Como se informó en MSN, Duane Zingale explicó que un aspecto de nacer con el síndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane nació sin orejas ni pómulos. Le dijo a MSN News: “Nadie jamás ha olvidado mi rostro. Pero afortunadamente [the disease] no afecta su aptitud mental o su aptitud física «.
Síndrome de Treacher Collins
El síndrome de Treacher Collins es una rara condición genética conocida por sus distintivas anomalías en la cabeza. Las personas con esta afección tienen un mentón y una mandíbula muy pequeños y pómulos poco desarrollados. El trastorno varía en gravedad, lo que hace que los casos de algunas personas sean muy leves y no se diagnostiquen, mientras que los casos más obvios se diagnostican al nacer o antes. Los síntomas incluyen mandíbula pequeña, mentón pequeño, pómulos indefinidos, paladar hendido, ojos vueltos hacia abajo, pérdida auditiva, orejas pequeñas o ausentes, problemas respiratorios, pérdida de la visión y dificultad para comer. Si bien no existe cura, existen varias terapias que funcionan sintomáticamente, como audífonos, cirugías y ayudas respiratorias.
Duane y Su Hija
Aunque haber nacido sin oídos significó que Duane nació con una pérdida auditiva irreversible, las maravillas del siglo XXI se hicieron realidad. Con la ayuda de prótesis de oído y audífonos, ahora puede oír al 30% de su capacidad y formó una familia después de conocer a su ahora esposa Becky en una conferencia de desarrollo de liderazgo.
Su relación con la enfermedad cambió después de que a su segunda hija, Arisaha, se le diagnosticara la afección mientras su esposa estaba embarazada de su segunda hija. Ella también aprendería a vivir con audífonos y ajustes físicos. Para su esposa, saber que Arisaha tendría a su padre como modelo y mentor para guiarla a través de una vida con TCS fue enormemente reconfortante. Becky le dijo a MSN:
“Estaba realmente agradecido cuando a Ariasha le diagnosticaron que tenía a Duane a quien admirar”.
La creación de una comunidad de enfermedades y el progreso se convirtió en un objetivo importante para la familia. Los Zingale crearon un libro de imágenes para ilustrar la variedad de diferencias faciales como herramienta educativa para los niños, y han producido cintas para la cabeza que soportan los audífonos. Para Duane, lo más importante es que las personas comprendan que todos somos diferentes, y parte de hacer que eso suceda significa contar tu historia.
«No hay nada más poderoso», dice Duane.
