«Ayuda a compartir experiencias con otras personas que entienden lo que estoy pasando».
Jill Price, una madre con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth habla sobre cómo las redes sociales han ayudado a crear una comunidad para las personas que enfrentan la enfermedad. Esto ayudó a reunir a los pacientes, permitiéndoles compartir sus experiencias entre sí. Al hablar sobre sus problemas, pueden aprender qué mecanismos de afrontamiento han funcionado para los demás y encontrar nuevos para probar por sí mismos. La comunidad en línea también muestra a las personas que viven con la enfermedad que no están solos en su lucha.
Jill dice que eso fue lo más difícil para ella cuando creció con la condición; pensó que ella y los miembros de su familia eran los únicos en el mundo que vivían con ella. Muchas veces en su vida ha tenido que explicar la enfermedad a las personas porque muy pocos son conscientes de su existencia. Ella se lo explicó a amigos, maestros e incluso a algunos de sus médicos. Cuando era niña, ella pensó que esta falta de conocimiento era normal. Pero ya de edad mayor, se da cuenta de lo loco que es que tantos profesionales médicos nunca hayan oído hablar de la enfermedad.
Ahora criando a un hijo que tiene la condición, Jill se preocupa mucho por asegurarse de que entiende que no es la única persona en el mundo con la enfermedad. Hay otras personas por ahí que entienden con qué tiene que lidiar. Jill dice que ella cree que entender que no estaba sola en su enfermedad la habría ayudado mucho cuando creciá. Hay algo realmente reconfortante en saber que no estás solo y algo increíblemente especial en poder hablar con personas que realmente experimentan lo que estás pasando.
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