Bien que la plupart d’entre nous aient du mal à accepter nos limitations, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues à une maladie rare.
En rencontrant et en correspondant avec de nombreuses familles qui souffrent également de maladies rares, je constate constamment ce fort désir d’indépendance. Je vois aussi une réticence à accepter de l’aide, voire à accepter le fait que on a besoin d’aide. Il est facile de se sentir frustré face à la douleur et aux nombreuses restrictions pouvant accompagner un diagnostic rare. Malheureusement, cette douleur peut également se faire oublier des interactions sociales qui seraient autrement utiles pour la santé émotionnelle.
Le Désir d’indépendance
Je me suis identifiée à une publicité parue il y a des années dans laquelle les producteurs de la publicité faisaient la promotion d’un remède contre les maux de tête. Il a montré une femme adulte et sa mère faisant quelque chose ensemble. La femme a pensé que sa mère interférait avec la façon dont elle le faisait et elle a dit : « Mère, s’il te plaît ! Je préférerais le faire moi-même ! »
Ce fort désir de faire les choses pour soi-même se manifeste tôt dans la vie lorsque les enfants essaient de se nourrir et de se vêtir. On entend des bambins dire : « Je le fais moi-même. » Lorsqu’on essaie de leur dire quoi faire, ils disent souvent le mot préféré d’un enfant de deux ans, « Non ! »
Le désir se manifeste aussi plus tard dans la vie et dans des scénarios plus extrêmes. Par exemple, lorsque de grands groupes de personnes se regroupent et se battent pour devenir des nations indépendantes. Mon propre pays célèbre notre fête de l’indépendance chaque année. J’ai toujours pensé qu’il était tout à fait approprié que notre fille aînée, Kelley, soit née le jour de l’indépendance, alors qu’elle luttait pour l’indépendance tout au long de sa vie face à une maladie extrêmement rare.
Apprendre à demander de l’aide
Comme beaucoup de maladies rares, l’état de Kelley était évolutif et lui a fait perdre la capacité de faire beaucoup de choses pour elle-même. Parfois, elle s’est épuisée à essayer d’accomplir quelque chose pendant sa convalescence. Elle a essayé de s’excuser auprès des soignants si ceux-ci avaient du mal à installer des lignes intraveineuses à cause de ses veines usées ou si elle avait besoin de plus d’aide qu’elle ne le pensait. Je lui rappellerais que toutes ces personnes seraient sans travail si elles n’avaient pas de personnes à surveiller. Nous avons dû la réprimander de ne pas trop se faire entendre et de lui rappeler qu’accepter de l’aide est vraiment un exercice d’humilité.
L’humilité est peut être l’une des vertus les plus difficiles à réaliser pour l’homme.
La plupart de gens font face au déclin en vieillissant, mais les patients atteints de maladies rares doivent souvent faire face au déclin tôt dans la vie. La vérité est que nous tous, surtout ceux d’entre nous qui appartiennent à des familles de maladies rares, devons nous humilier pour accepter l’aide des autres. Je voudrais donc transmettre la recommandation suivante : si quelqu’un vous demande s’il peut vous aider, permettez-le de le faire !
Accepter ce que les gens peuvent donner
Cela dit, veuillez garder à l’esprit que tout le monde n’est pas toujours capable de mener à terme ce qu’ils ont promis malgré le fait qu’il le souhaite. Quelqu’un pourrait dire : « fais-moi savoir s’il y a quelque chose que je peux faire pour t’aider. » Et il pourrait être sincère au moment où il le dit. Cependant, parfois, la vie se produit et change ce qu’on est capable d’offrir. Je me souviens d’un incident dans lequel j’avais aidé une amie à gérer un problème et elle était si reconnaissante qu’elle a fait cette offre. Pourtant, le jour où j’ai décidé de l’adopter, elle n’était pas aussi prête que je l’espérais. Je ris encore quand je me souviens d’elle en disant : « Oh ! Au lieu de cela, est-ce qu’il y a quelque chose d’autre que je pourrais faire ? » J’ai pu lui trouver un autre moyen de nous aider et tout allait bien.
Je peux toujours m’identifier à tous ceux qui souhaitent « le faire soi-même, » mais parfois en tant que familles de maladies rares, il est parfois préférable d’accepter de l’aide.
À propos de l’auteur : Denise Crompton et son mari, Bob, ont élevé quatre enfants, dont l’aîné, Kelley, était atteint de la maladie rare de la mucolipidose 3. Les nombreuses années passées à s’occuper de Kelley ont incité Denise à écrire deux livres. Le parcours de Kelley : faire face à une maladie rare avec courage raconte les expériences de leur propre fille. Diagnostic : Maladies rare regroupe certaines des expériences de 12 familles supplémentaires et a été écrit pour sensibiliser à tout ce qui est impliqué dans la vie quand on vit avec des affections rares. Toutes les redevances de Denise vont à la recherche sur les maladies rares. Les Cromptons habitent au New Hampshire, où ils passent leur retraite à profiter de leurs nombreux petits-enfants, tout en cherchant à aider les familles atteintes de maladies rares.
