Une famille qui a perdu un nouveau-né de la trisomie 18 organise une collecte de fonds pour redonner à un centre de soins palliatifs qui les a soutenus

Selon une publication de la Basingstoke Gazette, une famille de Basingstoke collecte des fonds pour le centre de soins palliatifs pour enfants qui les a aidés pendant la perte d’un enfant. Jessica et Adam Roach ont perdu leur fils cadet, Hector, lorsqu’il est né prématurément en octobre dernier. On avait diagnostiqué chez Hector une trisomie 18, parfois appelée syndrome d’Edwards, dans l’utérus.

À propos de la trisomie 18 (syndrome d’Edwards)

La trisomie 18 est une affection génétique rare mais grave associée à de nombreuses anomalies du développement. Les personnes atteintes de trisomie 18 ne répondent souvent pas aux attentes en matière de croissance prénatale et beaucoup naissent en sous-poids. Des anomalies d’organes, y compris des organes vitaux tels que le cœur et le cerveau, peuvent également se développer avant la naissance.

N’importe lequel des nombreux problèmes de santé qui affectent fréquemment les patients atteints de trisomie 18 pourrait être fatal. La plupart des personnes atteintes de trisomie 18 meurent avant la naissance ou dans le premier mois. Seulement 5% à 10% des patients atteints de trisomie 18 vivent plus d’un an après leur naissance et souffrent souvent d’une déficience intellectuelle grave.

En faire profiter les autres

Hector Roach était encore dans l’utérus lorsqu’il a reçu un diagnostic de trisomie 18. Il est né prématurément en octobre 2018 et n’a pu passer que quelques heures avec sa famille.

Naomi House, un service de soins palliatifs pour enfants au Royaume-Uni, a rapidement offert son aide à la famille Roach en ces temps difficiles. Hector a été retenu à l’hospice pendant deux semaines après sa mort pour donner à la famille Roach plus de temps de passer avec lui. « … Cela nous a permis de passer autant de temps avec lui. Le personnel là-bas était tout simplement génial », a déclaré Chris Calnan, grand-père d’Hector et de son frère aîné Hugo.

Pour rembourser une partie du soutien que la famille Roach ont reçu et reçoivent encore de Naomi House, Calnan et son épouse, Tina, organisent une collecte de fonds. Le samedi 6 juillet à 19 h 30, le Kempshott Village Hall de Basingstoke organisera un tirage au sort presentant de la musique « live » fournie par Never Was – le groupe de Chris Calnan et l’ancien batteur de Tubeway Army, Jess Lidyard.

Les billets à la porte sont 10 £. Toutefois, les parties intéressées sont vivement encouragées à acheter leurs billets en ligne à l’avance au prix de 5 £ chacune. On peut le faire ici (on donne le montant et commente le nombre de billets qu’on souhaite).


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