India redactó por primera vez una política nacional de enfermedades raras en el 2017. Lamentablemente, nunca se promulgó debido a problemas de presupuesto e implementación. Este borrador incluía sugerencias tales como un fondo de corpus que pondría Rs 100 core millones de rupias (cerca de $ 14 millones de dólares) para el tratamiento de enfermedades raras.
Afortunadamente, este borrador no fue olvidado después de que fue suspendido. El Ministerio de Salud de la Unión acaba de publicar una versión revisada. Sin embargo, incluso con sus revisiones, no todos están satisfechos con la nueva propuesta.
El Nuevo Borrador
La nueva política propuesta clasifica las enfermedades raras en tres grupos diferentes. Esta distinción es de lo que la mayoría de los defensores tienen reparos. La primera categoría son las enfermedades raras que se pueden curar con un tratamiento único. Esto incluye enfermedades como la tirosinemia, la enfermedad de la orina de jarabe de arce, la enfermedad de Fabry y algunos trastornos de inmunodeficiencia. La segunda categoría incluye condiciones que requieren un tratamiento de por vida. La tercera categoría es para las enfermedades que requieren atención de apoyo de por vida.
El problema es que el nuevo borrador dice que la primera categoría debería priorizarse sobre todas las demás porque sería una carga menor en términos de finanzas para ayudar a estos pacientes. Los tratamientos únicos varían en costos de Rs 5 a Rs 20 lakh. La propuesta es dar a los pacientes de categoría 1 hasta Rs 15 lakh para su atención curativa.
Además de la atención curativa, se creará un registro bajo esta nueva política. El Consejo Indio de Investigación Médica estará a cargo de esta implementación. Finalmente, bajo esta política, los centros médicos específicos serán categorizados explícitamente como Centros de Excelencia para Enfermedades Raras.
Retroceder
Por supuesto, esta es una noticia maravillosa para los pacientes que necesitan un tratamiento único en ese rango de costos. El problema no se trata de eliminar esta parte de la propuesta (aunque existe un impulso para que el monto máximo de financiamiento sea flexible). Los defensores simplemente envían súplicas para agregar apoyo a las otras categorías de pacientes.
Quienes padecen afecciones como el síndrome de Hurler, la enfermedad de Wolman, la enfermedad de Gaucher y otras requieren atención a largo plazo. Su carga financiera puede variar de Rs 10 lakh a Rs 1 crore cada año. ¿Cuál es la solución del gobierno para estos pacientes? Deben haber pensado en algo, ¿verdad?
Su plan propuesto para esta categoría de pacientes es crear una plataforma digital donde las personas y las empresas puedan optar por donar. Es un mecanismo de financiación colectiva que no tiene garantías. Entonces, mientras que algunos pacientes con enfermedades raras recibirán el apoyo total del gobierno bajo esta nueva propuesta, la gran mayoría (aquellos cuyo tratamiento único cuesta más de Rs 15 lakh o aquellos que requieren atención a largo plazo) vivirán sus vidas como si no hubiera una política fue promulgada alguna vez.
Lamentablemente, no todas las enfermedades raras tienen una cura única. Es imposible implementar una política satisfactoria sobre enfermedades raras si solo está apoyando a un pequeño segmento de la comunidad de pacientes. El nuevo borrador de política de la India es, sin duda, un paso en la dirección correcta, pero se necesitan más enmiendas para ayudar realmente a toda la población rara.
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