Selon une publication de Charcot Marie Tooth News, un expert en droit biomédical, Timo Minssen, a récemment présenté un exposé au New York Genome Center, où il a évoqué les pièges éthiques potentiels de l’édition génétique, posant des limites entre la thérapie et un avantage injuste – faisant allusion à ce que certains ont appelé des « bébés sur mesure ».

Minssen est directeur du Centre d’études avancées sur le droit de l’innovation biomédicale de l’Université de Copenhague, une institution éducative qui cherche à analyser les défis juridiques et éthiques les plus urgents auxquels sont confrontés les innovateurs biopharmaceutiques du Danemark, de l’Europe et du monde entier.

Les Thérapies des cellules somatiques et germinales

Il est important de reconnaître que l’édition génétique a déjà été utilisée pendant un certain temps pour traiter un grand nombre d’affections génétiques. Minssen lui-même a noté que le domaine présentait un potentiel inexploité dans le traitement de maladies telles que « la drépanocytose, la fibrose kystique et l’hémophilie ». La thérapie des cellules somatiques est utilisée depuis un certain temps et continue à être relativement peu controversée. Les cellules somatiques n’interviennent pas dans la production d’ovules ou de spermatozoïdes, ce qui signifie que seul le patient touché est affecté par la modification du gène.

La thérapie des cellules germinales, ou thérapies géniques ciblant les ovules et le sperme, est beaucoup plus controversée. Minssen souligne que le génie des embryons, même à titre prophylactique, pourrait constituer un cours potentiellement dangereux si le monde n’est pas préparé.

C’est déjà le futur

À la fin de 2018, il a été rapporté que le chercheur chinois He Jiankui avait génétiquement modifié deux embryons humains pour qu’ils soient résistants au VIH. Il a affirmé que la thérapie visait à empêcher le développement du sida (dont leur père était atteint) chez ces enfants (maintenant des filles en bas âge), mais qu’il était soumis à un examen international quasi immédiat et accablant. Non seulement il avait potentiellement soumis les filles à des effets secondaires potentiellement inconnus, mais il avait en plus ouvert le début d’une nouvelle période de l’histoire de l’humanité à laquelle nous ne sommes peut-être pas préparés.

« A-t-il vraiment répondu à un besoin médical non satisfait ? » Minssen a demandé au sujet du chercheur ridiculisé. Minssen a souligné qu’il existait déjà un certain nombre de traitements efficaces pour contrôler la progression du VIH et qu’en soumettant les filles à un risque incertain, il avait fait plus de mal que de bien. Il a également ouvert la boîte de Pandore de la technologie médicale.

Minssen demande aux dirigeants mondiaux de s’attaquer au problème avant que cela ne devienne un problème. Cependant, il a averti que les législateurs ne devraient pas devenir trop restrictifs dans leur contrôle de la technologie. Il a plutôt proposé que des recherches supplémentaires et une familiarisation avec la technologie aient lieu. Si les avantages et les risques potentiels du processus peuvent être mieux compris, il peut être plus justifié sur le plan éthique sur une base individuelle. Cependant, la société dans son ensemble doit poser les limites de ce qu’elle considère être une édition génétique acceptable.

Minssen a fermement défendu les techniques d’édition génétiques existantes qui traitent les personnes individuellement affectées et a encouragé les décideurs et les professionnels à se renseigner sur les différences entre le traitement d’une maladie humaine et le dopage de l’être humain.

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