Selon une publication de People, Sara Geurts, une mannequin âgée de 28 ans atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, est clouée au lit depuis plusieurs semaines en raison de complications liées à son état. Geurts, originaire de Minneapolis, affirme que cet hiver a été particulièrement difficile pour elle. « Je pense qu’en deux mois, je suis allée 10 fois au centre de soins d’urgence, » se souvient-elle.
Le syndrome de fatigue chronique de la jeune femme et le récent diagnostic d’instabilité craniocervicale menacent d’ajouter à sa masse de factures de soins de santé. Geurts a récemment été mise en congé de santé non payé par son employeur, un YMCA de Minneapolis.
Dans une histoire « qui réchauffe le cœur » saugrenu qui est devenue très courante en Amérique, la famille de Geurts a créé une page GoFundMe pour aider à gérer les frais médicaux de Sara.
À propos du syndrome d’Ehlers-Danlos
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est en réalité un groupe de maladies génétiques qui affectent les tissus conjonctifs, y compris les tissus qui soutiennent les organes, les vaisseaux sanguins, les os et même la peau. Les cas de SED sont classés en 13 sous-types selon les zones les plus touchées – par exemple, les types vasculaire (vaisseau sanguin), hypermobile (hyperflexible) et cypho-scoliotique (colonne vertébrale).
Les personnes atteintes de la plupart des formes de SED ont des articulations hypermobiles, mais l’ampleur et la gravité des autres symptômes dépendent fortement du type et du cas particulier en question. Certaines formes se caractérisent par un risque accru de rupture des vaisseaux sanguins, ce qui peut entraîner des saignements internes et même la mort.
Les options de traitement de la maladie sont principalement axées sur le soulagement de la gêne et la prévention de complications graves. Les pronostics individuels et l’espérance de vie varient considérablement entre les types de SED.
La Lutte de Sara Geurts
Sara Geurts a fait ses preuves en matière d’encouragement de la positivité corporelle, notamment sur sa page Instagram où elle compte près de 80 000 abonnés. En 2017, elle a déclaré dans une interview avec le magazine People qu’elle souhaitait partager son histoire pour aider les autres personnes atteintes de cette maladie.
Des problèmes de santé récents ont toutefois remis en question la disposition du public généralement ensoleillée de Sara Geurts. Un spécialiste a récemment diagnostiqué une instabilité craniocervicale chez elle après qu’une IRM ait révélé qu’un « disque glissant » dans son cou pourrait un jour la rendre incapable de soutenir sa tête. Des problèmes d’estomac ont causé Guerts, qui est déjà mince, à perdre 18 livres supplémentaires en seulement quelques mois.
Les spécialistes du SED qu’elle voit pour les consultations et les traitements n’acceptent pas les assurances. Les factures médicales de Geurts sont donc extrêmement élevées. Sara, sa compagne Briana Berglund et leur famille commune ont du mal à rester optimistes face à une telle incertitude.
« Je vais faire tout mon possibles pour rester positive et m’efforcer aujourd’hui et chaque jour de faire le maximum que je peux, et d’être patiente, vulnérable et aimer mon corps », a déclaré Geurts à People.
Sharon Berglund, la mère de la compagne de Sara, Briana, a créé un GoFundMe pour couvrir une partie des dépenses.
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