Anita Lawson visitaba al médico para su chequeo anual en 2003 cuando le dijeron algo que la sorprendió: tenía anemia. Tuvo algunos problemas con el sangrado en el pasado, por lo que la anemia había sido un problema antes, pero en ese momento se había puesto en forma para una reunión de clase y prácticamente se sentía más saludable que nunca. El análisis de sangre también reveló que sus niveles de IgM eran anormalmente altos, lo que es un posible signo de advertencia de la Macroglobulinemia de Waldenstrom.
«Lamento tener que golpearte con todo esto».
«¿Golpearme con todo lo que? No sé de qué estás hablando».
Nunca es una buena señal cuando su médico se disculpa y usted no sabe por qué. Una tomografía computarizada mostró que Anita también tenía ganglios linfáticos agrandados. Ella también se sometió a una biopsia de médula ósea, pero su médico le dijo que era un «grifo seco»: el linfoma había afectado su médula ósea en la medida en que no se podía extraer líquido. En poco más de un mes (notablemente rápido para un paciente con una enfermedad rara), a Anita le habían diagnosticado MW. En ese mes, la salud de Anita ya había declinado significativamente. Ella había tenido múltiples resfriados, así como infecciones en sus ojos y encías. Ella también estaba perdiendo peso mucho más rápido de lo que normalmente esperaría.
Anita ha sido paciente desde entonces y ha logrado mantener la supervivencia a largo plazo con la enfermedad. A lo largo de ese período, ella ha intentado varios tratamientos diferentes. En este momento, Anita controla con éxito su MW con ibrutinib (comercializado como Imbruvica).
No mucho después del diagnóstico, Anita estaba empezando a sentir realmente los efectos de la enfermedad por primera vez, y no era bueno. La primera terapia de Anita fue el agente de quimioterapia fludarabina. Recibió cinco rondas del tratamiento y con éxito bajó su IgM; Afortunadamente, los efectos secundarios fueron leves para Anita.
«No fue una quimioterapia difícil para mí».
Durante aproximadamente tres años (hasta el 2007), la WM estuvo en remisión y ella pudo ir sin tratamiento. Sin embargo, sus niveles de IgM comenzaron a subir una vez más. Se le aplicó una terapia combinada llamada R-CVP, que era un cóctel del medicamento rituximab (comercializado como Rituxan) junto con ciclofosfamida, vincristina y prednisona. Desafortunadamente, esta terapia casi no tuvo efecto en su WM.
El siguiente tratamiento que probó Anita fue bortezomib (comercializado como Velcade), un inhibidor de proteasoma. Desafortunadamente, los efectos secundarios eran inaceptables e incluían neuropatía periférica severa y dolorosa.
«Me dio la peor neuropatía del mundo».
Anita descartaría a Velcade como una opción en el futuro como resultado. Después de tres años de terapia de mantenimiento con rituximab, los síntomas de Anita comenzaron a empeorar nuevamente.
En el 2011, inició cinco rondas de tratamiento combinado con rituximab y bendamustina, otro agente de quimioterapia. Aunque este tratamiento fue efectivo, esta terapia también tuvo efectos secundarios significativos.
«Muy efectivo, pero me dio muchos efectos secundarios gastrointestinales que fueron muy, muy desagradables».
Desafortunadamente, la remisión no duró mucho; mientras que Anita se sintió bastante bien, una tomografía computarizada reveló que sus ganglios linfáticos se agrandaron nuevamente a fines del 2013.
En enero del 2014, Anita estaba usando ibrutinib, aunque aún no había obtenido la aprobación para su uso en WM. En unos pocos meses, la droga había puesto sus niveles de IgM en el rango normal y sus ganglios linfáticos habían vuelto a su tamaño normal. Anita experimentó algo de fatiga cuando comenzó el tratamiento, pero los efectos secundarios en general han sido menores.
«En tres o cuatro meses, mi IgM estaba en el rango normal. También fue el único tratamiento que hizo que mis ganglios linfáticos volvieran a la normalidad».
Ibrutinib ha resultado ser su tratamiento ideal. Realmente ha sido un gran avance y le ha permitido vivir un estilo de vida más o menos normal durante los últimos cinco años y más allá. Algunas enfermedades raras tienen una variedad de enfoques de tratamiento diferentes. Es esencial tener conversaciones informadas con su médico sobre cuál es el mejor enfoque para sus necesidades.
Conocí a Anita por primera vez en el Foro Educativo IWMF 2019. Echa un vistazo a nuestra historia sobre el evento aquí.
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