En mai 2016, on m’a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD).

Malheureusement, c’est incurable et il n’y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors, ma vie a été comme une montagne russe que vous ne choisiriez jamais de monter.

Je suis affecté par trois symptômes principaux : un très mauvais équilibre, une fatigue chronique et une mauvaise mémoire à court terme.

Pendant trente ans, j’ai été le meilleur de la classe de ma carrière, mais l’ALD a changé cela pour moi. Malheureusement, mes chances de renforcer ma carrière ont été reléguées au second plan.

En bref, l’ALD intimide mon cerveau. Il a introduit le cafard dans ma vie, qui vit sous mon ordinateur portable, sous mon oreiller et autour du volant de ma voiture.

Cela dit, j’essaie toujours d’avoir une vision positive de la vie. Je pense souvent que chaque jour est comme le jour de Noël, car l’ALD m’a appris à apprécier les petites choses. Je me suis ralenti, ce qui me semble tout à fait anormal. Sinon, je pourrais tomber, m’endormir, ou oublier ce que je vais faire !

Ce n’est pas si facile de continuer, il y a des périodes de dégoût de soi et de manque d’énergie. L’ALD a apporté un sentiment d’inutilité, de doute de soi et un sentiment que je ne vis pas, mais que je ne fais qu’exister

Tout le monde pense souvent que tout va bien pour moi, parce que je salue les gens avec un sourire et un mot doux. Cela agace parfois ma femme de ne pas montrer aux gens ce que je ressens réellement. Elle craint que les gens pensent que tout va bien pour moi, car c’est l’impression que je leur donne.

Il y a longtemps, je me souviens d’avoir emmené mon défunt père, Alexander, à l’hôpital de la ville pour une ponction lombaire. Il a ensuite été diagnostiqué avec une motoneuropathie et est décédé moins de deux ans plus tard, en 2002. Je ne savais pas que je subirais mes propres ponctions lombaires 15 ans plus tard, confirmant ainsi mon propre diagnostic d’ALD. Il n’y a pas de lien, car mon ALD est lié au chromosome X et m’a été transmis par ma mère.

Mon état se détériore lentement comparé à mon père, qui est mort dans deux ans. Je serai comme ça ou pire pendant très longtemps. On peut se demander lequel des deux est le meilleur. J’aimerais tellement pouvoir lui parler et partager nos expériences, et aussi lui montrer Olivia, son arrière-petite-fille. Il était seulement âgé de 58 ans lorsqu’il mourut et aurait maintenant 76 ans, un âge parfait pour un arrière-grand-père. Je n’ai pas de souhait de mort, mais j’en ai un. Il me faut une éternité pour faire quoi que ce soit et quand je le fais, je suis épuisé par la suite !

Malgré tout, j’apprécie beaucoup de pouvoir compter sur une épouse merveilleuse, Carol Ann, et deux enfants adultes, Rachael et Matthew, ainsi que deux précieux petits-enfants, David et Olivia.

Je n’ai pas envie de vacances d’été dans des pays lointains – je suis plus heureux avec ma famille à mes côtés à la maison. L’ALD m’a appris que ce sont les choses les plus importantes de la vie.

Écrit par: Michael Conway