Je m’appelle Jasmine Taylor et j’ai 12 ans.
Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)…
Laissez-moi vous dire pourquoi. C’est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie et j’ai le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).
Avant, j’avais honte d’être « différente ». Je pensais que si les gens connaissaient ma dysautonomie, ils me traiteraient différemment.
J’ai aussi un kyste arachnoïdien, l’épilepsie et la gastroparésie.
Qu’est-ce que tout cela signifie ? Eh bien, le kyste arachnoïdien signifie que je suis née sans une partie de mon cerveau – pas une grosse partie, mais une petite partie au bas de mon cerveau.
C’est intéressant de voir comment cela fonctionne toujours très bien, même avec les parties manquantes. L’épilepsie signifie que j’ai un trouble convulsif.
On m’a diagnostiqué des crises partielles complexes en tant que bébé. Mes crises sont sous contrôle maintenant. Et la gastroparésie signifie que les muscles de mon estomac sont paralysés et que mon estomac se vide très lentement. Tout cela est déjà beaucoup. Ai-je mentionné le plaisir d’avoir une vessie hyperactive ? Croyez-moi, ce n’est pas amusant du tout. Courir à la salle de bain toutes les cinq minutes est un entraînement inutile, mais je suis heureuse de dire que je peux le contrôler aussi !
Et puis il y a la dysautonomie. Obtenir un diagnostic de dysautonomie n’a pas été aussi facile que les autres diagnostics. Il a fallu quelques années avant que quelqu’un sache ce qui se passait avec moi. Au début, j’étais vraiment très fatiguée et j’avais besoin de beaucoup de repos. Ensuite, il devenait parfois difficile de me lever du matin. Parfois, je sortais du lit puis je tombais au sol parce que mes jambes ne coopéraient pas. Comme j’étais déjà sur le sol, je ferais une sieste. Je savais que j’allais probablement être là pendant un moment de toute façon. Prendre des douches chaudes aide généralement les gens à se sentir mieux, mais pour moi, c’était toujours effrayant. Ma mère est toujours restée très proche, juste au cas où ce bruit aurait été de moi, pas le savon qui tombait dans la baignoire.
Les douches chaudes étaient très épuisantes et après les douches, je devais me reposer parce que toute mon énergie avait disparu. J’ai manqué de nombreux jours d’école à cause des rendez-vous chez le médecin et surtout parce que je n’avais pas d’énergie. Aller au magasin devenait de plus en plus difficile chaque jour. Partir en excursion dans les environs ou aller à l’église ou tout simplement pour rendre visite à un ami prenait toujours de la planification. Marcher sur de longues distances était quelque chose que je ne pouvais tout simplement pas faire, et les courtes distances devenaient de plus en plus courtes. Mon frère finissait généralement par me porter sur le dos ou nous devions nous assurer que les endroits où nous allions avaient des paniers pour que je puisse les monter. Même quelque chose d’aussi simple que de regarder la télévision était difficile. Si j’étais assise bien droit, mon rythme cardiaque serait très élevé, ma respiration serait très rapide et je commencerais à transpirer. J’avais l’impression de courir un marathon de mon siège.
Nous avons rendu visite chez de nombreux médecins qui disaient toujours qu’il n’y avait rien de mal, tout était imaginaire ou que je faisais semblant que j’étais malade.
Ils me disaient de ne pas jouer si fort avec mes amis et de me reposer quand je me sentais fatiguée. Je me suis toujours sentie fatiguée et tout n’était pas dans la tête. Si j’avais une bonne journée où je pouvais jouer avec mes amis, il me faudrait cinq jours pour me reposer pour une autre bonne journée.
Ma mère savait que tout n’était pas imaginaire et que je ne faisais pas semblant d’être malade. Elle a refusé de croire ce que les médecins disaient et elle m’a trouvé un autre médecin qui m’a également cru. Le médecin qui m’a vue a lu mes dossiers médicaux et a dit qu’elle pensait savoir exactement ce qui se passait avec moi.
Elle a dit : « On dirait que vous avez une dysautonomie. »
Nous avons dit : « Quoi ??? »
Elle m’a adressée au neurologue, qui traite également les enfants atteints de dysautonomie. Dès le premier jour où j’ai vu le médecin Lankford de la clinique de dysautonomie, il s’est assuré de ne jamais me faire croire que ce que je vivais était « imaginaire ».
Il a écouté tout ce que nous lui avons dit et a commencé à me soigner immédiatement. Il voulait que ma vie soit redevenue « normale ». Il a commencé à prescrire des médicaments qui prenaient soin de ma douleur, de mes tremblements, de mes maux de tête, de mes convulsions et de mon cœur. J’ai commencé la thérapie physique trois jours par semaine. Mon thérapeute a travaillé avec moi à nouveau à marcher à longue distance. Elle m’a apprise à utiliser mon moniteur cardiaque et à surveiller mon rythme cardiaque. Je devais me procurer un fauteuil roulant. Elle m’a également apprise à bien conduire mon premier fauteuil roulant (il porte mon nom et tout !). J’utilise encore parfois mon fauteuil roulant, les jours où je suis trop fatiguée pour marcher et que mes symptômes se manifestent.
Le médecin Lankford m’a dit qu’il ferait tout ce qui était en son pouvoir pour que ma vie redevienne normale. Je suis heureuse de pouvoir dire que ma vie se passe vraiment bien maintenant. Je suis gymnaste de compétition maintenant. (Anecdote : j’ai déjà été entraînée au gymnase de Simone Biles, au Centre des champions du monde, elle est géniale, mais c’est son frère Adam qui est le plus drôle !). Je suis un champion d’État de niveau 3. Je suis actuellement gymnaste de niveau 4 à Houston et je m’entraîne à la Houston Gymnastics Academy. Je suis encore une fois en train de m’entraîner et de me préparer pour me qualifier pour une autre compétition et passer à un autre niveau. Mon objectif est de continuer à concourir et à me qualifier aux championnats nationaux, mondiaux et un jour aux Jeux olympiques. Tout est possible !
Ma citation préférée des Saintes Écritures se trouve dans le livre de l’Épître aux Philippiens 4,13. C’est : « Je peux tout par celui qui me fortifie, [Christ]. »
Il y a une citation qui dit : « Le bourdon ne devrait pas pouvoir voler aérodynamiquement, mais le bourdon ne le sait pas, alors il continue de voler de toute façon ».
Je souffre de POTS et je cours, saute et vole dans le gymnase seize heures par semaine en tant que gymnaste de compétition. Mon corps ne sait pas qu’il n’est pas censé faire toutes les choses étonnantes qu’il fait, alors je continue de voltiger et de voler de toute façon. J’ai commencé par dire que j’avais honte d’être « différente ». Je voulais entrer dans le monde des autres. Ma mère m’a dit que je suis née pour me démarquer et changer le monde. Donc, au lieu d’avoir honte, je devrais faire venir des gens dans mon monde et leur apprendre sur moi.
Maintenant, je célèbre ma dysautonomie (non, vraiment – je la célèbre ! Je l’ai ; elle ne m’a pas.) Je porte la couleur turquoise et partage fièrement mon histoire. Chaque fois que je peux amener quelqu’un dans mon monde et parler un peu de moi, je peux changer le leur. Toutes les personnes qu’ils rencontrent n’auront pas un handicap qu’ils pourront voir. J’espère qu’après qu’ils « me voient », ils s’en iront voir autrement.
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