Loukisha partage l’histoire de son parcours en tant que patiente atteinte d’angio-œdème héréditaire (AOH).
Vivant avec une maladie rare, vous ferez des hauts et des bas.
Malheureusement, les moments de lutte sont inévitables ; tout ce que vous pouvez faire est de décider comment vous allez faire face à chaque défi. Les larmes sont certainement une réponse compréhensible, alors que d’autres moments vous le trouverez amusant, même s’il peut être légèrement sombre ou tordu. La possibilité d’expérimenter une combinaison de larmes et de rires peut certainement arriver. Oups ! J’ai oublié de mentionner qu’il existe d’infinies combinaisons d’émotions qui sont toutes mélangées.
Un de mes problèmes est la peau qui ne coopère pas et le fait de mettre des aiguilles lorsque je fais ma perfusion toutes les deux semaines. Les aiguilles ne veulent pas y pénétrer et ma peau refuse de participer. Alors que je tente désespérément de commencer une perfusion intraveineuse, je passe à travers des combinaisons émotionnelles de pleurs et de négociations avec ma peau. J’ai même essayé de donner à ma peau un discours encourageant. À chaque tentative infructueuse, mon irritation grandit, je murmure et menace de me passer de la perfusion. Cependant, je ne peux pas sauter une infusion, donc c’était une menace en l’air. Ma peau m’a mis au pied du mur ! Sans autre option, j’ai essayé de prier davantage, de rire de moi-même, de pleurer à nouveau et jusqu’à ce que je sois réduite à des négociations désespérées. Après 10 essais j’ai réussi. En réponse, j’ai chanté avec enthousiasme un choeur du messie de Haendel, Hallelujah.
À ce moment précis j’ai eu le choix. Je pourrais continuer à me gaver du buffet d’émotions négatives. Ou bien, je pourrais décider de m’éloigner de la table en ne mangeant pas une bouchée de plus. Parfois, il est plus facile à dire qu’à faire lorsque la douleur physique et mentale se comporte comme un voyou, qu’elle enfonce la porte et qu’elle vous jette à terre sans pitié. À ce moment-là, toute la douleur, l’angoisse et la souffrance m’étouffent et invitent d’autres envahisseurs à regarder ou à participer. Parfois, je crie et bouge parce que ça me fait mal. Je n’aime pas que ma seule défense soit de rester en position fœtale pendant que je pleure et que je sanglote, en espérant que les médicaments vont arrêter la douleur. Quand cela dure des heures, voire des jours, mon cœur est douloureux, alors que mon mari et mes enfants pleurent et regardent impuissants alors que je me sens déprimée au sol ou sur mon lit. D’autres fois, je suis reconnaissante parce que les médicaments fonctionnent et que la douleur disparaît après 30 minutes ou une heure. Ces jours-là, je suis capable de lutter contre l’invasion avec des médicaments et des distractions comme la prière / méditation, la musique, les films, et de temps en temps… même la coloration, et je suis ravie. Au fil des ans, j’ai appris à chérir et à tenir fermement à ces moments précis car ils me gardent les pieds sur terre quand rien ne marche et que tout ce que je peux voir et entendre, c’est ma maladie.
Je connais les effets de maladies telles que la tristesse, la frustration, l’isolement, l’insomnie et tous les membres de leur famille. Une chose que j’ai remarquée à propos de moi-même, c’est que lorsque je suis envahie par la douleur et les émotions négatives, il y a un interrupteur qui est appuyé qui me permet de réagir. Mon amour pour mon « ohana », mes amis et moi-même refuse de me laisser accepter la défaite.
J’ai appris, par la prière, la méditation et les relations, que la victoire ne ressemble pas toujours à se tenir debout au sommet d’une montagne, les mains au ciel. La victoire peut être ouvrir vos yeux et prendre une inspiration. Peut-être que c’est se brosser les dents et sortir de vos pyjamas. Une victoire pourrait être une lessive, même si je n’aime pas la faire. Une victoire peut être cuisiner le dîner pour vos proches. Une victoire peut être un guerrier de lit armé d’un ordinateur portable qui publie un message, une vidéo ou une histoire, faisant savoir aux autres que vous n’êtes pas seul.
Je ne peux pas fuir la bataille, mais je peux toujours trouver et déclarer une victoire.
À propos de l’auteur : Je suis Loukisha Olive-McCoy, mère de deux enfants et mariée depuis 22 ans. On m’a diagnostiqué une douleur chronique et un angio-œdème héréditaire (AOH en abrégé), qui est une maladie extrêmement rare et potentiellement mortelle. Même si je dois faire des infusions toutes les deux semaines et ressentir des douleurs insupportables au quotidien, je n’ai pas perdu mon appréciation des choses simples de la vie. Je refuse de laisser mes conditions physiques me définir. J’aime être une femme, une mère, une sœur, une fille et une amie. Je veux montrer aux autres que vivre avec une maladie ne signifie pas que la vie est finie. Suivez et aimez ma chaîne YouTube, Twitter, Instagram et la page Facebook intitulée L’histoire de Loukisha. Vous y trouverez des histoires personnelles sur la beauté et les difficultés de ma vie. Sur ma page, j’encourage les gens à raconter une histoire à chacun, alors n’ayez pas peur de raconter la vôtre.
