Josh Shorb, un garçon de Pennsylvanie âgé de 10 ans, a travaillé dur pour collecter des fonds – et pour sensibiliser le public – à une maladie très rare dont il est atteint. Ce qu’il est en train de faire : faire le bien et se défendre.
On parle d’en profiter de l’été !
Qu’est-ce que c’est que la maladie de Kawasaki ?
La maladie de Kawasaki est une maladie très rare qui touche la peau, la bouche et les ganglions lymphatiques et touche le plus souvent les enfants de moins de 5 ans. La cause est inconnue, mais si les symptômes sont reconnus tôt, les enfants atteints de la maladie de Kawasaki peuvent se rétablir complètement dans quelques jours. Non traité, il peut entraîner de graves complications pouvant affecter le cœur.
La maladie de Kawasaki est plus fréquente chez les enfants d’origine japonaise et coréenne, mais peut toucher tous les groupes ethniques.
La maladie de Kawasaki ne peut être prévenue, mais présente généralement des symptômes évidents et des signes qui apparaissent par phases. La première phase, qui peut durer jusqu’à 2 semaines, implique généralement une fièvre d’au moins 5 jours.
Les autres symptômes incluent :
- rougeur grave dans les yeux
- une éruption cutanée sur le ventre, la poitrine et les organes génitaux
- lèvres rouges, sèches et gercées
- langue gonflée avec un revêtement blanc et de grosses bosses rouges (appelée « langue framboisée »)
- mal de gorge, gorge irritée
- paumes des mains et plante des pieds gonflées de couleur rouge pourpre
- ganglions lymphatiques enflés
La Tempête avant le calme
La maladie de Kawasaki a été diagnostiquée chez Josh quand il n’avait que trois ans. Sa mère s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas quand elle a remarqué que les yeux du petit Josh étaient injectés de sang, les lèvres et les mains étaient enflées et que la peau pelait des joues rougies.
Après une visite aux urgences et des tests pour confirmer son diagnostic, Josh a été admis pendant trois jours à l’hôpital York Hospital Pediatrics pour un traitement par Immunoglobuline intraveineuse.
Sa mère Melissa raconte la torture de ces premiers jours.
« C’était difficile. Vous êtes assis là, regardant votre enfant. Vous espérez que les traitements qu’ils lui administrent vont lui sauver la vie. On vous dit toutes les pires choses qui peuvent lui arriver, et vous le regardez souffrir. »
Trois longs jours plus tard, Josh s’est rétabli !
Josh, le « come-back kid »
Avancez jusqu’au 14 juin de cette année, Josh se trouve sur le terrain de la FNB et lance le premier lancer afin de rendre hommage à ses efforts de collecte de fonds en faveur de l’American Heart Association.
On parle d’un “come-back” !
Josh a recueilli plus de 6 000 dollars en trois ans, devenant ainsi le meilleur collecteur de fonds dans le centre de la Pennsylvanie pour le Kids Heart Challenge. Il collecté 2 500 dollars en 2019 seul – le chiffre le plus élevé de son école primaire.
« Je veux donner de l’argent à la recherche pour comprendre ce qui cause la maladie », a déclaré Josh. « Pour aider les autres enfants souffrant de problèmes cardiaques à se rétablir. »
Josh n’a que quelques limites dans sa vie à cause de la maladie de Kawasaki. Un froid extrême ou de la chaleur peuvent affecter sa peau et il doit limiter ses activités physiques et sportives. De plus, il doit consulter son médecin tous les trois ans.
Mais en échange d’une activité physique ardue, il est maintenant un ardent défenseur !
Voulant diffuser des informations sur la maladie de Kawasaki, Josh a commencé à collecter des fonds pour l’American Heart Association il y a environ trois ans. Et chaque année, Josh rend visite dans différentes organisations telles que la branche Mason Dixon du Alliance of Bikers Aimed at Education (ABATE), le Fairfield Amvets Post 172 et la Blue Ridge Sportmans Association, qui ont toutes fait d’importants dons.
Mille mercis à Josh et à la famille Shorb pour tout ce que vous faites !
