La Fundación Michael J. Fox (MJFF) Ofrece una Serie de Seminarios Web Sobre la Enfermedad de Parkinson Educativa

De 1985 a 1990, Michael J. Fox entretuvo al mundo con sus interpretaciones de Marty McFly en la serie Back to the Future (Regreso al futuro). Aunque Marty está descubriendo viajes en el tiempo a medida que avanza (que probablementeno sea la mejor manera de hacerlo), aprende más sobre sí mismo. Al mismo tiempo, educa a otros sobre sus verdades: sus relaciones, motivaciones y objetivos. Solo un año después de la película final de la trilogía, Michael J. Fox fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. Ahora, al igual que Marty McFly ayudó a otros, la Fundación Michael J. Fox (MJFF) está buscando educar y beneficiar a científicos y clínicos.

A partir de Junio de 2020 y hasta octubre, el MJFF ofrece una serie de seminarios web gratuitosde 4 partes sobre la enfermedad de Parkinson.

Enfermedad de Parkinson

No se conoce la razón de las causas de muerte celular dopaminérgica en personas con enfermedad de Parkinson, un trastorno nervioso central progresivo que afecta y dificulta el movimiento. La dopamina juega un papel clave en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Pero cuando mueren las células cerebrales productoras de dopamina, la función motora sufre.

Hay cinco etapas de la enfermedad de Parkinson, que comienzan con temblores o temblores sutiles en las manos. Sin embargo, a mediados del Parkinson, muchos pacientes luchan con el movimiento, la marcha y el equilibrio. En la etapa final, los pacientes no pueden vivir independientemente, ya que no pueden caminar ni pararse.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen:

  • Rigidez muscular y rigidez
  • Fatiga
  • Depresion y ansiedad
  • Bradicinesia, o movimiento muscular lento
  • Demencia, confusión y alucinaciones.
  • Tartamudeo o balbuceo
  • Problemas con el equilibrio, la postura, sentarse, pararse y caminar
  • Un temblor en las manos, particularmente involucrando el roce del pulgar y el dedo índice
  • Sueño sin descanso
  • Pérdida de la capacidad de parpadear o sonreír.

Aprenda más sobre la enfermedad de Parkinson.

Fundación Michael J. Fox (MJFF)

La mayoría de los casos de enfermedad de Parkinson se diagnostican después de los 50 años. Sin embargo, Michael J. Fox recibió su diagnóstico en 1991 a la edad de 29 años. A los 9 años de su diagnóstico, dejó el mundo de la actuación para centrarse en la investigación de Parkinson. En 2000, nació laFundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson. Según el sitio web de la Fundación, MJFF:

se dedica a encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson a través de una agenda de investigación financiada de forma agresiva y para garantizar el desarrollo de mejores terapias para quienes viven con Parkinson en la actualidad.

A partir de Junio, la Fundación Michael J. Fox ofrecerá una serie de seminarios web de 4 partes diseñadas para educar a los médicos e investigadores sobre los tratamientos, la investigación y las ideas sobre la enfermedad de Parkinson. Si bien gran parte de esto normalmente se compartiría en la Convención Anual de Terapéutica de la enfermedad de Parkinson de la Fundación Michael J. Fox, no es posible este año. Muchas organizaciones de atención médica y grupos de defensa de pacientes pospusieron o cancelaron sus eventos debido a COVID-19.

Nota: Todas las descripciones de los seminarios web están escritas por PW. Si está buscando las descripciones completas, haga clic en el enlace de arriba.

16 de Junio: «Desarrollo de fármacos centrados en el paciente: nuevos instrumentos para capturar los resultados del paciente en el Parkinson»

El primer seminario web de la serie tendrá lugar el Martes 16 de Junio, de 11 a.m. a 12 p.m. ET. Será moderado por Catherine Kopil, PhD, VP-Research Partnerships para el MJFF.

Descripción del seminario web de MJFF: Una herramienta crucial para medir la experiencia del paciente durante los ensayos clínicos son las evaluaciones. Este seminario web explorará la investigación, financiada por MJFF, que busca comprender los síntomas del Parkinson y qué pacientes les gustaría manejar mejor. Los panelistas considerarán cómo los nuevos instrumentos, los nuevos métodos y los procesos específicos pueden conectar mejor a los médicos con los pacientes. Además, el seminario web analizará las limitaciones y lagunas en las evaluaciones tradicionales. Como resultado, los panelistas pueden resaltar la necesidad y el desarrollo de evaluaciones mejoradas y centradas en el paciente.

¿Interesado en registrarse para esta sesión? Registrate aquí.

Julio (fecha TBD): «Firmas Moleculares de la Enfermedad de Parkinson»

Actualmente, no hay una fecha establecida para el seminario web de Julio. Sin embargo, similar al primer seminario web, se llevará a cabo de 11 a.m. a 12 p.m. El moderador es Kenneth Marek, MD, presidente y científico principal del Instituto de Trastornos Neurodegenerativos.

Descripción del seminario web de MJFF: La Iniciativa de Marcadores de Progresión de Parkinson (PPMI) es uno de los estudios más inmersivos y completos de MJFF. PPMI utiliza muestreo biológico, imágenes y evaluaciones de comportamiento para dar forma a futuras investigaciones. Además, estos datos (recopilados en un biorepositorio) podrían ayudar a los investigadores a identificar biomarcadores específicos. A lo largo de este seminario web, los espectadores compartirán ideas del análisis de datos PPMI y aprenderán cómo estas ideas pueden contribuir al desarrollo terapéutico.

¿Interesado en aprender más sobre el PPMI? Puedes descubrir las últimas noticias aquí.

15 de Septiembre: «Las muchas caras del Parkinson»

El tercer seminario web de la serie tendrá lugar el Martes 15 de Septiembre de 11 a.m. a 12:30 p.m. El moderador es el miembro del Consejo de Pacientes de MJFF, Larry Gifford.

Descripción del Seminario Web de MJFF: El campo médico está creciendo, y eso incluye programas para promover la investigación de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, es crucial garantizar que la investigación y los tratamientos se centren en el paciente. This webinar is open to patients with Parkinson’s disease, healthcare professionals, researchers, and care partners to discuss their own experiences with the condition. En última instancia, este seminario web busca explorar la aparición de síntomas, el tipo de síntomas, la progresión de la enfermedad y las necesidades insatisfechas de los pacientes en tratamientos e investigación. Al comprender lo que es más importante para los pacientes, los médicos e investigadores pueden enfocar sus estudios.

¿Interesado en escuchar el seminario web de Larry? Echa un vistazo a «Cuando la vida te da Parkinson«.

8 de Octubre, Seminario Web Final de MJFF: «Dónde Estamos y Hacia Dónde Nos Dirigimos: Una Mirada al Desarrollo Terapéutico en el Parkinson»

El seminario web final está programado para el Jueves 8 de Octubre, de 11 a.m. a 12:30 p.m. La moderadora es la Dra. Fiona Marshall, PhD, VP Head of Neuroscience y Head of MSD UK Discovery Research para Merck.

Descripción del Seminario Web de MJFF: ¿Qué sigue para las opciones de investigación y tratamiento de la enfermedad de Parkinson? Bueno, ¡eso es lo que este seminario web busca descubrir! Los líderes académicos y médicos discutirán los cambios en el campo, los próximos estudios u oportunidades de investigación, y el desarrollo de tratamientos específicos.

Actualmente, solo puede registrarse para la sesión de Junio. Sin embargo, el registro para futuras sesiones pronto estará disponible en el sitio web de MJFF.

Jessica Lynn

Jessica Lynn

Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.

Share this post

Follow us