Emily Dover 

C’est l’histoire d’Emily Dover.

• À la naissance – nouveau-né en parfaite santé, plus petit que ses frères et soeurs (3.6 kg)
• À 1 semaine – elle avait du mal à dormir et a commencé à pleurer de douleur
• À 4 semaines – elle a grandi de 4 cm en 7 jours
• À 4 mois – elle avait la taille d’une enfante âgé d’un an
• À 2 ans – les seins ont commencé à se développer et l’odeur corporelle et l’acné kystique se sont développées
• À 3 ans – un excès de poils s’est présenté
• À 4 ans – ses règles ont commencé
• À 5 ans – des symptômes de la ménopause ont commencé

À l’âge de 7 ans, Emily porte des vêtements destinés aux enfants d’environ 15 ans, pèse plus de 63 kg et semble plus ressembler à un adolescent de 17 ans qu’à un enfant de 7 ans.

Au début, on a dit aux parents d’Emily qu’elle grandissait parce qu’ils étaient grands. Cependant, non seulement Emily grandissait rapidement, mais elle était également exposée à des infections persistantes, des épisodes de maladie et des crampes douloureuses. Les médecins leur ont dit qu’Emily devait attraper des virus à la garderie.

Mais les parents d’Emily n’ont pas arrêté de chercher des réponses. Sa croissance a été documentée comme étant au-dessus du 99ème centile. La rapidité de cette croissance lui causait une douleur presque constante et la mère d’Emily, Tam, s’est battue pour que sa fille trouve non seulement un traitement efficace, mais également un diagnostic expliquant tout.

Les Diagnostics

Emily doit faire face à des problèmes sensoriels, au gonflement de ses chevilles et de ses poignets et à une croissance osseuse extrêmement douloureuse au quotidien. Son âge osseux est presque 4 ans supérieur à son âge réel. Lors des tests, ses niveaux d’hormones étaient équivalents à ceux d’une femme enceinte. Mais test après test, les médecins étaient perdus. Ils ont dit à la famille que l’état d’Emily était si complexe qu’ils ne pouvaient pas offrir de « réponse définitive ».

« Tam a comparé son enfant à un « cobaye » humain, affirmant que sa fille avait subi d’innombrables tests en vue de trouver un traitement adapté. »

Des années après le début des recherches, ils ont finalement reçu des réponses. Emily a été diagnostiqué la maladie d’Addison, ce qui signifie que les glandes surrénales ne produisent pas assez d’hormones stéroïdes, donc la puberté précoce centrale commence tôt, causant une puberté trop précoce, une hyperplasie congénitale des surrénales, des troubles du traitement sensoriel, des troubles du spectre de l’autisme et des troubles de l’anxiété.

Malgré toutes ces maladies, Emily est restée remarquablement optimiste.

Tout apprendre sur ses différences

Emily s’est rendu compte qu’elle était différente des autres enfants et elle a malheureusement été victime d’intimidation à la garderie à cause de cela. Sa famille appréhende de sa première année à l’école primaire cette année car elle rencontrera plus d’enfants qui ne sont pas habitués à voir le caractère unique d’Emily.

Malgré tout, sa famille reste son plus grand système de soutien. Les parents d’Emily savent qu’elle reproduira leurs réactions aux situations, de sorte qu’ils fassent de leur mieux pour rester optimistes et forts. Ils veulent qu’Emily se sente aussi normale que possible. Ils lui répètent qu’il est normal d’être différent et que le caractère unique de chacun devrait être célébré.

Maman et papa disent : malgré tout, elle est si heureuse. Ils continuent de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour rendre sa vie aussi normale que possible.

En racontant son histoire, Tam espère que d’autres familles ayant connu des situations similaires pourront apprendre quelque chose de leurs expériences.

GoFundMe

Après d’innombrables tests médicaux, les médecins ont finalement trouvé quelques traitements efficaces pour Emily. Par exemple, à l’âge de 5 ans, elle a commencé un traitement hormonal substitutif. Ces injections sont 1,455 dollars par dose. Sa famille décrit les coûts de toutes ses thérapies comme « astronomiques ».

Malheureusement, étant donné que ses deux parents travaillent, ils n’ont pas droit à la remise en cas de maladie et doivent assumer seuls tous les coûts. Cela, en plus du fait qu’ils doivent prendre des jours de RTT pour s’occuper de leur fille, signifie que les finances sont souvent en difficultés.

Ils ont donc demandé de l’aide et créé leur propre GoFundMe. Heureusement, ce GoFundMe est maintenant terminé car ils ont atteint l’objectif, permettant de recueillir les fonds dont la famille avait besoin.

L’histoire d’Emily est loin d’être terminée, mais au moins elle a reçu quelques réponses et reçoit les soins dont elle a besoin.

Vous pouvez en savoir plus sur l’histoire d’Emily ici.