À la fin de 2015, on m’a diagnostiqué un blépharospasme essentiel bénin. Il s’agit d’une affection neurologique qui provoque la contraction des muscles autour des yeux, ce qui entraîne des clignements incontrôlables et des fermetures des yeux qui affecte la capacité de voir.
Je suis en train de m’adapter et d’accepter comment je suis maintenant. C’est mon parcours et une des choses que j’ai rencontrés et que je tente encore de surmonter est la phobie sociale. Je suis sûr que beaucoup de personnes atteintes de différents types de conditions seront capables de s’identifier à ces sentiments. C’est encore brut pour moi alors que j’écris.
J’apprends toujours à m’adapter pour tenter de comprendre tout cela, alors cet article vient du cœur et mon expérience de la façon dont une condition à long terme peut vous faire sentir à l’intérieur. Je me suis rendu compte que tout cela fait partie du processus que nous suivons.
Qu’est-ce qui fait que quelqu’un se sent différent ? Après tout, nous sommes tous uniques. Nous n’avons jamais été censés être les mêmes et, bien que nous soyons une société inclusive, il semble exister un consensus général non écrit sur une attitude qui exige un certain degré de conformité.
Ce sentiment que nous nous adaptons bien ou pas peut être perçu par nous-mêmes ou peut être réel. Différents groupes de personnes peuvent avoir une incidence sur vos sentiments et sur votre comportement. Nous sommes naturellement attirés par les personnes qui nous ressemblent. Les personnes avec lesquelles nous partageons la même morale et les mêmes valeurs, par exemple ; des gens qui pensent comme nous ; les personnes qui partagent les mêmes loisirs et intérêts. Les personnes avec lesquelles nous nous entourons nous aident à établir notre propre identité. Il existe un lien commun qui nous relie aux autres. Lorsque vous vivez une maladie, un traumatisme, une invalidité ou toute autre situation qui change votre vie et qui affecte votre capacité à vous connecter de la même manière, vous ressentez le sentiment d’être différent.
Selon ma propre expérience, c’était le clignement constant des yeux et les contractions musculaires de mon œil qui me donnaient une sensation différente. Se sentir mal à l’aise en compagnie des autres. C’est comme si un voile métaphorique était tombé sur moi, établissant sa présence comme un fossé entre moi et les autres. C’est comme s’il manquait une partie de moi. Même si la société est devenue plus inclusive pour les personnes handicapées, cela ne m’empêche pas de craindre le jugement d’autrui. Un sentiment d’aliénation me gagne parce que je me sens différent maintenant.
Alors, la société nous stigmatise-t-elle ou le faisons-nous nous-mêmes ? Parfois, j’ai été capable de sentir la gêne des personnes autour de moi lors d’une réunion sociale à cause de mon apparence. Je porte tout le temps des lunettes noires pour me protéger de la lumière, car elle déclenche des spasmes oculaires. Je ne suis pas aveugle, mais pour les gens qui ne me connaissent pas, j’ai l’air aveugle.
Je sens qu’ils veulent m’aider mais je ne sais pas souvent quoi dire. Je me sens peut-être mal à l’aise, tout comme ils se sentent gênés si je refuse leur aide. J’utilise une longue canne blanche quand je sors seul pour faire savoir aux gens que je ne serai peut-être pas capable de les voir car j’ai tendance à tomber sur des objets quand mes yeux se contractent et se ferment. J’ai la vision mais pas tout le temps et j’essaie de rester aussi indépendante que possible.
J’apprécie les personnes qui m’offrent de m’aider à traverser des routes ou m’aident à me déplacer dans un magasin, car cela peut parfois être difficile. À d’autres moments, je vois assez bien et je me sens mal d’être moi-même. C’est comme si j’attendais que les autres me jugent, car une minute j’utilise ma canne et une minute après, j’essaie de faire quelques achats. C’est comme ça. Lorsque les gens ne se mettent pas à ma place, il leur est difficile de comprendre ma vie quotidienne. Ce sont les clignotements continus et la fermeture des yeux qui rendent difficile la vision, mais l’impact psychologique de cette maladie débilitante a eu des conséquences néfastes sur ma santé mentale.
J’ai commencé à me rendre compte que ma peur du jugement des autres était devenue si forte qu’elle a conduit à la phobie sociale. Cela n’est pas arrivé du jour au lendemain. Je ne me suis pas réveillée un jour sans vouloir sortir. Cela a été déclenché par une série de facteurs. Mes sentiments de base étaient douteux, je me demandais si je m’intégrerais ? Vais-je être acceptée tel que je suis ? et le désespoir. Je ne peux pas y aller parce que nous ne nous ressemblons plus. La peur dominante que je vivais était ce que les gens pensent de moi, bien sûr. En réalité, ils ne pensaient probablement pas à moi parce qu’ils étaient trop occupés par leur vie et s’inquiétaient pour leurs propres problèmes.
Les facteurs qui m’ont fait ressentir cela découlent de commentaires occasionnels tels que ; vous me faites un clin d’œil ? Pourquoi vous vous tordez les yeux comme ça ? Pourquoi portez-vous des lunettes de soleil à l’intérieur ? Ces commentaires ont été faits avant mon diagnostic mais ont évidemment pris racine en moi. Personne n’était cruelle. Les gens ont juste dit ce qu’ils ont vu. Le diagnostic est venu beaucoup plus tard après un accident de voiture mineur.
J’avais honte de moi à cause des tics.
J’avais peur de ne pas être crue.
Je me sentais coupable d’avoir un corps que je ne pouvais pas contrôler.
J’avais peur d’être ignorée et ridiculisée.
J’ai commencé à me retirer des réunions de famille et des événements après avoir perdue mon emploi. J’ai perdu mon emploi parce que je ne pouvais plus faire ce que j’ai pu faire. Au cours des derniers mois de mon travail, je me suis sentie comme une pièce de rechange. Cela m’a amenée à perdre confiance en moi et à perdre le sens de mes intentions. Personne n’était à blâmer, c’était simplement ainsi.
Je ne prétends pas être experte en matière de lutte contre la phobie sociale, car je suis encore en train d’apprendre de nouveaux moyens de faire face à cette partie de la maladie. Outre les sentiments de culpabilité, de honte et d’anxiété qui s’envahissent à chaque fois qu’on quitte la maison, il existe également des symptômes physiques tels que :
Bouche sèche.
Rythme cardiaque rapide.
Vertiges.
Maux de tête.
Étourdissements.
Se sentir malade.
Sentiment de faiblesse.
Parfois, c’était un miracle que j’ai réussi à sortir de la maison, mais je l’ai fait parce que je savais que je devais le faire, même si cela me rendait malade.
Même aujourd’hui, je ressens encore cela, mais je fais partie de groupes où je sais que je vais m’intégrer et être acceptée. Je suis un groupe d’art pour personnes malvoyantes et j’aime communiquer avec d’autres personnes qui perdent la vue. Je me sens heureuse et à l’aise là-bas. J’ai choisi de côtoyer des personnes que je connais bien quand je socialise. Récemment, je suis allée à un concert et certains de mes amis ont compris que j’avais un problème de santé. Ils se sont rassemblés et ont retrouvé beaucoup de mes vieux amis que je n’aurais jamais vus s’ils ne les avaient pas invités à venir me parler pendant l’intervalle. C’était une soirée extraordinaire et j’ai senti l’amour et le soutien.
J’ai des bons et des mauvais jours quand je vais faire des courses, mais je ne peux pas laisser les mauvais jours me décourager de faire des tâches quotidiennes. Parfois, on doit simplement trouver le courage en soi de surmonter les obstacles pour vivre la meilleure vie. Je fais du bénévolat en tant que point de contact pour les personnes malvoyantes. Cela m’a redonné ma raison d’être et j’espère retrouver un travail rémunéré un jour. Il est facile de dire que je devrais mettre mes peurs derrière moi et continuer. Ce n’est pas toujours facile à faire.
Il faut de la confiance en soi et du courage pour passer de l’endroit où on se trouve à l’endroit où on souhaite être. Il y aura toujours des défis à venir, mais je me sens plus préparée à les affronter maintenant que je ne l’étais.
À propos de l’auteur : Claire Rider a reçu un diagnostic de blépharospasme essentiel bénin en 2015 et a abandonné la conduite automobile ainsi que son travail car elle ne pouvait plus effectuer les tâches qu’elle était capable de réaliser auparavant. Elle peut baisser les yeux et utiliser des lecteurs d’écran et la synthèse vocale pour l’aider à écrire. Elle passe de courtes périodes à l’ordinateur car cela semble déclencher des spasmes oculaires. Elle cherche à travailler à nouveau et aimerait un travail où elle peut aider les autres. Elle travaillait comme assistante d’enseignement aux besoins spéciaux.
