Parálisis Cerebral: Estos Padres Británicos Temen Que Su Hijo de 11 años Pierda Su Suministro de Cannabis

Para algunos padres, saber que su hijo está usando productos de cannabis puede causar problemas o malestar. Joanne Griffiths está preocupada y molesta porque su hijo podría perder el suministro.
Según el Lancashire Post, desde el nacimiento de su hijo Ben, los Griffith de Much Hoole, Inglaterra, han acumulado estrategias para lidiar con los incesantes ataques epilépticos que Ben experimenta durante todo el día, cientos de veces al día. Ellos son una característica de su forma de parálisis cerebral.

Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral es un trastorno neurológico poco común que se caracteriza por una alteración del movimiento. Las personas con el trastorno no tienen control sobre sus músculos, lo que afecta su capacidad para coordinar sus movimientos. Se cree que la enfermedad es causada por un daño en el cerebro de la persona mientras aún se encuentra en el desarrollo más temprano desde la concepción hasta los dos años de edad, que podría deberse a mutaciones, infecciones, traumatismo craneoencefálico durante la infancia o un accidente cerebrovascular fetal.
Los síntomas, en forma de movimientos y/o retrasos del metal, pueden variar enormemente entre individuos. Pueden incluir músculos demasiado rígidos o flojos, reflejos exagerados, movimientos involuntarios, incapacidad para controlar los músculos, lentitud, retrasos en el desarrollo de las habilidades motoras, favorecer un lado del cuerpo, dificultad para caminar o hablar, dificultad para tragar o comer, convulsiones, visión o pérdida de audición, discapacidad intelectual y más. Los pacientes usan medicamentos para mejorar la función muscular, controlar el dolor y minimizar las lesiones y los casos más extremos pueden usar cirugía o Botox. No existe cura.

Solución de Ben

Ahora a los 11 años, la familia de Ben finalmente había encontrado una estrategia que le funcionaba: cannabis, suministrado por un distribuidor Holandés. La receta de origen internacional tenía un precio elevado; pero los resultados dramáticos de la medicación valieron la pena por £2,100 libras al mes. Ben pasó de experimentar hasta 300 ataques epilépticos por día a apenas cinco por día; en los días de suerte, pasa el episodio del día gratis.

Ofertas Perdidas del Brexit

Si bien el Reino Unido tuvo acceso a una gran cantidad de opciones Europeas a través de su membresía en la UE, su salida de la asociación regional ha hecho que muchos acuerdos económicos y políticos cambien.
Esto se volvió relevante para los Griffith en Diciembre, cuando se enteraron de que su acceso a la potente receta de Ben dependía de un acuerdo que permitía que las farmacias de toda Europa surtieran las recetas del Reino Unido, proporcionando algunas opciones que no están disponibles a nivel nacional. Esto fue un problema para ellos porque el médico de Ben obtuvo su receta de la farmacia holandesa Transvaal. En medio de las renegociaciones, el acceso de su hijo a un tratamiento que cambió la vida quedó en las boletas, junto con su salud recientemente mejorada. Su familia recibió la devastadora noticia de que podría perder el acceso, pero la madre de Ben, Joanne, explicó que cualquier interrupción en su plan de tratamiento seguramente tendría consecuencias en su familia. Ella dijo,
«Lamentablemente, ya estamos tomando un producto que no se puede cambiar, ya que podría causar convulsiones o no funcionar en absoluto».

Una Solución Temporal

Sin embargo, mientras la familia contuvo la respiración mientras los planes de salud de su hijo oscilaban, su necesidad había llamado la atención de su gobierno. El Viernes 22 de Enero, los Griffiths pudieron dejar escapar un suspiro de alivio: el Ministro de Prevención, Salud Pública y Atención Primaria, anunció que los pacientes podían contar con su acceso un poco más, todos los pacientes del Reino Unido mantendrían su prescripción y acceso a los medicamentos de la UE hasta al menos Julio* de 2021. La parlamentaria de Griffith, Katherine Fletcher de South Ribble, explicó que había reconocido la importancia de garantizar el acceso constante a medicamentos vitales para muchas familias en todo el Reino Unido. Dijo que ha estado trabajando detrás de escena en nombre de Ben, y el gobierno holandés ha acordado permitir el acceso a estos tratamientos para los pacientes existentes en el Reino Unido hasta el 1 de Julio de 2021. Ella dijo,
«Espero que esta noticia sea un gran alivio para Joanne y Ben, y estoy muy agradecido con mis colegas del Departamento de Salud y Asistencia Social y con el gobierno holandés por trabajar juntos de manera tan cercana y rápida en esto».
El gobierno ha reconocido su obligación de proporcionar un acceso fiable a las necesidades de prescripción de su población mientras llevan a cabo su salida de la UE. Ahora, el departamento está en contacto con funcionarios de los distintos niveles de la cadena de suministro que llevan el medicamento desde el laboratorio a la familia de Ben.

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