Según un artículo reciente en The Guardian, los fondos recibidos del NIHR y el Medical Research Council facilitarán el lanzamiento del mayor estudio genético del síndrome de fatiga crónica (SFC) en el mundo.
Se estima que 250,000 personas se ven afectadas en el Reino Unido, pero se sabe muy poco sobre este complicado trastorno. Hasta el momento, no se ha encontrado que ningún tratamiento sea efectivo.
En los Estados Unidos, la mayoría de las escuelas de medicina aún no han incluido EM/SFC en su plan de estudios para médicos. Se necesita más educación para que los pacientes reciban un diagnóstico adecuado y la atención adecuada.
Los investigadores esperan recolectar alrededor de veinte mil muestras de ADN de personas con SFC, que también se conoce como enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID) o encefalomielitis mialgica (EM). EM/SFC es una condición severamente debilitante que afecta varios sistemas del cuerpo.
Síntomas de EM/SFC
Los pacientes con SFC experimentan fatiga extrema que puede empeorar con la actividad mental o física, pero no mejora con el descanso.
Una de cada cuatro personas se verá afectada hasta el punto de quedar confinada en su casa y/o confinada en su cama. Este «choque» puede ocurrir cuando un paciente está mental, físico o emocionalmente abrumado.
Otros experimentan una sensación de malestar o fiebre con glándulas inflamadas o dolor de garganta.
Algunas personas pueden tener dolor, falta de claridad mental y sensibilidad al ruido y la luz. Los problemas de memoria y sueño ocurren con frecuencia.
La causa de EM/SFC es desconocida. Existen muchas teorías, pero hasta la fecha, no existe una prueba de laboratorio específica que pueda confirmar un diagnóstico. Hasta que se encuentre una prueba de diagnóstico viable, los pacientes pueden someterse a una variedad de pruebas solo para descartar otros trastornos con estos síntomas.
Sobre el Estudio: DecodeME
La asociación que lidera el estudio consiste en científicos y pacientes. Uno de los pacientes, Andy Devereux-Cooke, es un participante entusiasta que explica que él y otros pacientes con EM/SFC han estado esperando tal estudio.
Además de encontrar la causa y el tratamiento para EM/SFC, Andy dijo que la comunidad de pacientes espera poder eliminar el estigma que rodea la enfermedad. Parece que el trastorno generalmente se malinterpreta y algunos médicos no siempre lo han tomado en serio.
Los investigadores esperan recolectar alrededor de veinte mil muestras de ADN de personas con SFC, que también se conoce como enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID) o encefalomielitis mialgica (EM). EM/SFC es una condición severamente debilitante que afecta varios sistemas del cuerpo.
El investigador principal del estudio explicó que los investigadores se centrarán en las diferencias de ADN en personas con y sin la enfermedad. Su objetivo es desarrollar pruebas de diagnóstico y encontrar la causa subyacente de la enfermedad.
Las muestras de los participantes se compararán con los controles no SFC que el Biobanco del Reino Unido contribuirá al estudio.
Los investigadores son optimistas porque los estudios de todo el genoma, como DecodeMe, tienen un historial exitoso de identificación de las raíces biológicas de otras enfermedades complejas, como la enfermedad de Alzheimer y la diabetes tipo 2.
