El Desafío: Él es un Padre, un Cuidador y un Científico que Intenta Salvar a su Hijo y Otras Personas con EM/SFC o el Síndrome de Fatiga Crónica

 

Ron Davis y sus tecnologías de secuenciación de genes se mencionaron hace años en The Atlantic junto con Elon Musk (SpaceX) y Jeff Bezos de la fama de Amazon. Desde entonces, Davis ha acumulado más de 30 patentes para sus tecnologías.

Davis, ahora de 77 años, recientemente le explicó a CNN que ha dejado de lado los proyectos en los que había estado trabajando y que ahora está literalmente dedicando toda su vida a cuidar a su hijo y encontrar una cura para la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. (EM/SFC.) La traducción general es «inflamación dolorosa del cerebro y del sistema nervioso».

Pasaron años y muchas visitas a los médicos antes de descubrir que el hijo de Davis, Whitney, tiene EM/SFC. Whitney, ahora de 35 años, ha estado en cama durante casi diez años. Está completamente inmóvil, recibe alimento a través de un tubo de alimentación y perdió su capacidad de hablar hace cinco años. Sus padres atienden sus necesidades durante todo el día y la noche.

Comenzó Cuando Whitney Tenía 24 Años

En el 2008, Whitney vivía en Nevada trabajando como voluntario de una campaña política y apoyándose como fotógrafo. Comenzó a experimentar fatiga extrema y no pudo trabajar.

En ese momento, Whitney se mudó con sus padres y finalmente se quedó en cama. Su madre, Janet Dafoe, es psicóloga infantil. Dafoe explica que su cuidado y alimentación deben realizarse casi como un ritual. Cualquier desviación de la rutina puede causar fuertes dolores de estómago que imposibilitan que sus padres utilicen la sonda de alimentación.

Si Whitney ve palabras impresas en el frasco de un medicamento, o incluso en la camiseta de sus padres, la energía utilizada por su cerebro para procesar incluso una palabra hará que se «estrelle».

El ritual se realiza seis veces al día. Comienza a las 2:30 pm adjuntando el IV. El tubo de alimentación que envía nutrientes a su estómago se conecta a continuación. La última sesión se lleva a cabo alrededor de las 2:30 am y consiste en aplicar hielo en el estómago de Whitney para aliviar sus severos dolores digestivos.

El Instituto de Medicina estima que entre 836,000 y 2.5 millones de personas en los EE. UU. Tienen EM/SFC. La mayoría no han sido diagnosticados oficialmente. Solo un pequeño porcentaje de pacientes con EM/SFC alcanza el grado de inmovilidad de Whitney.

El Equipo Soñado

Davis es ahora Director del laboratorio en el Centro de Tecnología del Genoma de Stanford. El laboratorio cuenta con una buena parte de la tecnología relacionada con el Proyecto Genoma Humano. Davis prevé que este nuevo proyecto buscará las bases moleculares que afectan a Whitney y otros en todo el mundo, sumando millones.

Basándose en sus conexiones de proyectos anteriores, Davis ha estado llamando a investigadores de alto nivel. Sus llamadas han sido bien recibidas. Él está construyendo un equipo de clase mundial.

El equipo ya ha dejado su marca con varios inventos. Su «nanoneedle» es notablemente un éxito inicial. Trabajando con la nanoneedle, encontraron que la sangre de los pacientes con EM/SFC responde al «estrés» (en este caso, la sal) de una manera diferente a la de las personas sanas. Su objetivo es desarrollar un dispositivo económico que identifique E/SFC con precisión.

Con un análisis de sangre en el lugar que identifica la anomalía molecular encontrada en pacientes con EM/SFC, se alentaría a las compañías farmacéuticas a asumir el desafío de desarrollar terapias para la enfermedad.

Hasta ahora, la financiación para esta investigación ha sido escasa. No ha habido causa conocida o incluso una prueba de laboratorio de diagnóstico. No existe un tratamiento aprobado por la FDA para la enfermedad. A principios de la década de 1980, fue descartado como «gripe yuppie».

El consejo asesor sin fines de lucro que estableció Davis se llama Open Medicine Foundation. Ha recaudado $18 millones para investigar EM/SFC. Pero el tipo de progreso que Davis y su equipo prevén requiere una cantidad aún mayor.

Una Amplia Gama de Síntomas

Los síntomas de EM/SFC varían ampliamente. Algunos pacientes pueden continuar trabajando en una oficina. Otros se limitan a la cama la mayor parte del día. La gravedad de los síntomas cambia cada día o incluso dentro de un día.

Otros síntomas pueden incluir dolores de cabeza, dolor de garganta, mareos o latidos cardíacos irregulares. El ejercicio puede causar fatiga extrema. Con tanto en común con otras enfermedades menos graves, ha sido difícil diagnosticar el trastorno.

Llegar a los Demás

Los pacientes de EM/SFC en todo el mundo han escrito a Dafoe y Davis contándoles cómo su devoción por su hijo es una inspiración. La mayoría está conmocionada por la gravedad de la condición de Whitney. Dafoe dijo que muchos de los pacientes que escriben admiten ser suicidas. Pero al igual que muchos dicen que si Whitney puede luchar para sobrevivir, ellos también pueden. Dafoe siente que su hijo está salvando vidas por su mera existencia.

Por ahora, el ritual diario sigue siendo el mismo, y Davis no renunciará a la esperanza de que su equipo tenga éxito.

Por un tiempo, Whitney pudo enviar mensajes de texto con sus padres. Su último mensaje a sus padres decía: «Lo siento, estoy arruinando tus años dorados».


Rose Duesterwald

Rose Duesterwald

Rose became acquainted with Patient Worthy after her husband was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia four years ago. He was treated with a methylating agent While he was being treated with a hypomethylating agent, Rose researched investigational drugs being developed to treat relapsed/refractory AML.

Share this post

Share on facebook
Share on google
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on print
Share on email
Cerrar menú