, pero sentía que necesitaba algo diferente en ese momento de su viaje. Ella termino con el tratamiento. Su cabello estaba volviendo a crecer y sentía que se suponía que debía hacerlo mejor, física y emocionalmente. Ella no había sido consciente de la forma en que las consecuencias emocionales la pesarían después del cáncer.
“¿Cómo me curo, reconstruyo y avanzo? No sabía dónde encontrar ese tipo de apoyo «.
Decidió que tenía que hacer algo para reemplazar el cáncer como la historia más reciente de su vida.
Entonces Terri conoció a alguien que era de África y se dijo a sí misma: «¿y si voy?»
«Por primera vez en mucho tiempo, estaba emocionada. Yo había dejado de mirar hacia adelante. Tal vez yo era alguien que podía ir a África «. – Terri
Terri decidió que lo haría. Estaba ansiosa por comenzar a avanzar hacia su nuevo capítulo. Comenzó a trabajar en red, una habilidad de ella bien afilada a través de su antiguo trabajo e investigación. Estaba hablando por teléfono con una organización que estaba investigando el día antes de su cirugía final.
Tres meses después estaba abordando un vuelo.
«Necesitaba recuperar mi vida. El cáncer no me posee. No gana «. – Terri
Terri sintió que el viaje era algo que necesitaba hacer sola. La gente que conocería no sabría su historia. No la conocerían como Terri la cazadora de cabezas o Terri la paciente. Esperaba encontrar su nueva identidad.
«Quería estar con gente nueva y probar un nuevo sentido de lo que podría llegar a ser». – Terri
Este viaje fundamental fue a Ciudad del Cabo. Encontró una organización de buena reputación y, a diferencia de un lugar más rural, sabía que tendría acceso a atención médica en caso de necesitarla.
Terri se fue por un total de diez semanas, seis de las cuales se gastaron como voluntarias. Ella había recaudado fondos, ahorrado y sacado dinero de su cuenta de jubilación para que el viaje se realizara. Ella había pensado en su prima, quien después del cáncer de mama a los 28 años, había sido diagnosticada recientemente con cáncer de ovario en estadio 3C. Se le ocurrió que esa podría ser ella. Ella no puede llegar a la jubilación.
Terri conoció a personas que habían perdido a miembros de su familia a causa del VIH, y que habían vivido durante el apartheid y sintieron que la ubicuidad de las dificultades y la tenacidad se hundían.
«Todos tenemos luchas y la capacidad de ser resistentes». – Terri
Viajó por Namibia y Botswana y luego vio las Cataratas Victoria, algo con lo que había soñado. Ella tuvo tiempo de reflexionar. Ella pensó: «Hace un año no podía levantarme del sofá y ahora estoy aquí. ¿Qué más podría hacer?
«Quería ayudar a otras personas a curarse y ofrecerse voluntariamente y tener experiencias de cambio de perspectiva». – Terri
Terri regresó en Junio del 2011 y pasó Julio sopesando decisiones difíciles. Su antiguo trabajo, que había sido una parte tan importante de su identidad, todavía estaba disponible para ella. Había estado tan dedicada a ella que nunca se tomaba más de una semana de descanso.
Ella lo consideró.
Luego, consideró un viaje alrededor del mundo en el que podía explorar otros países y otras organizaciones para ayudar a facilitar el tipo de viaje que había tomado para otras personas. Ella escribió esto en su blog. Las palabras en su pantalla hicieron que la idea se sintiera tangible. Tal vez debería actuar al respecto ahora que lo había publicado. Ella lo había hablado en voz alta y ahora tal vez podría hablarlo en existencia.
Terri encontró un concurso para un vuelo alrededor del mundo. Ella lo gano
«Serendipia», pensó.
Terri dio aviso en su apartamento y vendió la mayoría de sus pertenencias. Una vez más, aprovechó su talento para establecer contactos y habló con varios grupos en la comunidad del cáncer en los EE. UU. Y Canadá. Ella buscaba formar una sociedad con una organización de cáncer preexistente para desarrollar su idea, pero las reacciones a su idea no fueron alentadoras.
Terri no fue disuadida. Ella creía demasiado en la forma en que su viaje la había curado, la había sacado del lugar oscuro que parecía ineludible. Ella simplemente decidió que ella misma lo haría.
Durante seis meses viajó por todo el mundo. Ella se ofreció como voluntaria, investigó y planificó.
Regresó a los Estados Unidos en Junio del 2012. Decidió que su programa piloto se llevaría a cabo en Febrero del 2013 en la India.
Encontró doce pacientes con cáncer y sobrevivientes, seis de Canadá y seis de los Estados Unidos, que estaban dispuestos a unirse a ella en otro continente. Aún no tenía un equipo establecido, estaría allí liderando el grupo por su cuenta.
Se asoció con la organización Cross-Cultural Solutions para asegurarse de que toda la logística del viaje fuera atendida y que todos los viajeros estuvieran a salvo y bien cuidados.
La parte más difícil fue la financiación. Reflexionando, Terri siente que era ingenua acerca de lo difícil que sería. Ella había pensado que podría encontrar patrocinio a través de campañas en las redes sociales, pero esa ruta no dio los resultados que esperaba.
Terri aún tenía mucho que averiguar, pero ella creía firmemente en la visión que tenía. Ella iba a proporcionar a otros acceso a una experiencia en la que no podían ser cambiados. Iba a proporcionar un lugar donde otras personas que habían sido afectadas por el cáncer pudieran retirar una capa para ver su equipaje y permitir que su vulnerabilidad los ayudara a conectarse con otros.
Su organización, A Fresh Chapter, ahora ha desarrollado múltiples programas con componentes en línea y en el sitio, con actividades de sanación psicosocial y contenido destinado a «ayudar a las personas a pensar en la adversidad como un catalizador para el crecimiento». Los programas fomentan la resiliencia y permiten que los pacientes y cuidadores consideren “¿qué podría ser posible para mí ahora?
Los programas de AFC están abiertos a cualquier paciente o cuidador que haya sido afectado por el cáncer. Lo común tiende a ser una mentalidad. Los programas son atendidos por personas con una amplia variedad de antecedentes y personas en diversos puntos en un viaje de cáncer: aquellos que acaban de terminar el tratamiento, aquellos que han estado fuera del tratamiento durante más de una década, y/o aquellos que viven actualmente con cáncer en etapa tardía.
Terri recuerda estar en la oficina de su psicólogo, expresando lo sola que se sentía. Sus amigas estaban teniendo hijos y hacían crecer sus carreras, pero ella ya no sentía que se relacionara directamente con otros pacientes que todavía estaban en medio del tratamiento. Su psicólogo explicó que lo que estaba experimentando podía considerarse esencialmente como una crisis de la mediana edad, solo con 30 años. Mientras que el terapeuta decía que sus compañeros se pondrían al día en sus experiencias y perspectivas con el tiempo, eso si Terri podía hacer algo relacionado con sus valores e intereses actuales , ella podría conectarse con otros que los compartieron.
Este es el concepto que permite a los asistentes conectarse tan bien entre ellos. Existe un sólido proceso de selección en el que los participantes del programa entrevistan a los posibles participantes y hablan con Terri o un miembro de su equipo. Ellos discuten lo que cada persona está buscando y si los programas de AFC son adecuados para ellos.
«El tiempo es importante. ¿Quieres avanzar y retribuir a los demás? ”- Terri
Terri siente que el voluntariado es quizás el elemento más importante de los programas.
«Esa es la pieza que hace que la gente se sienta victimizada. Eso les da poder y les da la perspectiva de que la lucha y la resistencia es universal «. – Terri
Aquellos que recién han sido diagnosticados pueden necesitar grupos de apoyo más específicos o apoyo específico para tumores y pueden no estar listos para pensar a largo plazo. En estos casos, AFC remitirá a los pacientes a otras organizaciones que pueden ser más útiles para ellos.
Para aquellos que no están lo suficientemente saludables para viajar, o aquellos que no están interesados en viajar, AFC está construyendo un plan de estudios solo en línea. AFC también ofrece programas dentro de los Estados Unidos.
“Necesitaba algo grande, una sacudida, pero cada persona es diferente. Queremos encontrar la receta adecuada para cada persona. Queremos que las personas se sientan escuchadas, vistas y valoradas. Creamos un sentido más amplio de pertenencia «. – Terri
AFC tiene programas ubicados en cuatro países, incluido EE. UU., Con planes de expandirse a un quinto; se realizará un programa piloto en Kenia en el Otoño de 2019.
Los programas de AFC no solo se centran en el bienestar y el crecimiento de sus participantes, sino también en el impacto que tienen en las comunidades locales. Los programas están destinados a ser mutuamente beneficiosos para los viajeros y los locales. AFC garantiza que sus efectos en las comunidades locales sean lo que cada comunidad necesita al trabajar directamente con socios locales para obtener asistencia deliberada y sostenible que considere necesidades únicas y contextos culturales.
Por esta razón, AFC seguirá creciendo y desarrollándose, mientras que lo más probable es que no continúen expandiendo sus ubicaciones.
“Quiero que las personas que viven allí tengan una experiencia significativa, para que haya una asociación verdadera y sostenible y para cultivar una relación. Con menos países podemos tener un impacto más profundo. «-Terri
AFC tiene planes para futuros programas para Alumni y más programas de liderazgo de defensa. Los Alumni del programa tienen un historial de mantenerse en contacto y mantenerse involucrados, a través de reuniones, grupos de WhatsApp y embajadores. Terri espera tener un foro en persona en el futuro para que puedan volver a conectarse cara a cara.
