Sumaira Foundation
Sumaira Ahmed a créé la Fondation de Sumaira (en anglais : Sumaira Foundation) afin que moins de patients atteints de maladies rares soient confrontés à l’expérience tout seul.
Sumaira Ahmed a reçu un diagnostic de troubles du spectre de la neuromyélite optique (SNO). Cependant, on n’est pas facilement arrivé à ce diagnostic. Sa vision se détériorait progressivement et après plusieurs visites chez des spécialistes, elle n’avait toujours pas de réponse. Finalement, le diagnostic est arrivé, lui donnant des réponses ainsi que de nouveaux défis.
Le SNO est une maladie auto-immune. Il affecte à la fois le nerf optique et la moelle épinière.
Pour Sumaira, comme beaucoup de patients atteints de maladies rares, son diagnostic a changé le cours de sa vie. « Une fashionista autoproclamée avec une personnalité énergique », elle a décidé d’utiliser son énergie pour soutenir les parcours médicaux et émotionnels d’autres patients atteints de maladies rares comme elle. Tout au long de son diagnostic, elle souhaitait si fortement faire partie du processus de prise de décision. Mais elle n’avait ni les ressources ni les informations dont elle avait besoin.
Elle sait à quoi ressemblent les difficultés de diagnostic et de traitement. Elle a fait face à la frustration, l’inquiétude, la fatigue, l’isolement et le combat en cours. Il était temps d’aider les autres tout au long du parcours.
Alexion
On a été demandé à Sumaira de partager son histoire avec les employés d’Alexion afin de les aider à mieux comprendre les besoins d’un patient atteint de SNO.
La société est fière de dire qu’elle ne se concentre pas uniquement sur les médicaments. Ils comprennent que ce n’est pas la seule chose dont ont besoin des personnes atteintes de maladies rares. Ils collaborent donc avec les organisations de patients pour veiller à ce que les patients obtiennent le soutien dont ils ont besoin à chaque étape du processus. Il n’est pas surprenant que l’intensification de la collaboration produise généralement de meilleurs résultats, et ce sentiment s’impose également dans le monde des maladies rares. Alexion s’efforce de développer son réseau de collaborateurs, ses outils innovants et ses interactions avec les patients.
Trop souvent, les entreprises se concentrent simplement sur la solution scientifique aux besoins des patients. Le problème est qu’ils définissent ces besoins en fonction de ce qui se produit biologiquement dans leur corps, et non de leur expérience de la vie quotidienne avec la maladie.
Comme Alexion a pu développer le premier traitement autorisé par la FDA pour traiter le SNO, il est rassurant d’entendre qu’ils ne sont pas trop à l’aise pour assumer leur rôle face à cette maladie, même après ce succès initial.
Ils ont exprimé leur gratitude pour les patients qui ont partagé leurs points de vue, comme Sumaira, et pour tous ceux qui ont participé à leurs essais cliniques.
Pour en savoir plus sur la Fondation Sumaira et le travail d’Alexion dans le SNO, cliquez ici.
