En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y comprenden un diagnóstico raro. Hágalo en Google: Los Beneficios de la Defensa Dirigida por Pacientes abre canales de comunicación entre médicos y pacientes y proporciona santuarios en línea donde los pacientes de enfermedades raras pueden apoyar y compartir experiencias, todo bajo el paraguas de la defensa basada en la evidencia.

Pero, ¿cómo podemos lograrlo? He incluido algunas de mis sugerencias para crear una comunidad en línea de enfermedades raras compasiva y respetada en este artículo para usted.

Actualizado y Basado en Evidencia

Especialmente en el área de enfermedades raras, debe mantenerse actualizado. Retener información obsoleta en esta área puede poner en riesgo a las personas y disminuir el respeto y la estima de su comunidad. Reconozca a los pioneros de su diagnóstico con seguridad, pero adoptar nuevas investigaciones y hallazgos a medida que surjan mantiene a su comunidad relevante.

Mantenga y mantenga una base de datos de documentos relevantes que los pacientes puedan usar para defender su atención y asegurarse de que sus conocimientos estén actualizados. Si necesita un experto, acérquese a los equipos de investigación y conéctese con ellos.

Comparta esta investigación con regularidad, pero también comparta por qué su grupo debería estar interesado en esta información. Dar consejos sobre cómo se debe utilizar; un resumen del artículo es una gran idea.

Ofrezca oportunidades para que los miembros compartan sus consejos y herramientas de promoción que han utilizado para obtener ayuda también. En la comunidad de enfermedades raras, un diagnóstico compartido es a menudo uno con el que alguien más puede necesitar ayuda, ¡y otro puede tener un recurso!

La Moderación Importa

Desde crear y hacer cumplir las reglas de que el contenido del grupo es relevante y se adapta al propósito de su grupo, las personas que elija para ayudar a administrar su grupo son esenciales.

Su equipo de moderación representa a su grupo: son su rostro y su voz en asuntos críticos. No siempre se trata de elegir a tus amigos, sino a las personas que pueden ayudar a equilibrar el grupo y crear una perspectiva diversa sobre tu tema. No tienes que ser el mejor amigo de ellos, pero tienes que trabajar con ellos y confiar en ellos. En el mismo sentido, no puedes hacer las cosas solo.

Busque personas que se involucren con regularidad, que hayan logrado hitos (abogando por la atención, experiencia en campos relevantes) y que tengan buenas habilidades de comunicación. Asegúrese de cubrir también varias perspectivas: sobrevivientes, padres perdidos, eventos adversos e historias de éxito. La diversidad también es un punto fuerte: todas las voces, nacionalidades, resultados y todos los miembros están representados por igual.

Al principio, esto puede no ser posible, pero es algo por lo que trabajar.

Asegúrese de tener un chat o comunicación interna para colaborar, discutir y ser transparente sobre los problemas.

Predique con el ejemplo y siempre reconozca los problemas, muestre respeto y sea abierto con la comunicación y la propiedad de los errores.

Reglas y Regulaciones

Las reglas claras y simples que reflejan el propósito del grupo y las expectativas del equipo de administración son esenciales. En mi grupo, los llamamos valores grupales y describimos lo que valoramos: Respeto, Sin asesoramiento médico, Compasión, Empatía, Basado en evidencia, Transparencia, Relevancia, Amistad, Honestidad y Compartir.

Estas reglas deben ser básicas pero estar establecidas y estructuradas. También debe asegurarse de que su equipo de moderación esté familiarizado con las reglas y demuestre que puede cumplirlas.

El equipo de moderación debe estar sujeto a las mismas reglas que el resto del grupo, y todos deben ser tratados por igual.

Validando Todas las Experiencias

Todos los miembros de su grupo provienen de todos los aspectos de un diagnóstico. Es tan fundamentalmente importante como asegurarse de que su equipo de moderación cubra estas áreas como asegurarse de que se escuchen todas las experiencias.

Lamentablemente, existe una alta tasa de mortalidad infantil en la comunidad a la que pertenezco y efectos devastadores a largo plazo. No todas las cirugías con láser tienen éxito y, desafortunadamente, algunos padres toman la desgarradora decisión de interrumpir o reducir sus embarazos.

Por cada historia de éxito, hay una historia igualmente devastadora.

Celebre los éxitos y los hitos, pero lamenta las pérdidas. Reconozca a las familias cuyas historias no tienen un final feliz. Los miembros regresarán porque quieren escuchar los éxitos y saber que serán amados y apoyados cuando las cosas no salgan perfectamente. Desaliente el prejuicio de los sobrevivientes, ya que esta es una manera fácil de hacer que las historias menos exitosas se sientan aisladas y arrinconadas.

En el mismo sentido, invalidar las experiencias de otros sobre las tuyas es simplemente un no-no. Cada miembro tiene su propia experiencia, y esta debe compartirse y respetarse. Todos somos iguales y todas las experiencias son oportunidades educativas.

Transparencia y Honestidad

Toqué esto en la sección de reglas, pero para mí, estas se destacan como valores para las comunidades en línea por sí solas.

Si su comunidad está vinculada a una organización o equipo médico, o tiene asociaciones, debe ser honesto y transparente al respecto. Mi comunidad está vinculada a TAPS Support Foundation y tenemos varias afiliaciones y membresías con organizaciones y grupos de pacientes con los que trabajamos. Divulgamos abiertamente cualquier actividad de la fundación cada semana y también informamos a los miembros sobre las organizaciones asociadas.

Pero la transparencia y la honestidad también deben formar parte de su mensaje. El mayor problema con un diagnóstico raro es que a menudo no conocemos las respuestas, pero los médicos tampoco las conocen. Aunque se le considere una autoridad en la comunidad, está bien admitir que no sabe la respuesta, y eso está perfectamente bien.

Pero esto también se aplica cuando te equivocas o cuando alguien llega con nueva información que no has encontrado. ¡Aproveche esto como una oportunidad para ampliar sus conocimientos! Está bien ser inexacto y siempre estamos aprendiendo. Las comunidades respetan a los líderes que están abiertos a nuevas ideas y aceptan el aprendizaje al mismo tiempo que todos los demás.

Lo que convierte a su grupo en un líder son las conversaciones abiertas y honestas, la información clara y precisa y la transparencia. Debes estar abierto a cambiar de opinión tanto como estás abierto a cambiar el mundo.

Finalmente, una nota sobre las finanzas: si su grupo está vinculado a una fundación donde recauda fondos para un propósito específico, debe ser honesto y abierto sobre cómo se gasta. Esto incluye la publicación de una declaración anual sobre cómo gasta los fondos y consiste en una declaración que aclara si recibe un sueldo o salario de esta fundación. Sus miembros lo respetarán más y estarán más abiertos a ayudar con los esfuerzos de recaudación de fondos.

Contenido de Calidad e Historias Compartidas

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Todos lo hemos visto: el enlace cae y consiste en alguien que promociona su blog o incluso su producto MLM de cura milagrosa. Todos lo hemos visto: el enlace cae y consiste en alguien que promociona su blog o incluso su producto MLM de cura milagrosa. Las comunidades pequeñas crean un sentimiento de unidad sobre un diagnóstico compartido, así que anime a los miembros a compartir sus publicaciones de blog, artículos de medios y revistas de investigación, pero asegúrese de que también agreguen comentarios y participen.

Y, honestamente, aquellos que promueven curas y productos milagrosos deben eliminarse y considerarse spam.

Conectar e Invitar a Expertos

Honestamente, no está de más conectarse con expertos en su área de enfermedades raras. Le da acceso a las últimas investigaciones y no está de más invitarlos a su grupo para ver lo que preguntan los pacientes. No pueden diagnosticar, pero pueden compartir información, mantener a sus moderadores en línea y también ver a su comunidad como una perspectiva de su área de especialización. ¡Honestamente, no duele!

Las Comunidades de Enfermedades Raras Son Vitales

Las comunidades de enfermedades raras deben existir porque necesitamos encontrarnos y compartir nuestras historias. En la era digital, podemos estar separados por la distancia, pero en línea todavía podemos apoyar, conectar y crear discusiones significativas.

Crear una comunidad relevante y compasiva no es difícil. Se necesita tiempo, paciencia y una inversión de su tiempo, pero pueden ser un recurso valioso para pacientes y médicos cuando funcionan de manera eficiente y eficaz. Estos consejos me han ayudado a crear una comunidad próspera y respetada para la secuencia de policitemia de anemia gemela en los últimos años y, al compartirlos con usted, espero que su comunidad también prospere.

Muchas gracias a Twinfo, Mono-Di Twins/Multiples Support, TTTS Hope and Connections y Twin Anemia Polycythemia Sequence (TAPS) por su ayuda e inspiración para escribir este artículo.