Por Rebekah Palmer

La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado común de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las necesidades de aquellos que se ven más afectados por las enfermedades raras en comparación con los más afectados por las enfermedades raras.

Debido al hecho frecuentemente citado de que el 50% de las personas que viven con enfermedades raras son niños, los padres de niños raros son etiquetados erróneamente como los más afectados por la enfermedad cuando son sus hijos quienes lo son. Los niños raros tienen diferentes necesidades que deben tener apoyo en comparación con sus padres, quienes son los más afectados por la enfermedad de su hijo.

El etiquetado incorrecto de padres que, por lo demás, están sanos como los más afectados por una afección poco común da como resultado que las personas sanas sean el centro de atención y se exalten como expertos en una enfermedad con la que no viven en su lugar de trabajo ni en su vida personal, sino más bien en el cuidado de su hijo. .

Ser cuidador es un rol que debe seguir teniendo su propio sistema de apoyo; aunque, los que son más afectados por la enfermedad son aquellos que viven con ella y nunca pueden estar en un cuerpo sin ella. Por lo tanto, el paciente raro, el más afectado por la afección, debe considerarse el experto en la enfermedad como el participante en los ensayos clínicos, el tratamiento y el estilo de vida relacionados con un cuerpo enfermo.

Actualmente existen siete mil tipos diferentes de enfermedades raras en todo el mundo, y el otro 50% de las personas que viven con una enfermedad terminal son adultos y se espera que se unan a las masas de otros adultos en el ocio y el trabajo. Mientras que un adolescente con una enfermedad terminal quiere enfocarse en ser como los demás jóvenes, los adultos con una enfermedad terminal quieren que se les brinde apoyo para satisfacer sus necesidades fuera de sus compañeros que por lo demás son saludables.

Los adultos de enfermedades raras se preocupan por sus padres/tutores/sistema de apoyo como otros afectados por su mala salud, pero también queremos que se nos reconozca como algo más que el familiar/paciente/deber enfermo que otro ser humano cuida cuando está mal.

Rara vez los adultos con enfermedades raras son considerados compañeros de trabajo, amigos, innovadores, socios y padres en una sala en una conferencia poco común y mucho menos como expertos en el campo de la enfermedad que enfrentamos todos los días. El papel de experto es el lugar más común de las personas afectadas por la enfermedad rara: nuestros padres, nuestros tutores y nuestros profesionales médicos.

Si la comunidad rara va a tener conferencias de pacientes y reuniones de defensa de los pacientes y espera que los pacientes reciban tratamiento, ensayos clínicos y ensayos de curación, entonces la comunidad rara necesita acceso de pacientes, cooperación y aportes fuera de sus propios hijos con el consentimiento de nosotros, los adultos raros más afectados. .

Cuando se dirige a un padre de un niño con enfermedad rara, esto tiene que significar que un padre tiene una enfermedad rara y es una autoridad en la vida con los hijos y el cónyuge o con un solo padre. Los padres que no tienen la enfermedad y cuidan de su propio hijo (que resulta ser el paciente) deben ser etiquetados adecuadamente como cuidadores. Como cuidadores, deben tener la sesión y el apoyo que necesitan para que el espacio reconozca lo que eso significa para ellos y su familia. Esto nunca debe hacerse a expensas de los expertos más afectados por el alcance de las enfermedades raras: los niños y adultos raros.

Cuando hay conciencia de lo raro y abundan las conferencias, los premios a la excelencia en lo raro deben ser el resultado de un grupo de personas que viven en lugares raros. Aquellos que se ven más afectados como familiares, parejas, cuidadores y profesionales médicos, deben llamar la atención en el papel que ocupan como sistema de apoyo.

Con este lenguaje preciso, tal vez nosotros, como comunidad poco común, podamos apoyarnos mejor unos a otros como raros y aliados, incluso desafiando la capacidad perpetrada entre nosotros y también en la comunidad de discapacitados. Deberíamos poder apoyar un mundo mejor en este como el grupo más grande del mundo que necesita conciencia, representación y apoyo.