Por Natalie Homan de In The Cloud Copy
Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes a obtener la atención y la conexión que necesitan durante la pandemia de COVID-19.
FFF Enterprises es un proveedor líder de productos biofarmacéuticos, productos de plasma y vacunas en los Estados Unidos. FFF también apoya a muchas organizaciones como la Fundación Nacional de Hemofilia, la Organización Nacional de Enfermedades Raras y la Asociación de Miositis como parte de su compromiso de retribuir a la comunidad.
BioNews Services es una compañía líder de investigación en línea que publica artículos e historias confiables y actualizados sobre enfermedades raras y pacientes. BioNews ejecuta más de 65 sitios web para ayudar a los pacientes a compartir sus historias, aprender sobre métodos de tratamiento y conectarse con otras personas que comparten su situación.
La Necesidad de Conexión
El aislamiento que es la nueva normalidad para muchos puede no ser tan nuevo para quienes padecen una enfermedad rara. Muchos pacientes deben autoaislarse durante la temporada de gripe o si su sistema inmunitario está comprometido. El potencial de la pandemia para crear un aislamiento total de amigos y familiares agrega nuevas capas de soledad y depresión que pueden no haber estado presentes antes.
Con tantas comunidades ya activas y comprometidas de pacientes con enfermedades raras, BioNews tiene como objetivo ayudar a los pacientes a conectarse entre sí a pesar del aislamiento forzado. Quieren asegurarse de que los pacientes se sientan conectados entre sí y con sus comunidades de apoyo mientras se vean obligados a aislarse en sus hogares.
Barreras para el Tratamiento
Una de las dificultades de tratar enfermedades raras es que los tratamientos pueden ser muy especializados y costosos. Con la economía y la comunidad médica en tanta conmoción, es posible que algunos pacientes no hayan podido obtener los medicamentos que necesitan, ya sea porque el fabricante tiene un problema de suministro o porque otros pacientes han acumulado medicamentos para ellos mismos. FFF se está comunicando activamente con los fabricantes farmacéuticos para garantizar que los pacientes tengan acceso continuo a los medicamentos que necesitan.
Otro problema en el tratamiento de muchas de estas afecciones es que la investigación sobre la mejor manera de abordar el tratamiento está en curso. La mayoría de las enfermedades raras y huérfanas no se han estudiado y documentado durante décadas, ya que tienen afecciones más comunes como diabetes o enfermedades cardíacas. Las universidades y las empresas comerciales prueban constantemente nuevos tratamientos y medicamentos para enfermedades raras, pero la mayoría de los ensayos clínicos que realizan dependen de que los pacientes vengan al sitio del estudio, al menos inicialmente. Muchos estudios se han visto obligados a detenerse por completo para cumplir con las restricciones COVID-19.
Con el aislamiento forzado y la cuarentena, muchos pacientes no sienten que pueden abandonar sus hogares, y pocos buscan más razones para hacerlo. Los pacientes que son particularmente vulnerables a contraer una infección pueden incluso tener miedo de que una enfermera venga a tratarlos en sus hogares. Con su gran alcance a pacientes con enfermedades raras ya en marcha, BioNews Services espera conectar a los pacientes con los servicios que FFF Enterprises puede ofrecer. Estos servicios incluyen ensayos clínicos que se pueden llevar a cabo de manera segura ahora o que comenzarán nuevamente una vez que se contenga la pandemia.
FFF y BioNews esperan que juntos puedan crear conexiones más fuertes entre pacientes y cuidadores, así como entre pacientes y tratamientos que durarán mucho más allá de la pandemia de COVID-19.
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