Les Amis de Banner Mazza : collecter des fonds pour un enfant de 4 ans atteint de ROHHAD

Selon une publication du Warwick Beacon, les amis et la famille de Banner Mazza, âgée de 4 ans, récoltent de l’argent pour les frais médicaux du garçon. Le ROHHAD a récemment été diagnostiqué chez Mazza. Le ROHHAD est une maladie rare caractérisée par une prise de poids soudaine et extrême et des problèmes respiratoires.

À propos du ROHHAD

ROHHAD est l’acronyme anglophone pour un syndrome d’obésité infantile d’installation rapide-dysfonctionnement hypothalamique-hypoventilation-dysautonomie (« Rapid-Onset (RO) obesity with Hypothalamic (H) dysregulation, Hypoventilation (H), and Autonomic Dysregulation (AD) »).

L’acronyme astucieux décrit les principaux symptômes de la maladie. Une prise de poids rapide peut survenir au cours de quelques mois, avec apparemment peu de cause. Un dysfonctionnement de l’hypothalamus et du système nerveux autonome peut entraîner des fluctuations de la température corporelle ou des palpitations cardiaques. La plupart des décès liés au ROHHAD sont toutefois dus à des complications liées à un ralentissement spectaculaire de la respiration – en particulier pendant le sommeil.

Les scientifiques soupçonnent qu’il y a une origine génétique de la maladie, mais aucun gène responsable de la maladie n’a encore été identifié. À ce jour, la communauté médicale ne sait pas vraiment ce qui cause le ROHHAD et les traitements visent principalement à soulager les symptômes individuels au fur et à mesure qu’ils se manifestent. La détection et le traitement précoces restent la meilleure alternative aux traitements curatifs.

Bien que le nombre de cas du ROHHAD mentionnés dans la littérature médicale soit limité, les chiffres suggèrent que près d’un enfant sur quatre atteint de ROHHAD mourra d’une insuffisance respiratoire.

L’Histoire de Banner Mazza

Banner Mazza, un résident de Warwick, dans l’État américain de Rhode Island, âgé de 4 ans, a gagné 9 kilogrammes en trois mois.

Les médecins soupçonnaient une mauvaise alimentation d’être à l’origine du gain de poids rapide, jusqu’à l’insuffisance des poumons de Mazza. Il a été mis dans un coma artificiel pendant un demi-mois et le diagnostic de ROHHAD a été diagnostiqué peu de temps après. Des chirurgies, une trachéotomie et même une chimiothérapie ont suivi.

Mazza est de retour à la maison, mais a encore besoin de beaucoup de soins spécialisés pour vivre avec son état. Ses Amis et sa famille organisent des collectes de fonds pour payer des appareils d’assistance respiratoire, une fourgonnette spécialisée et la rénovation de la maison de la famille Mazza.

Nancy Jeff, la grand-mère de Mazza, a lancé une page GoFundMe qui se trouve ici.

Les Amis des Mazza planifient un bal au Warwick Crowne Plaza le 13 juillet. L’événement a lieu de 6h30 à minuit. Un buffet, des boissons, de la musique live et un tirage au sort seront disponibles. Les billets sont disponibles à l’achat ici.


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