Vivre avec un problème de santé chronique à long terme peut avoir un effet dévastateur sur la vie de quelqu’un, car cela affecte tout ce qu’on fait. C’est comme se retrouver sur un nouveau chemin sans carte. On apprend à naviguer dans le futur avec la tête coincée dans le passé. Au moins, c’est ce que j’ai ressenti.

Comme je l’ai mentionné précédemment dans un article sur la phobie sociale, on m’a diagnostiquée fin 2015 un blépharospasme essentiel bénin. Ceci est un trouble du mouvement neurologique qui provoque le clignotement incontrôlable de mes yeux et affecte la capacité de voir. Les muscles de mes yeux se contractent constamment, ce qui entraîne des spasmes douloureux et une fermeture forcée des yeux. Les spasmes peuvent être si graves qu’ils tendent à gagner en intensité toute la journée au point où je ne peux plus les garder ouverts. Je reçois des injections régulières de Botox pour paralyser les muscles, ce qui me soulage un peu.

Dans cet article, j’essaie de sensibiliser les gens aux défis auxquels nous sommes confrontés lorsque nous essayons de reconstruire nos vies brisées. Lorsque on perd son emploi à cause de maladie, on a l’impression de perdre une partie de soi-même. Pendant longtemps, je me suis sentie comme une pièce de rechange dans mon travail, surtout vers la fin, car je ne pouvais plus fonctionner comme avant. Effectuer des tâches quotidiennes, travailler avec des enfants, essayer de les surveiller tous, utiliser des ciseaux pour découper des œuvres alors que je ne pouvais pas couper droit, était difficile. Je ne pouvais pas voir ce que je faisais.

Quand vous vous sentez si brisé à l’intérieur, c’est comme si vous vous battiez tout le temps. Une partie de moi ressemblait à une enfante blessée, pleurant de désespoir alors que l’autre partie me disait de prendre la main, de la surmonter, de passer à autre chose. Je voulais remettre ma vie sur les rails mais je me sentais parfois impuissant et sans espoir. Je crois que cela fait partie du processus de deuil qu’on traverse en abandonnant effectivement ce qui on était avant, tout en essayant de faire face à un nouveau type de réalité qu’on ne connaît pas.

Au cours de la lutte du déni à l’acceptation, j’ai découvert la foi, l’espoir et la confiance. Ce n’est peut-être pas la même chose pour tout le monde, mais c’est à ce que j’ai pris conscience de ce que j’en suis dans mon voyage. La foi est une partie de moi qui sait que tout finira par s’arranger. L’espoir est de vouloir que tout fonctionne pour le meilleur et la confiance s’attend à ce que tout fonctionne. J’ai également examiné les changements positifs dans ma vie dus au blépharospasme. Ce sont ces choses qui m’ont rendue plus forte et plus positive.

• S’adapter au changement. Il est difficile pour moi de regarder un écran pendant une période prolongée, ce qui est un problème quand on aime écrire autant. J’ai appris à lire et à écrire en braille afin que, lorsque mes yeux sont fatigués, je puisse les laisser fermer et lire avec mes doigts. J’écris également cet article en utilisant la synthèse vocale pour ne pas trop regarder l’écran.
• Mieux adopter les autres sens. J’ai appris à apprécier la radio, la musique et les podcasts au lieu de regarder un écran de télévision. J’aime sentir la douce brise lorsque je marche dehors en écoutant le chant des oiseaux dans les arbres car je ne peux pas toujours voir le monde qui m’entoure.
• Empathie pour les autres. Je suis devenue plus consciente des besoins des autres parce que je comprends comment ils se sentent à l’intérieur.
• Rien à perdre. Écrivant ces articles m’a aidée à développer mon attitude de « je n’ai rien à perdre ». On commence à regarder la vie d’une manière différente.
• Essayer de nouvelles choses. Je suis maintenant plus disposée à essayer de nouvelles choses, à rejoindre de nouveaux groupes car cela semble être la bonne chose à faire. Même si je suis devenue plus introvertie et plus effrayée par les rencontres sociales, en essayant de nouveaux passe-temps et intérêts, je commence à trouver des choses que je peux faire, ce qui augmente ma confiance en moi. Ok, donc je ne suis pas la meilleure artiste mais rejoindre le groupe artistique me fait me sentir vivante. Il y a des volontaires qui nous aident à atteindre les résultats escomptés. Je me vois comme un travail en cours.

Essayer quelque chose de nouveau pourrait comprendre essayer une nouvelle thérapie ou un traitement holistique ; avoir une nouvelle coiffure ou essayer un nouveau régime, mais c’est en faisant quelque chose qu’on n’a pas fait avant qu’on commence à accepter le changement. Considérez-le comme un poteau indicateur qui vous indique une direction, un point de départ dans la vie. Cela peut n’être qu’une voie temporaire, mais cela peut aussi se mener à autre chose qu’on n’a pas envisagé. Il se peut qu’on a l’occasion d’apprendre et de devenir la personne qu’on veut être au lieu de se sentir pris au piège de son situation.

Il m’a fallu un bon bout de temps pour en arriver au point où j’en suis maintenant. C’est un processus de lâcher prise et d’adopter une nouvelle version de moi-même. Il y a eu des moments où je me suis peut-être sabotée, m’empêchant de continuer. Pourquoi j’ai fait ça ? Je ne prétends pas être experte en psychologie à l’origine des sentiments, j’écris uniquement à partir de mon parcours personnel de vie avec le blépharospasme, mais c’est la raison pour laquelle je pense qu’on met des obstacles sur le chemin.

• Décision inconsciente. Je pense que lorsqu’on avait faire face à la douleur toute la journée, chaque jour, cette douleur prend le contrôle de sa vie au point de ne plus comprendre ce qu’on se fait. Quand on a mal à l’intérieur, cela reflète ce qui on a à l’extérieur et certainement de mon parcours, j’étais négative sans le réaliser consciemment.
• Piégé dans la zone de confort. Il y a une tendance à continuer à se dire : je vais attendre de me sentir mieux. Je le ferai demain. On a donc différé de faire ce qu’on pouvait faire et, au fil du temps, on s’est retrouvé coincé dans sa zone de confort où on se sent en sécurité. Le problème, c’est qu’avec la maladie chronique, il n’y a pas de jour où on va se sentir mieux. On doit apprendre à vivre la journée avec la douleur, le sentiment d’être nul, fatigué et irritable et de faire en sorte qu’aujourd’hui compte.
• Les jugements des autres. Nous avons peur de ce que les gens pensent de nous ou de ce qu’ils disent de nous. Nous voulons être acceptés exactement tels que nous sommes, mais parce que nous avons changé, nous nous sentons jugés et si nous nous sentons mal par rapport à nous-mêmes, nous nous attendons à ce que les autres soient également déçus de nous.
• Faire des erreurs. Lorsqu’on a des difficultés à fonctionner normalement, on est plus enclin aux accidents et aux erreurs. Ce n’est pas bon pour son estime de soi alors on se retire en soi-même.
• Être incapable de faire face aux mauvais jours. Il est difficile de se présenter au travail ou à des activités si on se sent si mal et si tous les employeurs ne sympathisent pas parce qu’ils ont une entreprise à gérer. Tous les employeurs ont une obligation de diligence envers leur personnel et doivent faire des ajustements raisonnables sur leur lieu de travail ces jours-ci. Mon souci était ce que je fais si je ne peux vraiment pas faire face à une mauvaise journée et que je dois rentrer à la maison ? Je suppose que j’avais peur de l’échec. J’avais peur de finir au point d’être licenciée et de vivre à nouveau toutes les émotions que j’ai vécues.

Dans le temps, je cherchais des conseils et du soutien chez d’autres personnes pour passer à autre chose dans la vie. Maintenant, j’ai commencé à comprendre que ces réponses se trouvaient en soi, il faut se demander c’est quoi qui s’en empêche ? alors que on essaie de contourner les obstacles qui s’empêchent de vivre une vie plus épanouissante et enrichie, exactement comme on l’est maintenant. On a tous sa force intérieure qui attend d’être libérée.

On ne peut plus revenir en arrière et j’espère que, en partageant cet article, les employeurs potentiels seront davantage au courant des employés vivant avec des problèmes de santé chroniques et trouveront des moyens plus efficaces de les aider sur leur lieu de travail. J’espère également que les personnes travaillant dans les agences pour l’emploi auront une meilleure idée des pensées et des sentiments de toutes les personnes atteintes de maladies incurables lorsqu’elles essaieront de les aider à trouver un emploi convenable.

C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].