Septiembre es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Aunque esta enfermedad es uno de los trastornos genéticos hereditarios más extendidos, todavía existe una gran necesidad de concienciar a la comunidad médica y al público en general. Organizado por la Asociación Charcot-Marie-Tooth (CMTA), un grupo sin fines de lucro, el evento de este año se centra en los campeones de la CMTA, que están siendo reconocidos por sus contribuciones a la comunidad de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.
Acerca de la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es un trastorno hereditario del sistema nervioso periférico. Se caracteriza principalmente por una pérdida progresiva de la sensación de tacto y el tejido muscular en varias partes diferentes del cuerpo. La causa de esta enfermedad generalmente está vinculada a una mutación genética, pero la mutación involucrada varía según la variante de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Existen múltiples tipos de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, y todos los tipos, además del tipo 2, tienen un efecto desmielinizante. Tipo 2 causa daño al axón neuronal en su lugar. Los síntomas incluyen caída del pie, desgaste muscular (generalmente en los brazos, piernas y manos), espasmos musculares dolorosos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, escoliosis, dificultad para hablar, masticar, tragar y temblores. El tratamiento generalmente incluye terapia y cirugía para mantener la función. No existe cura. La enfermedad puede ocurrir temprano en la vida o tan tarde como en los años 30 y 40. Para obtener más información sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, haga clic aquí.
¿Estás listo para convertirte en un campeón de CMTA? Todo lo que necesitas es completar una serie de desafíos durante el mes de septiembre que te ayudarán a involucrarte en la difusión de conciencia sobre esta rara enfermedad.
- Decore su perfil para el conocimiento de CMT agregando un marco a su foto de perfil y cambiando su foto de portada.
- Descarga este «¿Qué es CMT?» gráfico y compartirlo por correo electrónico o en las redes sociales.
- Difunda la conciencia donde importa enviando este folleto «¿Qué es la CMT?» A su propio médico y otros proveedores de atención en su área local.
- Lleve la conciencia a nivel nacional enviando esta carta preescrita sobre CMT al Dr. Sanjay Gupta, quien es el corresponsal médico en jefe de CNN.
- Participa en el concurso de decoración ‘Bare Your Brace’.
- Envíe una historia sobre su propio campeón CMT personal. Envíe la historia por correo electrónico a [email protected] antes del sábado 26 de Septiembre.
- Comparte este Gráfico de Agradecimiento en tus redes sociales y asegúrate de etiquetar a los «campeones» en tu propia vida que te animan e inspiran.
Para obtener más información sobre cómo participar en el Mes de Concientización Sobre CMT, haga clic aquí.
