Je m'appelle Jasmine Taylor et j'ai 12 ans. Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)… Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est le…
Bien que la plupart d’entre nous aient du mal à accepter nos limitations, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues à une maladie rare.…
« Il n'y a pas de gène pour l'esprit humain » - tiré du film Gattaca, 1997 Qu'il s'agisse d'oncles lointains…
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Vous n'oublierez jamais le jour où on vous dit que votre enfant a un trouble rare qui n’affecte qu’un sur un million : la peur écrasante de l'isolement, la peur…
Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour…
Si vous souffrez d'angoisse, vous savez comment elle peut vous paralyser. L'angoisse * est en fait une réponse naturelle à notre environnement, conçue pour nous protéger du danger. Cependant, il…
Selon un article de MD Magazine, le domaine du traitement de la sclérodermie a connu quelques développements récents qui pourraient avoir des conséquences majeures sur la manière dont les patients…
Selon un article d'Express Digest, Lucy et Mike Carroll ne savent pas combien de temps leurs enfants pourront vivre une vie heureuse. En effet, leur fille Amelia, âgée de six…
Il vient d'être annoncé que le tout premier registre national des patients (à tous les stades de la maladie) atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) sera lancé l'année prochaine. La création…
Lynsey Chediak a récemment écrit un article dans Qrius sur l’avenir du traitement des maladies rares. Lynsey est née avec une arthrogrypose, une affection congénitale rare dans laquelle la cicatrisation…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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