Judy había estado viviendo un estilo de vida activo después de retirarse como asistente de biblioteca para las Escuelas Públicas de Portland durante 30 años. Siguió con su amor de toda la vida, patinar sobre hielo, ir de excursión y acampar, como ella dice, «prácticamente cosas al aire libre». Sin embargo, en el 2013, comenzó un viaje de salud para tratar su tiroides que fluctúa de poco activa a hiperactiva. Finalmente descubrió que tenía una enfermedad ocular tiroidea, una enfermedad que amenazaba su capacidad de ver y continuar haciendo las actividades que amaba. Pasó los siguientes meses aprendiendo qué significaba eso y qué podía hacer al respecto.

Enfermedad Ocular Tiroidea

La enfermedad ocular tiroidea (TED) es un trastorno autoinmune progresivo y poco frecuente que eventualmente puede privar a los pacientes de su capacidad de ver. Causa una variedad de problemas oculares, que incluyen visión doble, sensibilidad a la luz, hinchazón, sequedad, arenilla en los ojos, lagrimeo, enrojecimiento, irritación y abultamiento. La enfermedad es causada por autoanticuerpos que activan una señal en las células. Conduce a la inflamación severa e hinchazón de las células, músculos y tejidos detrás del ojo. La enfermedad progresiva puede causar daño a largo plazo a la visión del paciente. El TED a menudo ocurre en personas que viven con la enfermedad de Graves, que es una enfermedad autoinmune que causa hipertiroidismo, pero es una enfermedad separada que debe tratarse de manera diferente. Además, TED tiende a limitar la independencia y la vida diaria de la persona afectada.

Su Diagnóstico

Judy describió cómo atravesó el rango completo de actividad tiroidea. Después de que su diagnóstico de 2014 informara que tenía poca actividad de la tiroides, tomó un medicamento para la tiroides que la catapultó a tener niveles de tiroides que eran demasiado altos, y le recetaron medicamentos para bajarla nuevamente. Cuando fue a un chequeo más tarde, describe cómo su médico le preguntó si tenía algún problema de visión. Ella no lo hizo, pero el médico le dijo que se pusiera en contacto con su optometrista si había alguno. Judy dijo:

«Fue como la noche y el día. Cuando me desperté al día siguiente, era una historia totalmente diferente. Si miraba hacia adelante, estaba bien, pero si miraba hacia arriba o hacia abajo o hacia un lado, todo se duplicaba».

Cómo Su Doble Visión Impidió Su Vida

Su doble visión comenzó a afectar muchas dimensiones de su vida diaria. No podía leer porque vería dos oraciones a la vez. Ella describe que lo mismo sucedió cuando quería andar en bicicleta. Judy dijo: «Es como vivir con los ojos cruzados y nada en absoluto donde debería estar. Así que dejé de andar en bicicleta, porque vas muy rápido en la bicicleta y extrañaría ver los peligros del camino». Lo mismo fue para conducir. En cambio, tenía que depender en su marido si quería ir a comprar comida o ir de compras. Incluso dormir era difícil porque la enfermedad típicamente empuja a los pacientes a los ojos, lo que los hace difíciles de cerrar. Dormía con una máscara para los ojos para mantener los párpados cerrados, aunque nota que sus ojos nunca se abrieron tanto como muchos de los que tienen la enfermedad. No podía ver de cerca para maquillarse; ella describe cómo fue afectada por su apariencia alterada. Le resultaba difícil mirarse en el espejo. Sintió que todos estaban mirando cuando salió, así que se quedó en casa. En cambio, pasó un tiempo en la jardinería, caminando por el patio, pero dijo: «De lo contrario, no hice mucho de nada. Fue una primavera y un verano perdidos».

Buscando Opciones de Tratamiento

Después de ver primero a su oculista, él le recomendó que fuera al Casey Eye Institute en Oregon. Aquí, se enteró de un estudio experimental que su médico pensó que podría interesarle. TEPEZZA era un medicamento que en ese momento estaba en pruebas y desde entonces ha sido aprobado por la FDA como el primer medicamento para TED. El medicamento es un anticuerpo monoclonal completamente humano administrado a pacientes una vez cada tres semanas para un total de ocho infusiones. Ella describe que antes de enterarse de TEPEZZA, sintió pánico cuando se dio cuenta de que la cirugía era la única otra opción, que necesitaba someterse a múltiples cirugías, y no había garantía de que sus síntomas se resolvieran. Después de consultar a un vecino con experiencia relevante, decidió que estaba y participaría en el ensayo clínico.

Las Infusiones

Comenzó el proceso de seis meses de mediciones oculares, análisis de sangre, cuestionarios e infusiones. Ella describe cómo las infusiones tomaron aproximadamente una hora y los investigadores le dieron el almuerzo después. Pensó que tal vez el almuerzo fuera para mantenerla allí en caso de que tuviera una reacción inmediata. El día después de las infusiones, se sintió cansada y no tenía interés en comer. Ella pasaba por esto cada tres semanas. Después de la tercera infusión, ella ya notó que su visión se aclaraba y su apariencia se volvía más familiar. Después de siete u ocho meses, descubrió que podía ver bastante bien y, finalmente, todo estaba empezando a verse bien.

Ella dijo: «Si no le temes demasiado a las agujas y no te importa sentarte en una situación clínica, está bien. Definitivamente lo volvería a hacer, y también se lo recomendaría a cualquier otra persona. Es un trato de una sola vez y han pasado 5 años desde la infusión, y he mantenido mi visión «.

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Ella describe su gratitud por las circunstancias que le permitieron recuperar su visión y vida anterior. Ella dijo, «[I’m grateful] Estaba en el lugar correcto en el momento correcto con el conjunto correcto de médicos, que dijeron ‘Vaya, mejor ve y obtén ese medicamento experimental’ «. Dijo que aprendió a través de todo esto lo maravilloso que es el campo médico. Ni siquiera su propio médico conocía este estudio, ya que es un estudio de nicho para una enfermedad rara. Para que ella encuentre el tratamiento que necesitaba, le explicó que debe hacer un esfuerzo para encontrar a las personas adecuadas que puedan ayudarlo. Ella explicó: «[You have to] ser realmente insistente con el médico acerca de su propia salud, porque creo que algunos médicos tienen que ser educados sobre este nuevo medicamento que realmente funciona «.

Los pacientes que sospechan que pueden tener TED pueden visitar TEDSpecialist.com para encontrar un especialista cercano que pueda realizar un examen ocular y ayudar a determinar los próximos pasos.