Le Problème
Orkambi est un médicament contre la fibrose kystique (FK) créé par Vertex. Il est efficace pour environ 40% de tous les patients atteints de FK. Il a été autorisé en 2015 par l’EMA et il est disponible dans 12 pays différents, dont les États-Unis. En Grande-Bretagne, les patients peuvent le recevoir en fonction d’un usage compassionnel.
Orkambi coûte 240 000 dollars par an et par patient (ou 105 000 livres au Royaume-Uni). Il existe également un médicament de suivi en cours d’essais cliniques dont le prix est prévu être encore plus élevé.
Récemment, il a été révélé que sept cadres travaillant avec Orkambi se sont donné un chèque de paye si exorbitant que cela aurait couvert le coût du traitement de 369 patients atteints de FK.
Lorsque les sociétés pharmaceutiques mettent au point un nouveau traitement, elles peuvent pratiquement mettre le prix du médicament qu’elles veulent, en particulier si elles sont les seules à en avoir la thérapie. Les étiquettes de prix sont devenues astronomiques et créent un nouveau précédent pour toutes les sociétés pharmaceutiques. Les gros titres des infos sur la santé ont été de plus en plus axés sur des conseils investisseurs ou l’augmentation d’actions, plutôt qu’à la vie des patients.
Un article récent, écrit par un patient atteint de FK, affirme que le modèle adopté par l’industrie pharmaceutique n’est pas seulement mauvais pour les patients, il est mauvais pour les affaires. Des prix plus bas pourraient entraîner des décisions plus rapides des régulateurs, ce qui entraînerait un accès plus rapide et, en fin de compte, des retours plus rapides pour les fabricants. Actuellement, les professionnels de la santé du monde entier ont du mal à suivre ces traitements et les patients ont du mal à obtenir l’accès à un traitement qui peut parfois sauver des vies.
Remède vs Traitement
En plus des prix élevés, certaines sociétés pharmaceutiques semblent croire que si elles retiennent des données qui pourraient permettre de guérir d’une maladie, elles s’assurent à continuer à tirer profit des traitements mensuels. Le problème avec les sociétés pharmaceutiques est qu’il s’agit d’entreprises et non d’organismes sans but lucratif philanthropiques. Bien que de nombreux employés de l’industrie pharmaceutique se soucient des patients qu’ils servent, le but ultime de l’entreprise est toujours de gagner de l’argent. Certaines entreprises pensent que si elles trouvaient un remède, leur bénéfice serait considérablement réduit. Ce processus de réflexion est basé sur l’observation d’autres sociétés telles que Gilead, qui ont créé un traitement curatif contre l’hépatite C et ont ensuite fait face à une baisse significative de leurs bénéfices.
Le problème avec ça ? Des vies humaines sont littéralement mises en jeu.
L’approche en matière de coûts doit changer aussi vite que possible.
Pourquoi l’industrie pharmaceutique doit se concentrer sur le patient
Se concentrer sur le patient et faire baisser le prix des médicaments pourrait être avantageux pour toutes les personnes concernées. Une implication accrue des patients dans les processus pharmaceutiques pourrait :
- Fournir un aperçu des paramètres principaux les plus utiles pour les essais cliniques
- Augmenter l’accessibilité du patient au traitement
- Augmenter la facilité de recrutement des patients pour les essais cliniques
- Accroître la compréhension et l’empathie concernant les problèmes de remboursement
En outre, une meilleure relation entre les patients et l’industrie pharmaceutique permettrait d’améliorer la confiance et l’adhésion aux traitements eux-mêmes. Pour que cette relation se forme, il faut de l’empathie pour les deux groupes.
Les patients atteints de maladies rares sont motivés à participer davantage à leurs soins. Mais si la collaboration est restreinte, aucune des groupes n’en tirera profit. Et si les prix continuent à monter en flèche, les choses pourraient devenir préjudiciables pour toutes les personnes concernées.
Vous pouvez en savoir plus sur ce point de vue sur les prix astronomiques des médicaments pour les maladies rares ici.
