De acuerdo a una historia de Charcot-Marie-Tooth News, los pacientes que viven con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth han informado en una encuesta reciente que sus síntomas de dolor y disminución de la movilidad aumentaron durante la pandemia de coronavirus/COVID-19 en curso debido a la disminución de la actividad física y la interrupción de sus rutinas normales de ejercicio. Estos hallazgos destacan lo importante que es para estos pacientes hacer todo lo posible para ejercitarse y mantener su fuerza; desafortunadamente, la pandemia significa que muchos pacientes pueden tener que establecer nuevas rutinas.
Acerca de la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es un trastorno hereditario del sistema nervioso periférico. Se caracteriza principalmente por una pérdida progresiva de la sensación de tacto y el tejido muscular en varias partes diferentes del cuerpo. La causa de esta enfermedad generalmente está vinculada a una mutación genética, pero la mutación involucrada varía según la variante de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Existen múltiples tipos de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, y todos los tipos, además del tipo 2, tienen un efecto desmielinizante. Tipo 2 causa daño al axón neuronal en su lugar. Los síntomas incluyen pie caído, atrofia muscular (generalmente en los brazos, piernas y manos), espasmos musculares dolorosos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, escoliosis, dificultad para hablar, masticar y tragar, y temblores. El tratamiento generalmente incluye terapia y cirugía para mantener la función. No existe cura. La enfermedad puede ocurrir temprano en la vida o tan tarde como los años 30 y 40. Para obtener más información sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, haga clic aquí.
Sin Final a la Vista
La pandemia, especialmente durante el período de cierre inicial, ha sido un desafío para personas de todo el mundo sin importar su estado de salud. Y desafortunadamente, al menos en los EE. UU., Se avecina la posibilidad de otra fase de bloqueo a medida que el virus corre desenfrenado y sin control en todo el país, con más infecciones y hospitalizaciones diarias que nunca.
La Fisioterapia es Esencial
Si bien el aislamiento y la inactividad pueden ser frustrantes para muchas personas, para los pacientes que viven con esta enfermedad puede tener graves consecuencias para la salud. La fisioterapia y el ejercicio son esenciales para ellos para evitar la progresión de la debilidad muscular y otros síntomas, pero la pandemia puede disuadir o impedir completamente que las personas visiten gimnasios o centros de terapia.
Se encuestó a 279 pacientes y se indicó que su promedio de caminatas por semana se redujo de 3.6 a solo 2. Los pacientes informaron un aumento del dolor en los brazos y las piernas y un mayor miedo a las caídas. Los terapeutas ahora tienen que trabajar más duro en un esfuerzo por restaurar la función que se perdió. Un sistema de tele-rehabilitación que les permita comunicarse con los pacientes puede ser fundamental para este esfuerzo.
Vean el estudio original aquí.
