Un article récent publié dans Curetoday souligne non seulement les nombreuses thérapies nouvelles et efficaces disponibles pour les patients atteints de cancer, mais montre également comment les patients peuvent se connecter à d’autres institutions afin de garantir les traitements les plus efficaces pour leur maladie spécifique.
À propos de Rhonda et Jeff
Jeff Meckstroth a reçu un diagnostic de cancer bronchique non à petites cellules au stade 4, avec une anomalie spécifique du gène appelée réarrangement ALK. La vie sur leur ferme de 700 hectares dans l’État d’Ohio aux Etats-Unis ne serait plus jamais la même.
Rhonda, sa femme, a juré qu’elle rechercherait le meilleur traitement possible pour lui. Rhonda a fait quatre années de recherches intensives, mais ça a finalement été couronnée de succès.
À propos du diagnostic et du traitement de Jeff
Des tumeurs malignes secondaires (métastases) ont été découvertes dans les ganglions lymphatiques, le cerveau et les os de Jeff. Jeff a rejoint un essai clinique suivi d’un traitement avec deux thérapies ciblées.
Son troisième traitement, Lorbrena (lorlatinib) semble être efficace. Rhonda poursuit ses efforts au nom de Jeff. Elle a également ajouté une nouvelle dimension qui concerne l’ensemble de la communauté du cancer du poumon.
Les Avantages des registres
Rhonda a assumé la responsabilité de travailler en tant qu’administrateur d’ALK Positive (alkpositive.org). ALK Positive est un groupe international de support en ligne.
La contribution de Rhonda à une autre organisation, le Registre du cancer du poumon, consiste à recruter des patients et à sensibiliser les autres à l’organisation.
En rejoignant un registre, les patients soumettent leurs informations de santé. Ces données permettent aux chercheurs d’analyser la maladie afin de mettre au point de nouveaux traitements ou des traitements améliorés, des méthodes de prévention et, finalement, un traitement curatif.
En même temps, les patients peuvent suivre les essais cliniques qui sont applicables à leur maladie.
Trouver un remède
Le Registre du cancer du poumon n’est qu’un des milliers de registres dans une communauté de registres du cancer. Bien que la taille et la source des données des registres varient, l’accent est mis sur le soutien aux patients et la recherche.
L’avantage pour les patients est d’avoir accès aux essais cliniques et aux dernières recherches. Les chercheurs et les médecins ont l’avantage d’analyser les résultats des traitements, les effets secondaires et la qualité de vie.
Un remède contre le cancer existe. La communauté médicale se rapproche de lui. Tous les moyens de gestion de la maladie doivent être utilisés. Cela inclut les directives de dépistage, les exigences en matière de test et la gestion des effets secondaires.
Lors de son interview pour l’article de Curetoday, Rhonda a souligné l’importance de la collecte de données. Elle a expliqué que les registres sont responsables de générer des avancées dans la recherche. Les patients et leurs soignants peuvent se faire entendre et ils obtiennent contrôle grâce à une participation active.
Le Président américain Richard Nixon a déclaré la guerre au cancer
Des registres du cancer existent depuis 1973, à la suite de la déclaration du président Nixon d’une guerre contre le cancer. Le premier registre à être créé, SEER, est administré par le National Cancer Institute. Le SEER recueille à présent des données auprès d’environ trente-cinq pour cent des citoyens américains. Les registres de patients constituent le dernier ajout à la communauté des registres du cancer.
Depuis 1992, chaque État doit tenir un registre selon la loi. En conséquence, les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (en anglais : Centers for Disease Control and Prevention ou CDC) ont créé le Programme national des registres du cancer (PNRC), qui est maintenant réparti dans quarante-six États.
Le SEER et le PNRC collectent toutes les données relatives aux patients atteints de cancer dans chaque État. Les informations peuvent provenir d’hôpitaux, de laboratoires de pathologie ou de services de consultations externes. Chaque année, les agences collectent de nouvelles données sur plus de 1,7 million de patients atteints de cancer. Ce chiffre représente cent pour cent des patients cancéreux traités dans le pays.
La Désinformation existe toujours
Certains médecins pensent que le tabagisme est la seule cause du cancer du poumon. D’autres pensent que seules les personnes âgées de soixante-dix ans et plus sont peuvent être atteintes d’un cancer du poumon.
Les registres et les données montrent le contraire. Ces registres distribuent des données précises pouvant être vérifiées. De nombreux patients atteints de cancer du poumon vivent plus longtemps. Leurs progrès sont suivis et ajoutés aux données accumulées. Ces informations permettent aux chercheurs d’analyser les effets de leur traitement.
Les Avantages et les limites
Le PNRC a bénéficié de la technologie de pointe qui a augmenté sa capacité à envoyer des informations critiques au registre. Son objectif est de standardiser les rapports et de permettre la collaboration de plusieurs registres.
La Base de données nationale sur le cancer (BDNC) se limite actuellement à l’enregistrement des traitements initiaux qui traitent les premiers stades d’une maladie. Il est donc possible que des détails critiques couvrant les stades avancés de la maladie, les rechutes ou les traitements supplémentaires ne soient pas enregistrés. Il est également possible que certains registres ne mesurent ni n’enregistrent la survie ou la survie sans maladie.
Le BDNC et le PNRC collectent des données identiques sur les caractéristiques du patient et de la tumeur, le diagnostic et divers biomarqueurs (mécanismes de mesure de la maladie).
La différence est que le BDNC se concentre sur les tendances en matière de santé et les patients. Par conséquent, les données accumulées par chaque agence ne sont pas utilisées pour des études de recherche similaires.
Les données collectées par les grands registres portent principalement sur l’État, la nation ou les institutions, mais manquent de données du point de vue du patient.
Les registres de patients permettent aux patients de présenter et de documenter leur propre expérience personnelle. Les chercheurs se fient aux informations fournies par les patients pour avoir un impact direct sur la percée et les résultats.
Certains spécialistes de l’oncologie signalent que les registres pourraient ne pas représenter la population en général. Les données semblent contenir une majorité de patients partageant des caractéristiques telles que les niveaux d’enseignement supérieur et d’accès à un ordinateur.
Des Registres et les maladies rares
La FDA recommande aux chercheurs de se référer aux registres, en particulier ceux ciblant des maladies rares, dans leurs efforts pour localiser les patients pour leurs essais cliniques. Ces mêmes registres fourniront aux médecins et aux chercheurs des données sur des maladies avec des informations par ailleurs limitées.
La participation dans les registres est possible via NIH.gov ou en contactant un groupe local de défense des droits des patients pour un type spécifique de cancer.
