Il vient d’être annoncé que le tout premier registre national des patients (à tous les stades de la maladie) atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC) sera lancé l’année prochaine. La création de ce registre a été organisée par la National Kidney Foundation (NKF). Ce sera appelé le réseau de patients NKF.
Le « Pourquoi ? »
Lorsque les données sont dispersées, il est souvent facile de les manquer. De même, même si le chercheur le plus brillant étudie un sujet, s’il n’a pas accès aux données dont il a besoin, il n’y a aucun moyen pour lui de faire une découverte décisive. L’organisation complète des données est essentielle pour garantir que les bonnes données sont entre les mains des personnes qui savent le mieux les utiliser.
À l’heure actuelle, il n’y a pas d’autre registre de patients atteints d’IRC combinant des données de dossiers de santé électroniques avec des données complètes de patients. Cette vision à 360 degrés de chaque patient est essentielle car elle permettra de faire en sorte que chaque patient soit associé au traitement, aux spécialistes et aux ressources qui lui seront les plus utiles.
« Cela nous permettra de mieux concevoir les ressources d’éducation des patients, des soins plus ciblés et des essais cliniques plus axés sur le patient afin de découvrir de nouveaux traitements. »
Ce qui sera inclus
Ce réseau sera essentiellement une communauté en ligne de patients atteints d’IRC qui sera interactive. Il rassemblera des données sur les antécédents médicaux des dossiers de santé électroniques, ainsi que les opinions des patients et leurs préférences personnalisées. Le réseau est conçu avec plusieurs objectifs différents.
À rassembler :
- Démographie
- Style de vie
- Régime alimentaire
- Stade de l’IRC
- Comorbidités
- Diabète
- Hypertension
- Maladie cardiaque
-
- Antécédents médicaux
- Médicaments
- Valeurs de laboratoire
À assurer :
- Soutien / ressources / recherche individualisé aux patients
- Éducation du patient
- Facilité de recrutement d’essais cliniques
- Contribution du patient
- Base de données sur les résultats, les priorités et les perceptions des patients
À affecter :
- Soins cliniques
- Décisions politiques
- Recherches
Qui va bénéficier
L’objectif ultime est de faire de ce réseau une ressource inestimable pour les chercheurs qui cherchent à trouver des traitements plus efficaces pour les personnes atteintes d’IRC. Les fondateurs espèrent que cela suscitera une collaboration et conduira finalement à une amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique.
L’un des moyens par lesquels les fondateurs anticipent de ce registre pour faciliter la recherche réside dans la compréhension de la relation entre l’IRC et les comorbidités souvent associées à la maladie, comme le diabète et les maladies cardiaques. Cette compréhension accrue pourrait en définitive améliorer le taux de diagnostic précoce en plus d’améliorer les options de traitement.
Cette plate-forme facilitera la recherche, la participation des patients et les initiatives de plaidoyer, toutes au service des patients atteints d’insuffisance rénale chronique.
Comment ça se développe
Les développeurs admettent qu’ils savent qu’ils ont encore beaucoup à apprendre lorsqu’ils entreprennent ce processus. Mais ils sont certains que l’impact de ce registre sera profond pour les générations à venir.
Le développement du réseau est guidé par le comité directeur du réseau de patients de la NKF. Ce comité comprend des chercheurs, des régulateurs, des universitaires, des partenaires de l’industrie et, plus important encore, des patients.
PulseInfoFrame travaille à tester le portail des patients. Ils mènent également une étude de faisabilité qui évaluera la manière dont les données électroniques sur la santé sont collectées auprès des partenaires du système de santé et des patients auto-inscrits.
Leurs objectifs pour cette plate-forme sont simples. Ils veulent que ce soit facile à utiliser et efficace.
Quand ça arrivera
La NKF prévoit de lancer le réseau en février 2020. Ce lancement comprendra le recrutement de patients pour le registre. Cependant, le lancement mondial du réseau ne sera pas avant 2021.
Comment participer
La NKF invite les professionnels de la santé à rejoindre leur organisation. Cela fournira un large accès aux ressources et aux outils. De plus, cela les mettra en contact avec d’autres personnes qui étudient la même maladie. Partout où il y a collaboration et mélange des esprits, il y a de meilleurs résultats.
La NKF s’efforce d’atteindre trois objectifs : la sensibilisation, la prévention et le traitement de l’IRC. Elle est la plus grande organisation de ce type centrée sur le patient. Ce nouveau réseau ne fera qu’amplifier l’impact qu’ils peuvent avoir sur cette communauté de patients.
Vous pouvez en savoir plus sur le processus de création de ce registre et sur son utilisation ici.
