Comme indiqué à l’origine dans Nottinghamshire Live, l’albinisme oculo-cutané est une maladie héréditaire rare qui est reconnaissable pour certains ; beaucoup le savent pour causer des traits pâles, des cheveux blancs et des yeux clairs. Il doit être hérité des deux parents, et malgré cela, la probabilité qu’un enfant naisse avec l’albinisme soit d’un sur quatre. Les sœurs britanniques Jess et Rebecca Bennett ont toutes deux hérité de la maladie.

L’albinisme nuit à la capacité du corps à produire de la mélanine, responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux. Sans pigment, les personnes atteintes d’albinisme ont les cheveux complètement blancs, la peau claire et les yeux endommagés, entraînant une perte de vision. Leur peau est également très sensible, fragile et facile à brûler au soleil à cause du manque de mélanine. La condition dure toute la vie, mais ne progresse pas avec le temps.

Les filles partageaient de nombreux besoins supplémentaires pour protéger leur peau et leur vision délicates. C’était effrayant pour elles et pour leurs parents. Quand elles étaient enfants, les parents s’inquiétaient parce qu’ils ne savaient pas si elles pourraient aller à l’école. Elles ne peuvent voir qu’à quelques mètres et ont une sensation de blancheur lorsqu’elles voient une lumière. Elles doivent porter des lunettes de soleil pour gérer la luminosité et utiliser des iPad pour agrandir du texte afin de lire. Elles utilisent des cannes pour se rendre à l’école et ont un chien guide appelé Viking, qui conduit Rebecca à l’école. Ils rendent visite à des spécialistes concernant leur vision tous les deux ou trois mois. Les deux filles ont grandi en se soutenant dans leur vie quotidienne, en formant une relation proche et elles excellent à l’école.

Les filles ont une amitié très dynamique ; les adultes commentent la façon dont elles marchent main dans la main. Les filles et leur famille s’emploient à sensibiliser l’opinion publique aux troubles génétiques et s’associent à Genetic Disorders UK, une association caritative pour les enfants du Royaume-Uni qui collecte des fonds destinés à transformer la vie des enfants atteints de ces troubles génétiques.

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